Published October 1, 2020 | Version v1
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Qualitative exploration of health professionals' experiences of communicating positive newborn bloodspot screening results for nine conditions in England

Creators

  • 1. St Mary's University Twickenham London
  • 2. Sheffield Children's NHS Foundation Trust
  • 3. City, University of London
  • 4. Coventry University
  • 5. King's College London
  • 6. Nightingale Hospital
  • 7. Cambridge School
  • 8. University of Cambridge
  • 9. Primary Health Care
  • 10. University of Manchester
  • 11. Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust

Description

Objective To explore health professionals' experiences of communicating positive newborn bloodspot screening (NBS) results, highlight differences, share good practice and make recommendations for future research. Design Qualitative exploratory design was employed using semi-structured interviews Setting Three National Health Service provider organisations in England Participants Seventeen health professionals involved in communicating positive newborn bloodspot screening results to parents for all nine conditions currently included in the newborn bloodspot screening programme in England. Results Findings indicated variation in approaches to communicating positive newborn bloodspot screening results to parents, largely influenced by resources available and the lack of clear guidance. Health professionals emphasised the importance of communicating results to families in a way that is sensitive to their needs. However, many challenges hindered communication including logistical considerations; difficulty contacting the family and other health professionals; language barriers; parental reactions; resource considerations; lack of training; and insufficient time. Conclusion Health professionals invest a lot of time and energy trying to ensure communication of positive newborn bloodspot screening results to families is done well. However, there continues to be great variation in the way these results are communicated to parents and this is largely influenced by resources available but also the lack of concrete guidance. How best to support health professionals undertaking this challenging and emotive task requires further exploration. We recommend evaluation of a more cohesive approach that meets the needs of parents and staff while being sensitive to the subtleties of each condition. Trial registration number ISRCTN15330120

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Translated Description (Arabic)

الهدف: استكشاف تجارب المهنيين الصحيين في الإبلاغ عن نتائج فحص بقع الدم الإيجابية لحديثي الولادة، وتسليط الضوء على الاختلافات، وتبادل الممارسات الجيدة وتقديم توصيات للبحوث المستقبلية. التصميم تم استخدام التصميم الاستكشافي النوعي باستخدام مقابلات شبه منظمة تحديد ثلاث منظمات وطنية لمقدمي الخدمات الصحية في إنجلترا المشاركون سبعة عشر مهنيًا صحيًا يشاركون في توصيل نتائج فحص بقع الدم الإيجابية لحديثي الولادة إلى أولياء الأمور لجميع الحالات التسعة المدرجة حاليًا في برنامج فحص بقع الدم لحديثي الولادة في إنجلترا. أشارت نتائج النتائج إلى تباين في مناهج توصيل نتائج فحص بقع الدم الإيجابية لحديثي الولادة إلى الوالدين، متأثرة إلى حد كبير بالموارد المتاحة ونقص التوجيه الواضح. وشدد المهنيون الصحيون على أهمية إيصال النتائج إلى الأسر بطريقة تراعي احتياجاتهم. ومع ذلك، فإن العديد من التحديات أعاقت التواصل بما في ذلك الاعتبارات اللوجستية ؛ وصعوبة الاتصال بالأسرة وغيرهم من المهنيين الصحيين ؛ والحواجز اللغوية ؛ وردود فعل الوالدين ؛ واعتبارات الموارد ؛ ونقص التدريب ؛ وعدم كفاية الوقت. استنتاج يستثمر المهنيون الصحيون الكثير من الوقت والطاقة في محاولة لضمان توصيل نتائج فحص بقع الدم الإيجابية لحديثي الولادة إلى العائلات بشكل جيد. ومع ذلك، لا يزال هناك تباين كبير في الطريقة التي يتم بها توصيل هذه النتائج إلى أولياء الأمور ويتأثر ذلك إلى حد كبير بالموارد المتاحة ولكن أيضًا بعدم وجود إرشادات ملموسة. تتطلب أفضل السبل لدعم المهنيين الصحيين الذين يقومون بهذه المهمة الصعبة والعاطفية مزيدًا من الاستكشاف. نوصي بتقييم نهج أكثر تماسكًا يلبي احتياجات أولياء الأمور والموظفين مع مراعاة التفاصيل الدقيقة لكل حالة. رقم التسجيل التجريبي ISRCTN15330120

Translated Description (French)

