Published March 1, 2020
| Version v1
Publication
Open
The influence of HIV‐related stigma on PrEP disclosure and adherence among adolescent girls and young women in HPTN 082: a qualitative study
Creators
- 1. University of Washington
- 2. Perinatal HIV Research Unit
- 3. University of Zimbabwe
- 4. Desmond Tutu HIV Foundation
- 5. John H. Stroger, Jr. Hospital of Cook County
- 6. University of Cape Town
- 7. University of the Witwatersrand
Description
Abstract Introduction Stigma and disclosure concerns have been key barriers to oral pre‐exposure prophylaxis (PrEP) adherence for African adolescent girls and young women (AGYW) in efficacy trials. We aimed to understand the impact of these factors among African AGYW in an open‐label PrEP study. Methods HPTN 082 was an open‐label PrEP study among AGYW (ages 16 to 24) in Harare, Zimbabwe, and Cape Town and Johannesburg, South Africa from 2016 to 2018. Women starting PrEP were randomized to standard adherence support (counselling, two‐way SMS, monthly adherence clubs) or standard support plus drug‐level feedback. Serial in‐depth interviews were conducted among 67 AGYW after 13‐week and 26‐week study visits to explore experiences of stigma, disclosure and PrEP adherence. We analysed data by coding transcripts and memo‐writing and diagramming to summarize themes. Results AGYW described stigma related to sexual activity (e.g. "people say I'm a prostitute") and being perceived to be living with HIV because of taking antiretrovirals (e.g. "my husband's friends say I'm HIV infected"). Participants who anticipated stigma were reluctant to disclose PrEP use and reported adherence challenges. Disclosure also resulted in stigmatizing experiences. Across all sites, negative descriptions of stigma and disclosure challenges were more common in the first interview. In the second interview, participants often described disclosure as an "empowering" way to combat community‐level PrEP stigma; many said that they proactively discussed PrEP in their communities (e.g. became a "community PrEP ambassador"), which improved their ability to take PrEP and encourage others to use PrEP. These empowering disclosure experiences were facilitated by ongoing HPTN 082 study activities (e.g. counselling sessions, adherence clubs) in which they could discuss PrEP‐related stigma, disclosure and PrEP adherence issues. Conclusions Stigma and disclosure challenges were initial concerns for African AGYW newly initiating PrEP but many were empowered to disclose PrEP use over their first six months of PrEP use, which helped them cope with stigma and feel more able to take PrEP regularly. PrEP programmes can foster disclosure through community and clinic‐based discussion, adherence clubs and activities normalizing sexual behaviour and PrEP use, which can reduce stigma and improve PrEP adherence and thus effectiveness.
Translated Descriptions
⚠️
This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%
Translated Description (Arabic)
كانت مخاوف الوصمة والإفصاح عوائق رئيسية أمام الالتزام بالوقاية الفموية قبل التعرض للفتيات المراهقات الأفريقيات والشابات (AGYW) في تجارب الفعالية. كنا نهدف إلى فهم تأثير هذه العوامل بين AGYW الأفريقية في دراسة PREP مفتوحةالتسمية. كانت طرق HPTN 082 عبارة عن دراسة PREP مفتوحة التسمية بين AGYW (الذين تتراوح أعمارهم بين 16 و 24 عامًا) في هراري، زيمبابوي، وكيب تاون وجوهانسبرغ، جنوب إفريقيا من 2016 إلى 2018. تم اختيار النساء اللواتي بدأن الإعدادية عشوائياً لدعم الالتزام القياسي (تقديم المشورة، والرسائل النصية القصيرة ثنائية الاتجاه، ونوادي الالتزام الشهرية) أو الدعم القياسي بالإضافة إلى التعليقات على مستوى الدواء. تم إجراء مقابلاتمتعمقة متسلسلة بين 67 من كبار