Published February 2, 2023 | Version v1
Publication Open

Recruitment and retention challenges and strategies in randomized controlled trials of psychosocial interventions for children with cancer and their parents: a collective case study

Creators

  • 1. Vrije Universiteit Brussel
  • 2. Ghent University
  • 3. University Medical Center Utrecht
  • 4. National Hospital
  • 5. SickKids Foundation
  • 6. Hospital for Sick Children
  • 7. Great Ormond Street Hospital
  • 8. University College London
  • 9. Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center
  • 10. University of Copenhagen
  • 11. Harvard University
  • 12. Vanderbilt University

Description

Abstract Objective In pediatric oncology there are few examples of successful recruitment and retention strategies in psychosocial care research. This study aims to summarize experiences, challenges, and strategies for conducting randomized controlled trials (RCTs) from psychosocial intervention studies among children with cancer and their parent(s). Methods We conducted a collective case study. To identify the cases, Pubmed and two trial registries were searched for ongoing and finished RCTs of psychosocial intervention studies for children with cancer and their parents. Online semi-structured expert interviews discussing recruitment and retention challenges and strategies were performed with principal investigators and research staff members of the intervention studies. Results Nine studies were identified. Investigators and staff from seven studies participated, highlighting challenges and strategies within three major themes: eligibility, enrollment and retention. Regarding eligibility, collaborating constructively with healthcare professionals and involving them before the start of the study were essential. Being flexible, training the research staff, enabling alignment with the participants' situation, and providing consistency in contact between the research staff member and the families were important strategies for optimizing enrollment and retention. All studies followed a stepped process in recruitment. Conclusion Although recruitment and retention in some selected studies were successful, there is a paucity of evidence on experienced recruitment and retention challenges in pediatric psychosocial research and best practices on optimizing them. The strategies outlined in this study can help researchers optimize their protocol and trial-implementation, and contribute to better psychosocial care for children with cancer and their parents. Trial registration: this study is not a clinical trial.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

الهدف التجريدي في علم أورام الأطفال، هناك أمثلة قليلة على استراتيجيات التوظيف والاحتفاظ الناجحة في أبحاث الرعاية النفسية والاجتماعية. تهدف هذه الدراسة إلى تلخيص التجارب والتحديات والاستراتيجيات لإجراء التجارب المعشاة ذات الشواهد (RCTs) من دراسات التدخل النفسي والاجتماعي بين الأطفال المصابين بالسرطان وأولياء أمورهم. الأساليب أجرينا دراسة حالة جماعية. لتحديد الحالات، تم البحث في بوبميد واثنين من سجلات المحاكمات عن التجارب العشوائية المضبوطة الجارية والمنتهية لدراسات التدخل النفسي الاجتماعي للأطفال المصابين بالسرطان وأولياء أمورهم. تم إجراء مقابلات شبه منظمة عبر الإنترنت للخبراء لمناقشة تحديات واستراتيجيات التوظيف والاستبقاء مع الباحثين الرئيسيين وأعضاء فريق البحث في دراسات التدخل. النتائج تم تحديد تسع دراسات. شارك المحققون والموظفون من سبع دراسات، وسلطوا الضوء على التحديات والاستراتيجيات ضمن ثلاثة مواضيع رئيسية: الأهلية والتسجيل والاستبقاء. فيما يتعلق بالأهلية، كان من الضروري التعاون بشكل بناء مع المتخصصين في الرعاية الصحية وإشراكهم قبل بدء الدراسة. التحلي بالمرونة، وتدريب موظفي البحث، وتمكين المواءمة مع وضع المشاركين، وتوفير الاتساق في الاتصال بين موظف البحث والأسر كانت استراتيجيات مهمة لتحسين الالتحاق والاستبقاء. اتبعت جميع الدراسات عملية تدريجية في التوظيف. الخلاصة على الرغم من نجاح التوظيف والاحتفاظ في بعض الدراسات المختارة، إلا أن هناك ندرة في الأدلة على تحديات التوظيف والاحتفاظ ذات الخبرة في البحوث النفسية والاجتماعية للأطفال وأفضل الممارسات لتحسينها. يمكن أن تساعد الاستراتيجيات الموضحة في هذه الدراسة الباحثين على تحسين بروتوكولهم وتطبيقهم التجريبي، والمساهمة في تحسين الرعاية النفسية والاجتماعية للأطفال المصابين بالسرطان وأولياء أمورهم. التسجيل التجريبي: هذه الدراسة ليست تجربة سريرية.

Translated Description (French)

Résumé Objectif En oncologie pédiatrique, il existe peu d'exemples de stratégies de recrutement et de rétention réussies dans la recherche en soins psychosociaux. Cette étude vise à résumer les expériences, les défis et les stratégies pour mener des essais contrôlés randomisés (ECR) à partir d'études d'intervention psychosociale chez les enfants atteints de cancer et leurs parents. Méthodes Nous avons mené une étude de cas collective. Pour identifier les cas, Pubmed et deux registres d'essais ont été recherchés pour des ECR en cours et terminés d'études d'intervention psychosociale pour les enfants atteints de cancer et leurs parents. Des entretiens d'experts semi-structurés en ligne portant sur les défis et les stratégies de recrutement et de rétention ont été réalisés avec les chercheurs principaux et les membres du personnel de recherche des études d'intervention. Résultats Neuf études ont été identifiées. Les chercheurs et le personnel de sept études ont participé, soulignant les défis et les stratégies dans trois grands thèmes : l'admissibilité, l'inscription et la rétention. En ce qui concerne l'éligibilité, il était essentiel de collaborer de manière constructive avec les professionnels de la santé et de les impliquer avant le début de l'étude. Être flexible, former le personnel de recherche, permettre l'alignement sur la situation des participants et assurer la cohérence des contacts entre le membre du personnel de recherche et les familles étaient des stratégies importantes pour optimiser l'inscription et la rétention. Toutes les études ont suivi un processus de recrutement par étapes. Conclusion Bien que le recrutement et la rétention dans certaines études sélectionnées aient été couronnés de succès, il existe peu de preuves sur les défis de recrutement et de rétention expérimentés dans la recherche psychosociale pédiatrique et les meilleures pratiques pour les optimiser. Les stratégies décrites dans cette étude peuvent aider les chercheurs à optimiser leur protocole et la mise en œuvre de l'essai, et contribuer à une meilleure prise en charge psychosociale des enfants atteints de cancer et de leurs parents. Enregistrement de l'essai : cette étude n'est pas un essai clinique.

