Published November 6, 2020 | Version v1
Publication Open

Advancing pediatric palliative care in a low-middle income country: an implementation study, a challenging but not impossible task

Creators

  • 1. Fundación Valle del Lili
  • 2. Icesi University
  • 3. Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral
  • 4. Universidad de Navarra

Description

Abstract Background The disparities in access to pediatric palliative care and pain management in Latin America remains an unaddressed global health issue. Efforts to improve the development of Palliative Care (PC) provision have traditionally targeted services for adults, leaving the pediatric population unaddressed. Examples of such services are scarce and should be portrayed in scientific literature to inform decision-makers and service providers on models of care available to tackle the burden of Pediatric Palliative Care (PPC) in Low-and middle-income countries (LMIC). The purpose of this study is to describe the implementation of a pediatric palliative care program, "Taking Care of You " (TCY) , in a tertiary care, university hospital in Cali, Colombia. Methods A program's database was built with children between 0 to 18 years old and their families, from year 2017 to 2019. Descriptive analysis was carried out to evaluate the impact of the program and service delivery. A theory-based method was directed to describe the PPC program, according to the implementation of self-designed taxonomy, mapping theoretical levels and domains. Clinical outcomes in patients were included in the analysis. Results Since 2017 the program has provided PPC services to 1.965 children. Most of them had an oncologic diagnosis and were referred from hospitalization services (53%). The number of ambulatory patients increased by 80% every trimester between 2017 and 2018. A 50% increase was reported in hospitalization, emergency, and intensive care units during the same time period. Conclusions The program addressed a gap in the provision of PPC to children in Cali. It shows effective strategies used to implement a PPC program and how the referral times, coordination of care, communication with other hospital services were improved while providing compassionate/holistic care to children with life-limiting and threatening diseases and in end-of-life. The implementation of this program has required the onset of specific strategies and arrangements to promote awareness and education proving it a hard task, yet not impossible.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

لا تزال التفاوتات في الوصول إلى الرعاية التلطيفية للأطفال وإدارة الألم في أمريكا اللاتينية قضية صحية عالمية لم تتم معالجتها. وقد استهدفت الجهود المبذولة لتحسين تطوير توفير الرعاية التلطيفية (PC) تقليديا الخدمات للبالغين، وترك السكان الأطفال دون معالجة. أمثلة على هذه الخدمات نادرة ويجب تصويرها في الأدبيات العلمية لإبلاغ صناع القرار ومقدمي الخدمات بنماذج الرعاية المتاحة لمعالجة عبء الرعاية التلطيفية للأطفال (PPC) في البلدان منخفضة ومتوسطة الدخل (LMIC). الغرض من هذه الدراسة هو وصف تنفيذ برنامج الرعاية التلطيفية للأطفال، "الاعتناء بك " (TCY) ، في مستشفى جامعي في كالي، كولومبيا. الأساليب تم بناء قاعدة بيانات البرنامج مع الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 0 و 18 عامًا وعائلاتهم، من عام 2017 إلى عام 2019. تم إجراء تحليل وصفي لتقييم تأثير البرنامج وتقديم الخدمات. تم توجيه طريقة قائمة على النظرية لوصف برنامج PPC، وفقًا لتنفيذ التصنيف المصمم ذاتيًا، ورسم خرائط المستويات والمجالات النظرية. تم تضمين النتائج السريرية للمرضى في التحليل. النتائج منذ عام 2017، قدم البرنامج خدمات الدفع مقابل النقرة إلى 1.965 طفلاً. كان لدى معظمهم تشخيص أورام وتمت إحالتهم من خدمات الاستشفاء (53 ٪). زاد عدد المرضى المتنقلين بنسبة 80 ٪ كل ثلاثة أشهر بين عامي 2017 و 2018. تم الإبلاغ عن زيادة بنسبة 50 ٪ في وحدات الاستشفاء والطوارئ والعناية المركزة خلال نفس الفترة الزمنية. الاستنتاجات عالج البرنامج فجوة في توفير PPC للأطفال في كالي. يوضح الاستراتيجيات الفعالة المستخدمة لتنفيذ برنامج PPC وكيف تم تحسين أوقات الإحالة وتنسيق الرعاية والتواصل مع خدمات المستشفى الأخرى مع توفير الرعاية الرحيمة/الشاملة للأطفال المصابين بأمراض مقيدة للحياة ومهددة للحياة وفي نهاية العمر. وقد تطلب تنفيذ هذا البرنامج بدء استراتيجيات وترتيبات محددة لتعزيز الوعي والتعليم مما يثبت أنها مهمة صعبة، ولكنها ليست مستحيلة.