السن والشباب بعد 13 أسبوعًا و 26 أسبوعًا من الزيارات الدراسية لاستكشاف تجارب الوصم والإفصاح والالتزام بالإعدادية. قمنا بتحليل البيانات من خلال ترميز النصوص وكتابة المذكرات والمخططات لتلخيص الموضوعات. وصفت النتائج AGYW وصمة العار المتعلقة بالنشاط الجنسي (على سبيل المثال "يقول الناس إنني عاهرة ") ويُنظر إليهم على أنهم مصابون بفيروس نقص المناعة البشرية بسبب تناول مضادات الفيروسات القهقرية (على سبيل المثال" يقول أصدقاء زوجي إنني مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية "). كان المشاركون الذين توقعوا وصمة العار مترددين في الكشف عن استخدام الإعدادية وأبلغوا عن تحديات الالتزام. كما أدى الإفصاح إلى وصم التجارب. في جميع المواقع، كانت الأوصاف السلبية للوصم وتحديات الإفصاح أكثر شيوعًا في المقابلة الأولى. في المقابلة الثانية، غالبًا ما وصف المشاركون الإفصاح بأنه طريقة "تمكينية" لمكافحة وصمة العار على مستوى المجتمع في الإعدادية ؛ قال الكثيرون إنهم ناقشوا الإعدادية بشكل استباقي في مجتمعاتهم (على سبيل المثال أصبحوا "سفير الإعدادية المجتمعية ")، مما أدى إلى تحسين قدرتهم على اتخاذ الإعدادية وتشجيع الآخرين على استخدام الإعدادية. تم تسهيل تجارب الإفصاح التمكينية هذه من خلال أنشطة دراسة HPTN 082 المستمرة (مثل جلسات المشورة ونوادي الالتزام) حيث يمكنهم مناقشة وصمة العار المتعلقة بالإعدادية والإفصاح وقضايا الالتزام بالإعدادية. كانت تحديات وصمة العار والإفصاح هي المخاوف الأولية لـ AGYW الأفريقية التي بدأت حديثًا الإعدادية ولكن تم تمكين الكثيرين من الكشف عن استخدام الإعدادية على مدى الأشهر الستة الأولى من استخدام الإعدادية، مما ساعدهم على التعامل مع وصمة العار والشعور بمزيد من القدرة على اتخاذ الإعدادية بانتظام. يمكن لبرامج الإعدادية تعزيز الإفصاح من خلال المناقشة المجتمعية والعيادية ونوادي الالتزام والأنشطة التي تعمل على تطبيع السلوك الجنسي واستخدام الإعدادية، والتي يمكن أن تقلل من وصمة العار وتحسن الالتزام بالإعدادية وبالتالي الفعالية.Translated Description (French)
Résumé Introduction La stigmatisation et les préoccupations en matière de divulgation ont été des obstacles clés à l'observance de la prophylaxie orale pré-exposition (PrEP) pour les adolescentes et les jeunes femmes africaines (AGYW) dans les essais d'efficacité. Nous avons cherché à comprendre l'impact de ces facteurs chez les AGYW africains dans une étude de PrEP en ouvert. Méthodes HPTN 082 était une étude ouverte sur la PrEP chez les AGYW (âgés de 16 à 24 ans) à Harare, au Zimbabwe, au Cap et à Johannesburg, en Afrique du Sud, de 2016 à 2018. Les femmes commençant la PrEP ont été randomisées pour bénéficier d'un soutien d'observance standard (conseil, SMS bidirectionnel, clubs d'observance mensuels) ou d'un soutien standard plus une rétroaction au niveau du médicament. Des entretiens approfondis en série ont été menés auprès de 67 AGYW après des visites d'étude de 13 à 26 semaines afin d'explorer les expériences de stigmatisation, de divulgation et d'observance de la PrEP. Nous avons analysé les données en codant les transcriptions et en rédigeant des mémos et des diagrammes pour résumer les thèmes. Résultats AGYW a décrit la stigmatisation liée à l'activité sexuelle (par exemple, « les gens disent que je suis une prostituée ») et le fait d'être perçu comme vivant avec le VIH en raison de la prise d'antirétroviraux (par exemple, « les amis de mon mari disent que je suis infecté par le VIH »). Les participants qui anticipaient la stigmatisation étaient réticents à divulguer l'utilisation de la PrEP et ont signalé des problèmes d'observance. La divulgation a également entraîné une stigmatisation des expériences. Dans tous les sites, les descriptions négatives de la stigmatisation et des problèmes de divulgation étaient plus fréquentes lors du premier entretien. Dans le deuxième entretien, les participants ont souvent décrit la