Published March 18, 2024 | Version v1
Publication Open

Caregiver-centred empowerment for families raising autistic children: A qualitative case study from Argentina

Creators

  • 1. King's College London
  • 2. London School of Economics and Political Science
  • 3. Hospital Pedro de Elizalde
  • 4. Addis Ababa University

Description

Caregivers of children with developmental disabilities, including autism, often struggle to access services, information and resources in Argentina. Little is known about how caregivers can be empowered to support their children as they wish to in the Argentinian setting. We spoke with 32 people online to understand existing and potential practices of supporting caregivers. The people we spoke with included caregivers, health service providers, non-governmental organisations' representatives providing services or technical support, special education teachers and policy representatives. Participants said that poverty, and inequalities in accessing support, impact how caregivers can support their children. They mentioned examples that help caregivers feel empowered, such as peer support groups and caregiver training. Many caregivers spoke about how they became advocates for their children and how they developed initiatives such as advocacy campaigns and well-being support groups. Caregivers in Argentina may be empowered in various ways, and the following strategies can improve empowerment: strengthening collaboration between professionals and caregivers; focusing on caregiver mental health; and addressing the profound impact of poverty on the quality of life of families.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

غالبًا ما يكافح مقدمو الرعاية للأطفال ذوي الإعاقات النمائية، بما في ذلك التوحد، للوصول إلى الخدمات والمعلومات والموارد في الأرجنتين. لا يُعرف سوى القليل عن كيفية تمكين مقدمي الرعاية من دعم أطفالهم كما يرغبون في الوضع الأرجنتيني. تحدثنا مع 32 شخصًا عبر الإنترنت لفهم الممارسات الحالية والمحتملة لدعم مقدمي الرعاية. كان من بين الأشخاص الذين تحدثنا معهم مقدمو الرعاية ومقدمو الخدمات الصحية وممثلو المنظمات غير الحكومية الذين يقدمون الخدمات أو الدعم الفني ومعلمو التعليم الخاص وممثلو السياسات. وقال المشاركون إن الفقر وعدم المساواة في الحصول على الدعم يؤثران على كيفية دعم مقدمي الرعاية لأطفالهم. وذكروا أمثلة تساعد مقدمي الرعاية على الشعور بالتمكين، مثل مجموعات دعم الأقران وتدريب مقدمي الرعاية. تحدث العديد من مقدمي الرعاية عن كيف أصبحوا مدافعين عن أطفالهم وكيف طوروا مبادرات مثل حملات المناصرة ومجموعات دعم الرفاهية. قد يتم تمكين مقدمي الرعاية في الأرجنتين بطرق مختلفة، ويمكن للاستراتيجيات التالية تحسين التمكين: تعزيز التعاون بين المهنيين ومقدمي الرعاية ؛ والتركيز على الصحة العقلية لمقدمي الرعاية ؛ ومعالجة التأثير العميق للفقر على نوعية حياة الأسر.

Translated Description (French)

Les soignants d'enfants ayant une déficience intellectuelle, y compris l'autisme, ont souvent du mal à accéder aux services, aux informations et aux ressources en Argentine. On sait peu de choses sur la façon dont les soignants peuvent être habilités à soutenir leurs enfants comme ils le souhaitent dans le cadre argentin. Nous avons parlé à 32 personnes en ligne pour comprendre les pratiques existantes et potentielles de soutien aux soignants. Les personnes avec lesquelles nous avons parlé comprenaient des soignants, des prestataires de services de santé, des représentants d'organisations non gouvernementales fournissant des services ou un soutien technique, des enseignants d'éducation spécialisée et des représentants politiques. Les participants ont déclaré que la pauvreté et les inégalités dans l'accès au soutien ont un impact sur la façon dont les soignants peuvent soutenir leurs enfants. Ils ont mentionné des exemples qui aident les soignants à se sentir autonomes, tels que les groupes de soutien par les pairs et la formation des soignants. De nombreux soignants ont expliqué comment ils sont devenus des défenseurs de leurs enfants et comment ils ont développé des initiatives telles que des campagnes de plaidoyer et des groupes de soutien au bien-être. Les soignants en Argentine peuvent être responsabilisés de diverses manières, et les stratégies suivantes peuvent améliorer l'autonomisation : renforcer la collaboration entre les professionnels et les soignants ; se concentrer sur la santé mentale des soignants ; et s'attaquer à l'impact profond de la pauvreté sur la qualité de vie des familles.