Translated Description (French)

Résumé Contexte Les disparités dans l'accès aux soins palliatifs pédiatriques et la prise en charge de la douleur en Amérique latine restent un problème de santé mondial non traité. Les efforts visant à améliorer le développement de la fourniture de soins palliatifs (PC) ont traditionnellement ciblé les services pour les adultes, laissant la population pédiatrique sans réponse. Des exemples de tels services sont rares et devraient être décrits dans la littérature scientifique pour informer les décideurs et les prestataires de services sur les modèles de soins disponibles pour s'attaquer au fardeau des soins palliatifs pédiatriques (PPC) dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Le but de cette étude est de décrire la mise en œuvre d'un programme de soins palliatifs pédiatriques, « Taking Care of You » (TCY) , dans un hôpital universitaire de soins tertiaires à Cali, en Colombie. Méthodes Une base de données du programme a été construite avec les enfants de 0 à 18 ans et leurs familles, de 2017 à 2019. Une analyse descriptive a été effectuée pour évaluer l'impact de la prestation du programme et des services. Une méthode basée sur la théorie a été dirigée pour décrire le programme PPC, selon la mise en œuvre d'une taxonomie auto-conçue, cartographiant les niveaux et les domaines théoriques. Les résultats cliniques chez les patients ont été inclus dans l'analyse. Résultats Depuis 2017, le programme a fourni des services PPC à 1,965 enfants. La plupart d'entre eux avaient un diagnostic oncologique et ont été référés par les services d'hospitalisation (53 %). Le nombre de patients ambulatoires a augmenté de 80 % chaque trimestre entre 2017 et 2018. Une augmentation de 50 % a été signalée dans les unités d'hospitalisation, d'urgence et de soins intensifs au cours de la même période. Conclusions Le programme a comblé une lacune dans la fourniture de PPC aux enfants de Cali. Il montre les stratégies efficaces utilisées pour mettre en œuvre un programme PPC et comment les délais de référencement, la coordination des soins, la communication avec les autres services hospitaliers ont été améliorés tout en fournissant des soins compatissants/holistiques aux enfants atteints de maladies limitantes et menaçantes et en fin de vie. La mise en œuvre de ce programme a nécessité la mise en place de stratégies et d'arrangements spécifiques pour promouvoir la sensibilisation et l'éducation, ce qui s'est avéré une tâche difficile, mais pas impossible.

Translated Description (Spanish)