Translated Description (Spanish)

Resumen Objetivo En oncología pediátrica hay pocos ejemplos de estrategias exitosas de reclutamiento y retención en la investigación de la atención psicosocial. Este estudio tiene como objetivo resumir las experiencias, los desafíos y las estrategias para realizar ensayos controlados aleatorios (ECA) de estudios de intervención psicosocial entre niños con cáncer y sus padres. Métodos Realizamos un estudio de caso colectivo. Para identificar los casos, Pubmed y dos registros de ensayos se buscaron ECA en curso y finalizados de estudios de intervención psicosocial para niños con cáncer y sus padres. Se realizaron entrevistas semiestructuradas en línea con expertos sobre los desafíos y estrategias de reclutamiento y retención con los investigadores principales y los miembros del personal de investigación de los estudios de intervención. Resultados Se identificaron nueve estudios. Participaron investigadores y personal de siete estudios, destacando los desafíos y estrategias dentro de tres temas principales: elegibilidad, inscripción y retención. En cuanto a la elegibilidad, fue esencial colaborar de manera constructiva con los profesionales de la salud e involucrarlos antes del inicio del estudio. Ser flexible, capacitar al personal de investigación, permitir la alineación con la situación de los participantes y proporcionar consistencia en el contacto entre el miembro del personal de investigación y las familias fueron estrategias importantes para optimizar la inscripción y la retención. Todos los estudios siguieron un proceso escalonado en el reclutamiento. Conclusión Aunque el reclutamiento y la retención en algunos estudios seleccionados tuvieron éxito, hay poca evidencia sobre los desafíos experimentados de reclutamiento y retención en la investigación psicosocial pediátrica y las mejores prácticas para optimizarlos. Las estrategias descritas en este estudio pueden ayudar a los investigadores a optimizar su protocolo y la implementación del ensayo, y contribuir a una mejor atención psicosocial para los niños con cáncer y sus padres. Registro del ensayo: este estudio no es un ensayo clínico.

Files

latest.pdf.pdf

Files (2.3 MB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:c1e4119016aa38869615ba8f3fdbed2a
2.3 MB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
تحديات واستراتيجيات التوظيف والاحتفاظ في التجارب العشوائية المضبوطة للتدخلات النفسية والاجتماعية للأطفال المصابين بالسرطان وأولياء أمورهم: دراسة حالة جماعية
Translated title (French)
Défis et stratégies de recrutement et de rétention dans les essais contrôlés randomisés d'interventions psychosociales pour les enfants atteints de cancer et leurs parents : une étude de cas collective
Translated title (Spanish)
Desafíos y estrategias de reclutamiento y retención en ensayos controlados aleatorios de intervenciones psicosociales para niños con cáncer y sus padres: un estudio de caso colectivo

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4318947349
DOI
10.21203/rs.3.rs-2499448/v1

Is supplement to
https://openalex.org/W2735604125 (Other)
https://openalex.org/W2600710334 (Other)
https://openalex.org/W2511633412 (Other)
https://openalex.org/W2400067849 (Other)
https://openalex.org/W2367257246 (Other)
https://openalex.org/W2355769538 (Other)
https://openalex.org/W2269717656 (Other)
https://openalex.org/W2163175145 (Other)
https://openalex.org/W2083246719 (Other)
https://openalex.org/W1986077376 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
India

References

  • https://openalex.org/W1977983361
  • https://openalex.org/W1979290264
  • https://openalex.org/W2056289632
  • https://openalex.org/W2089213295
  • https://openalex.org/W2117776447
  • https://openalex.org/W2129530569
  • https://openalex.org/W2139605434
  • https://openalex.org/W2146701925
  • https://openalex.org/W2149515678
  • https://openalex.org/W2161013171
  • https://openalex.org/W2170795458
  • https://openalex.org/W2514476884
  • https://openalex.org/W2788768006
  • https://openalex.org/W2805673568
  • https://openalex.org/W2895350015
  • https://openalex.org/W2912894648
  • https://openalex.org/W2958732699
  • https://openalex.org/W3005636368
  • https://openalex.org/W3011418035
  • https://openalex.org/W3012473070
  • https://openalex.org/W3047459156
  • https://openalex.org/W3089616552
  • https://openalex.org/W3094577825
  • https://openalex.org/W3116695681
  • https://openalex.org/W3130181647
  • https://openalex.org/W3157159059
  • https://openalex.org/W3194472989
  • https://openalex.org/W3197584629
  • https://openalex.org/W3197667773
  • https://openalex.org/W3212510256
  • https://openalex.org/W3216241257
  • https://openalex.org/W4205372346
  • https://openalex.org/W4226049397
  • https://openalex.org/W4234529789
  • https://openalex.org/W4284966775