divulgation comme un moyen « habilitant » de lutter contre la stigmatisation de la PrEP au niveau communautaire ; beaucoup ont déclaré avoir discuté de manière proactive de la PrEP dans leurs communautés (par exemple, être devenus un « ambassadeur communautaire de la PrEP »), ce qui a amélioré leur capacité à prendre la PrEP et à encourager les autres à utiliser la PrEP. Ces expériences de divulgation habilitantes ont été facilitées par les activités d'étude HPTN 082 en cours (par exemple, des séances de conseil, des clubs d'adhésion) dans lesquelles ils pouvaient discuter de la stigmatisation liéeà la PrEP, de la divulgation et des problèmes d'adhésion à la PrEP. Conclusions La stigmatisation et les problèmes de divulgation étaient des préoccupations initiales pour les AGYW africains qui ont récemment commencé la PrEP, mais beaucoup ont été habilités à divulguer l'utilisation de la PrEP au cours de leurs six premiers mois d'utilisation de la PrEP, ce qui les a aidés à faire face à la stigmatisation et à se sentir plus en mesure de prendre régulièrement la PrEP. Les programmes de PrEP peuvent favoriser la divulgation par le biais de discussions communautaires et cliniques, de clubs d'adhésion et d'activités normalisant le comportement sexuel et l'utilisation de la PrEP, ce qui peut réduire la stigmatisation et améliorer l'adhésion à la PrEP et donc son efficacité.Translated Description (Spanish)
Resumen Introducción Las preocupaciones sobre el estigma y la divulgación han sido barreras clave para la adherencia a la profilaxis oral previa a la exposición (PrEP) para niñas adolescentes y mujeres jóvenes africanas (AGYW) en ensayos de eficacia. Nuestro objetivo fue comprender el impacto de estos factores entre los AGYW africanos en un estudio abiertode PrEP. Methods HPTN 082 fue un estudio abiertode PrEP entre AGYW (de 16 a 24 años) en Harare, Zimbabwe, y Ciudad del Cabo y Johannesburgo, Sudáfrica, de 2016 a 2018. Las mujeres que comenzaron la PrEP fueron asignadas al azar a apoyo de adherencia estándar (asesoramiento, SMS bidireccional, clubes de adherencia mensuales) o apoyo estándar más comentarios sobre el nivel de drogas. Se realizaron entrevistas seriadas en profundidad entre 67 AGYW después de las visitas de estudio de 13 y 26 semanas para explorar experiencias de estigma, divulgación y cumplimiento de la PrEP. Analizamos los datos mediante la codificación de transcripciones y la redacción de memorandos y diagramas para resumir los temas. Resultados AGYW describió el estigma relacionado con la actividad sexual (por ejemplo, "la gente dice que soy una prostituta") y que se percibe que vivo con el VIH debido a la toma de antirretrovirales (por ejemplo, "los amigos de mi esposo dicen que estoy infectada por el VIH"). Los participantes que anticiparon el estigma se mostraron reacios a divulgar el uso de PrEP e informaron problemas de adherencia. La divulgación también dio lugar a experiencias estigmatizantes. En todos los sitios, las descripciones negativas del estigma y los desafíos de divulgación fueron más comunes en la primera entrevista. En la segunda entrevista, los participantes a menudo describieron la divulgación como una forma "empoderadora" de combatir el estigma de la PrEP a nivel comunitario; muchos dijeron que discutieron proactivamente la PrEP en sus comunidades (por ejemplo, se convirtieron en un "embajador de la PrEP de la comunidad"), lo que mejoró su capacidad para tomar la PrEP y alentar a otros a usarla. Estas experiencias de divulgación empoderadoras se vieron facilitadas por las actividades de estudio HPTN 082 en curso (por ejemplo, sesiones de asesoramiento, clubes