Resumen Antecedentes Las disparidades en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos y el manejo del dolor en América Latina siguen siendo un problema de salud mundial sin resolver. Los esfuerzos para mejorar el desarrollo de la prestación de cuidados paliativos (CP) tradicionalmente se han dirigido a los servicios para adultos, dejando sin atender a la población pediátrica. Los ejemplos de tales servicios son escasos y deben describirse en la literatura científica para informar a los responsables de la toma de decisiones y a los proveedores de servicios sobre los modelos de atención disponibles para abordar la carga de los cuidados paliativos pediátricos (CPP) en los países de ingresos bajos y medios (PIMB). El propósito de este estudio es describir la implementación de un programa de cuidados paliativos pediátricos, "Cuidando de ti " (TCY) , en un hospital universitario de atención terciaria en Cali, Colombia. Métodos Se construyó una base de datos de un programa con niños de 0 a 18 años y sus familias, del año 2017 al 2019. Se realizó un análisis descriptivo para evaluar el impacto del programa y la prestación del servicio. Se dirigió un método basado en la teoría para describir el programa PPC, de acuerdo con la implementación de taxonomía autodiseñada, mapeo de niveles teóricos y dominios. Los resultados clínicos en los pacientes se incluyeron en el análisis. Resultados Desde 2017, el programa ha brindado servicios de PPC a 1.965 niños. La mayoría de ellos tenían un diagnóstico oncológico y fueron derivados de servicios de hospitalización (53%). El número de pacientes ambulatorios aumentó en un 80% cada trimestre entre 2017 y 2018. Se informó un aumento del 50% en las unidades de hospitalización, emergencia y cuidados intensivos durante el mismo período. Conclusiones El programa abordó una brecha en la provisión de PPC a los niños en Cali. Muestra las estrategias efectivas utilizadas para implementar un programa de PPC y cómo se mejoraron los tiempos de referencia, la coordinación de la atención y la comunicación con otros servicios hospitalarios, al tiempo que se brinda atención compasiva/holística a los niños con enfermedades que limitan la vida y amenazan la vida y al final de la vida. La implementación de este programa ha requerido el inicio de estrategias y arreglos específicos para promover la conciencia y la educación, lo que demuestra que es una tarea difícil, pero no imposible.

Files

s12904-020-00674-2.pdf

Files (937.7 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:7b25fbd933eb96e4ca395744d5953442
937.7 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
النهوض بالرعاية التلطيفية للأطفال في بلد منخفض الدخل المتوسط: دراسة تنفيذية، مهمة صعبة ولكنها ليست مستحيلة
Translated title (French)
Faire progresser les soins palliatifs pédiatriques dans un pays à revenu faible et intermédiaire : une étude de mise en œuvre, une tâche difficile mais pas impossible
Translated title (Spanish)
Avanzar en los cuidados paliativos pediátricos en un país de ingresos medios-bajos: un estudio de implementación, una tarea desafiante pero no imposible

Identifiers

Other
https://openalex.org/W3095773685
DOI
10.1186/s12904-020-00674-2

Is supplement to
https://openalex.org/W4388286743 (Other)
https://openalex.org/W4312992399 (Other)
https://openalex.org/W2964068677 (Other)
https://openalex.org/W2911775605 (Other)
https://openalex.org/W2902677702 (Other)
https://openalex.org/W2087293557 (Other)
https://openalex.org/W2064390971 (Other)
https://openalex.org/W2063812039 (Other)
https://openalex.org/W2058617385 (Other)
https://openalex.org/W1874715432 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Colombia

References

  • https://openalex.org/W1536722442
  • https://openalex.org/W1932139475
  • https://openalex.org/W1974705535
  • https://openalex.org/W1988086688
  • https://openalex.org/W2022981740
  • https://openalex.org/W2031678553
  • https://openalex.org/W2050803493
  • https://openalex.org/W2091749675
  • https://openalex.org/W2105019433
  • https://openalex.org/W2112383195
  • https://openalex.org/W2114233221
  • https://openalex.org/W2114489543
  • https://openalex.org/W2126340581
  • https://openalex.org/W2138359939
  • https://openalex.org/W2150137577
  • https://openalex.org/W2154839228
  • https://openalex.org/W2201854642
  • https://openalex.org/W2520723522
  • https://openalex.org/W2560006265
  • https://openalex.org/W2591812424
  • https://openalex.org/W2761242421
  • https://openalex.org/W2768419240
  • https://openalex.org/W2794786943
  • https://openalex.org/W2859335778
  • https://openalex.org/W2913954358
  • https://openalex.org/W2941127417
  • https://openalex.org/W3019889721
  • https://openalex.org/W3023463185
  • https://openalex.org/W4213030688
  • https://openalex.org/W4234059260