Translated Description (Spanish)

Los cuidadores de niños con discapacidades del desarrollo, incluido el autismo, a menudo tienen dificultades para acceder a servicios, información y recursos en Argentina. Se sabe poco sobre cómo se puede empoderar a los cuidadores para que apoyen a sus hijos como lo deseen en el entorno argentino. Hablamos con 32 personas en línea para comprender las prácticas existentes y potenciales de apoyo a los cuidadores. Las personas con las que hablamos incluyeron cuidadores, proveedores de servicios de salud, representantes de organizaciones no gubernamentales que brindan servicios o apoyo técnico, maestros de educación especial y representantes de políticas. Los participantes dijeron que la pobreza y las desigualdades en el acceso al apoyo afectan la forma en que los cuidadores pueden apoyar a sus hijos. Mencionaron ejemplos que ayudan a los cuidadores a sentirse empoderados, como grupos de apoyo entre pares y capacitación para cuidadores. Muchos cuidadores hablaron sobre cómo se convirtieron en defensores de sus hijos y cómo desarrollaron iniciativas como campañas de promoción y grupos de apoyo para el bienestar. Los cuidadores en Argentina pueden empoderarse de varias maneras, y las siguientes estrategias pueden mejorar el empoderamiento: fortalecer la colaboración entre profesionales y cuidadores; centrarse en la salud mental de los cuidadores; y abordar el profundo impacto de la pobreza en la calidad de vida de las familias.

Files

13623613241238254.pdf

Files (16.0 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:a594f90b205b3925507c966b7c65f8df
16.0 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
التمكين المرتكز على مقدمي الرعاية للأسر التي تربي أطفالًا مصابين بالتوحد: دراسة حالة نوعية من الأرجنتين
Translated title (French)
Autonomisation centrée sur le soignant pour les familles élevant des enfants autistes : une étude de cas qualitative de l'Argentine
Translated title (Spanish)
Empoderamiento centrado en el cuidador para familias que crían niños autistas: un estudio de caso cualitativo de Argentina

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4392965319
DOI
10.1177/13623613241238254

Is supplement to
https://openalex.org/W4378085486 (Other)
https://openalex.org/W4366602711 (Other)
https://openalex.org/W4310092953 (Other)
https://openalex.org/W4280602684 (Other)
https://openalex.org/W3133980636 (Other)
https://openalex.org/W2227393071 (Other)
https://openalex.org/W2166141227 (Other)
https://openalex.org/W2082102603 (Other)
https://openalex.org/W1995350144 (Other)
https://openalex.org/W1964429689 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Ethiopia

References

  • https://openalex.org/W1569034516
  • https://openalex.org/W1597682475
  • https://openalex.org/W1632371843
  • https://openalex.org/W1823187802
  • https://openalex.org/W1965950703
  • https://openalex.org/W1997554184
  • https://openalex.org/W2000564569
  • https://openalex.org/W2022898717
  • https://openalex.org/W2029921679
  • https://openalex.org/W2045913279
  • https://openalex.org/W2104389960
  • https://openalex.org/W2105705813
  • https://openalex.org/W2118961879
  • https://openalex.org/W2143280167
  • https://openalex.org/W2475906323
  • https://openalex.org/W2520643613
  • https://openalex.org/W2535713647
  • https://openalex.org/W2606439209
  • https://openalex.org/W2782839240
  • https://openalex.org/W2783951389
  • https://openalex.org/W2810389168
  • https://openalex.org/W2811013981
  • https://openalex.org/W2899481238
  • https://openalex.org/W2903958701
  • https://openalex.org/W2966564697
  • https://openalex.org/W3023565282
  • https://openalex.org/W3024871723
  • https://openalex.org/W3045435698
  • https://openalex.org/W3045981366
  • https://openalex.org/W3048560297
  • https://openalex.org/W3089265381
  • https://openalex.org/W3107581558
  • https://openalex.org/W3129399168
  • https://openalex.org/W3141625652
  • https://openalex.org/W3173520560
  • https://openalex.org/W3213210280
  • https://openalex.org/W3214477804
  • https://openalex.org/W4229076129
  • https://openalex.org/W4233872034
  • https://openalex.org/W4252489009
  • https://openalex.org/W4281706310
  • https://openalex.org/W4285417121
  • https://openalex.org/W4313511846