de adherencia) en las que pudieron discutir el estigma relacionadocon la PrEP, la divulgación y los problemas de adherencia a la PrEP. Conclusiones El estigma y los desafíos de divulgación fueron preocupaciones iniciales para los AGYW africanos que iniciaron recientemente la PrEP, pero muchos tuvieron la facultad de divulgar el uso de la PrEP durante sus primeros seis meses de uso de la PrEP, lo que les ayudó a lidiar con el estigma y a sentirse más capaces de tomar la PrEP con regularidad. Los programas de PrEP pueden fomentar la divulgación a través de discusiones comunitarias y clínicas, clubes de adherencia y actividades que normalizan el comportamiento sexual y el uso de PrEP, lo que puede reducir el estigma y mejorar la adherencia a la PrEP y, por lo tanto, la efectividad.Files
jia2.25463.pdf
Files
(16.0 kB)
| Name | Size | Download all |
|---|---|---|
|
md5:8a32c68b07f5600cf1a23fc5c761f01b
|
16.0 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- تأثير وصمة العار المرتبطة بفيروس نقص المناعة البشرية على الكشف عن الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية والالتزام بها بين المراهقات والشابات في HPTN 082: دراسة نوعية
- Translated title (French)
- L'influence de la stigmatisation liéeau VIH sur la divulgation et l'observance de la PrEP chez les adolescentes et les jeunes femmes dans HPTN 082 : une étude qualitative
- Translated title (Spanish)
- La influencia del estigma relacionadocon el VIH en la divulgación y adherencia a la PrEP entre niñas adolescentes y mujeres jóvenes en HPTN 082: un estudio cualitativo
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W3010508615
- DOI
- 10.1002/jia2.25463
References
- https://openalex.org/W377384883
- https://openalex.org/W760147161
- https://openalex.org/W1413161224
- https://openalex.org/W1978068044
- https://openalex.org/W1982336966
- https://openalex.org/W1987614881
- https://openalex.org/W1996849719
- https://openalex.org/W2007645721
- https://openalex.org/W2022213850
- https://openalex.org/W2044369525
- https://openalex.org/W2057746384
- https://openalex.org/W2065765677
- https://openalex.org/W2103920597
- https://openalex.org/W2117057469
- https://openalex.org/W2139725300
- https://openalex.org/W2146691185
- https://openalex.org/W2154854455
- https://openalex.org/W2155567454
- https://openalex.org/W2162226934
- https://openalex.org/W2168251450
- https://openalex.org/W2288713671
- https://openalex.org/W2301539856
- https://openalex.org/W2313913395
- https://openalex.org/W2326890844
- https://openalex.org/W2341072683
- https://openalex.org/W2423803673
- https://openalex.org/W2435321315
- https://openalex.org/W2466268236
- https://openalex.org/W2579054179
- https://openalex.org/W2586393352
- https://openalex.org/W2594619828
- https://openalex.org/W2762536000
- https://openalex.org/W2763419945
- https://openalex.org/W2769581927
- https://openalex.org/W2770410651
- https://openalex.org/W2792274272
- https://openalex.org/W2792635178
- https://openalex.org/W2804196938
- https://openalex.org/W2804325642
- https://openalex.org/W2805846297
- https://openalex.org/W2883039839
- https://openalex.org/W2886658958
- https://openalex.org/W2889129922
- https://openalex.org/W2890325779
- https://openalex.org/W2892872304
- https://openalex.org/W2899589334
- https://openalex.org/W2900279827
- https://openalex.org/W2902117381
- https://openalex.org/W2904004728
- https://openalex.org/W2910283074
- https://openalex.org/W2914009804
- https://openalex.org/W2936179968
- https://openalex.org/W2949820639
- https://openalex.org/W2952714235
- https://openalex.org/W2955740444
- https://openalex.org/W2972130782
- https://openalex.org/W2977398760