Objectif Explorer les expériences des professionnels de la santé en matière de communication des résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés (NBS), mettre en évidence les différences, partager les bonnes pratiques et faire des recommandations pour les recherches futures. Conception Une conception exploratoire qualitative a été utilisée à l'aide d'entretiens semi-structurés Définition de trois organisations de fournisseurs de services de santé nationaux en Angleterre Participants Dix-sept professionnels de la santé impliqués dans la communication des résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés aux parents pour les neuf conditions actuellement incluses dans le programme de dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés en Angleterre. Résultats Les résultats ont indiqué des variations dans les approches de communication des résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés aux parents, en grande partie influencées par les ressources disponibles et le manque de directives claires. Les professionnels de la santé ont souligné l'importance de communiquer les résultats aux familles de manière sensible à leurs besoins. Cependant, de nombreux défis ont entravé la communication, notamment des considérations logistiques ; difficulté à contacter la famille et d'autres professionnels de la santé ; barrières linguistiques ; réactions des parents ; considérations relatives aux ressources ; manque de formation ; et manque de temps. Conclusion Les professionnels de la santé investissent beaucoup de temps et d'énergie pour s'assurer que la communication des résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés aux familles est bien faite. Cependant, il continue d'y avoir de grandes variations dans la façon dont ces résultats sont communiqués aux parents et cela est largement influencé par les ressources disponibles, mais aussi par le manque de conseils concrets. La meilleure façon d'aider les professionnels de la santé à entreprendre cette tâche difficile et émouvante nécessite une exploration plus approfondie. Nous recommandons d'évaluer une approche plus cohérente qui réponde aux besoins des parents et du personnel tout en étant sensible aux subtilités de chaque condition. Numéro d'enregistrement de l'essai ISRCTN15330120

Translated Description (Spanish)

Objetivo Explorar las experiencias de los profesionales de la salud en la comunicación de los resultados positivos de las pruebas de detección de manchas de sangre en recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés), resaltar las diferencias, compartir buenas prácticas y hacer recomendaciones para futuras investigaciones. Diseño Se empleó un diseño exploratorio cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas Establecimiento de tres organizaciones proveedoras del Servicio Nacional de Salud en Inglaterra Participantes Diecisiete profesionales de la salud involucrados en la comunicación de los resultados positivos de la detección de manchas de sangre en recién nacidos a los padres para las nueve afecciones actualmente incluidas en el programa de detección de manchas de sangre en recién nacidos en Inglaterra. Resultados Los hallazgos indicaron una variación en los enfoques para comunicar los resultados positivos de las pruebas de detección de manchas de sangre en recién nacidos a los padres, en gran medida influenciados por los recursos disponibles y la falta de una orientación clara. Los profesionales de la salud enfatizaron la importancia de comunicar los resultados a las familias de una manera sensible a sus necesidades. Sin embargo, muchos desafíos obstaculizaron la comunicación, incluidas las consideraciones logísticas; dificultad para ponerse en contacto con la familia y otros profesionales de la salud; barreras lingüísticas; reacciones de los padres; consideraciones de recursos; falta de capacitación; y tiempo insuficiente. Conclusión Los profesionales de la salud invierten mucho tiempo y energía tratando de garantizar que la comunicación de los resultados positivos de las pruebas de detección de manchas de sangre en recién nacidos a las familias se haga bien. Sin embargo, sigue habiendo una gran variación en la forma en que estos resultados se comunican a los padres y esto está influenciado en gran medida por los recursos disponibles, pero también por la falta de orientación concreta. La mejor manera de apoyar a los profesionales de la salud que realizan esta tarea desafiante y emotiva requiere una mayor exploración. Recomendamos la evaluación de un enfoque más cohesivo que satisfaga las necesidades de los padres y el personal, al tiempo que sea sensible a las sutilezas de cada afección. Número de registro del ensayo ISRCTN15330120

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Translated title (Arabic)
الاستكشاف النوعي لتجارب المهنيين الصحيين في توصيل نتائج فحص بقع الدم الإيجابية لحديثي الولادة لتسع حالات في إنجلترا
Translated title (French)
Exploration qualitative des expériences des professionnels de la santé en matière de communication des résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés pour neuf affections en Angleterre
Translated title (Spanish)
Exploración cualitativa de las experiencias de los profesionales de la salud en la comunicación de los resultados positivos de las pruebas de detección de manchas de sangre en recién nacidos para nueve afecciones en Inglaterra

Identifiers

Other
https://openalex.org/W3090070562
DOI
10.1136/bmjopen-2020-037081

Is supplement to
https://openalex.org/W91748713 (Other)
https://openalex.org/W84288712 (Other)
https://openalex.org/W647494715 (Other)
https://openalex.org/W4377092915 (Other)
https://openalex.org/W4240785414 (Other)
https://openalex.org/W360617776 (Other)
https://openalex.org/W2899084033 (Other)
https://openalex.org/W2334425345 (Other)
https://openalex.org/W2042599454 (Other)
https://openalex.org/W16865530 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
India

References

  • https://openalex.org/W1970157126
  • https://openalex.org/W1979290264
  • https://openalex.org/W1987339411
  • https://openalex.org/W1999463613
  • https://openalex.org/W2001859186
  • https://openalex.org/W2008033022
  • https://openalex.org/W2052153595
  • https://openalex.org/W2075669100
  • https://openalex.org/W2101788603
  • https://openalex.org/W2103461432
  • https://openalex.org/W2127561630
  • https://openalex.org/W2129360113
  • https://openalex.org/W2154207918
  • https://openalex.org/W2221009195
  • https://openalex.org/W2329166455
  • https://openalex.org/W2340192653
  • https://openalex.org/W2612984554
  • https://openalex.org/W2753174632
  • https://openalex.org/W2794527279
  • https://openalex.org/W2943780084
  • https://openalex.org/W2972228710
  • https://openalex.org/W3090070562