Published September 12, 2017 | Version v1
Publication Open

The experiences of caregivers of children living with HIV and AIDS in Uganda: a qualitative study

Creators

  • 1. University of Ghana
  • 2. Norwegian University of Science and Technology
  • 3. Kyambogo University
  • 4. Uganda Virus Research Institute

Description

Home-based care for HIV patients is popular in contexts severely affected by the epidemic and exacts a heavy toll on caregivers. This study aimed at understanding the experiences of caregivers and their survival strategies. A total of 18 caregivers (3 males and 15 females) were interviewed using a semi-structured interview guide, and thematic analysis was used to analyse the data. Analysis suggests that the caregivers are burdened with insecure provisions for food and difficulties in accessing health care. They however survived these strains through managing their relationships, sharing burden with care-recipients, social networks and instrumental spirituality. These findings are discussed under two major themes: 1). Labour of caregiving and 2). Survivalism. Home-based care presents huge opportunities for community response to the HIV/AIDS epidemic in African settings. It is however burdensome and thus should not be left for families alone to shoulder. There is therefore an urgent need for protecting home-based care for HIV children in Uganda. Implications for improving and strengthening social interventions in home-based care of HIV/AIDS in the Ugandan context are addressed.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

تحظى الرعاية المنزلية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية بشعبية في السياقات المتأثرة بشدة بالوباء وتتسبب في خسائر فادحة لمقدمي الرعاية. هدفت هذه الدراسة إلى فهم تجارب مقدمي الرعاية واستراتيجيات بقائهم على قيد الحياة. تمت مقابلة ما مجموعه 18 من مقدمي الرعاية (3 ذكور و 15 أنثى) باستخدام دليل مقابلة شبه منظم، وتم استخدام التحليل المواضيعي لتحليل البيانات. يشير التحليل إلى أن مقدمي الرعاية مثقلون بمواد غذائية غير آمنة وصعوبات في الوصول إلى الرعاية الصحية. ومع ذلك، فقد نجوا من هذه الضغوط من خلال إدارة علاقاتهم، ومشاركة العبء مع متلقي الرعاية، والشبكات الاجتماعية والروحانية الفعالة. وتناقش هذه النتائج في إطار موضوعين رئيسيين: 1). العمل في مجال تقديم الرعاية و 2). البقاء على قيد الحياة. توفر الرعاية المنزلية فرصًا هائلة لاستجابة المجتمع لوباء فيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز في البيئات الأفريقية. ومع ذلك، فهي مرهقة، وبالتالي لا ينبغي تركها للعائلات وحدها. لذلك هناك حاجة ملحة لحماية الرعاية المنزلية للأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في أوغندا. معالجة الآثار المترتبة على تحسين وتعزيز التدخلات الاجتماعية في الرعاية المنزلية لفيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز في السياق الأوغندي.

Translated Description (French)

Les soins à domicile pour les patients séropositifs sont populaires dans les contextes gravement touchés par l'épidémie et pèsent lourdement sur les soignants. Cette étude visait à comprendre les expériences des soignants et leurs stratégies de survie. Au total, 18 soignants (3 hommes et 15 femmes) ont été interrogés à l'aide d'un guide d'entretien semi-structuré, et une analyse thématique a été utilisée pour analyser les données. L'analyse suggère que les soignants sont accablés par des provisions non sécurisées pour la nourriture et des difficultés d'accès aux soins de santé. Ils ont cependant survécu à ces tensions en gérant leurs relations, en partageant le fardeau avec les bénéficiaires de soins, les réseaux sociaux et la spiritualité instrumentale. Ces résultats sont discutés sous deux thèmes principaux : 1). Travail des aidants et 2). Survivalisme. Les soins à domicile offrent d'énormes possibilités de réponse communautaire à l'épidémie de VIH/sida dans les contextes africains. Elle est cependant lourde et ne doit donc pas être laissée aux seules familles. Il est donc urgent de protéger les soins à domicile pour les enfants séropositifs en Ouganda. Les implications pour l'amélioration et le renforcement des interventions sociales dans les soins à domicile du VIH/sida dans le contexte ougandais sont abordées.

Translated Description (Spanish)

La atención domiciliaria para pacientes con VIH es popular en contextos gravemente afectados por la epidemia y tiene un alto costo para los cuidadores. Este estudio tuvo como objetivo comprender las experiencias de los cuidadores y sus estrategias de supervivencia. Se entrevistó a un total de 18 cuidadores (3 hombres y 15 mujeres) utilizando una guía de entrevista semiestructurada, y se utilizó un análisis temático para analizar los datos. El análisis sugiere que los cuidadores tienen una carga de provisiones inseguras para la alimentación y dificultades para acceder a la atención médica. Sin embargo, sobrevivieron a estas tensiones a través de la gestión de sus relaciones, compartiendo la carga con los receptores de cuidados, las redes sociales y la espiritualidad instrumental. Estos hallazgos se discuten en dos temas principales: 1). Trabajo de cuidado y 2). Supervivencia. La atención domiciliaria presenta enormes oportunidades para la respuesta comunitaria a la epidemia de VIH/SIDA en entornos africanos. Sin embargo, es una carga y, por lo tanto, no debe dejarse en manos de las familias. Por lo tanto, existe una necesidad urgente de proteger la atención domiciliaria para los niños con VIH en Uganda. Se abordan las implicaciones para mejorar y fortalecer las intervenciones sociales en la atención domiciliaria del VIH/SIDA en el contexto ugandés.

Files

s12992-017-0294-9.pdf

Files (499.9 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:e1f64ea2849f2a4729bf0101f6a3958d
499.9 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
تجارب مقدمي الرعاية للأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية والإيدز في أوغندا: دراسة نوعية
Translated title (French)
Les expériences des soignants d'enfants vivant avec le VIH et le sida en Ouganda : une étude qualitative
Translated title (Spanish)
Las experiencias de los cuidadores de niños que viven con VIH y SIDA en Uganda: un estudio cualitativo

Identifiers

Other
https://openalex.org/W2754996295
DOI
10.1186/s12992-017-0294-9

Is supplement to
https://openalex.org/W4251559860 (Other)
https://openalex.org/W4250660038 (Other)
https://openalex.org/W4245358548 (Other)
https://openalex.org/W2809164811 (Other)
https://openalex.org/W2746578949 (Other)
https://openalex.org/W2604606604 (Other)
https://openalex.org/W2116614277 (Other)
https://openalex.org/W2075941455 (Other)
https://openalex.org/W1999490998 (Other)
https://openalex.org/W1537530860 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Uganda

References

  • https://openalex.org/W13217379
  • https://openalex.org/W1517598702
  • https://openalex.org/W1591537748
  • https://openalex.org/W1964767844
  • https://openalex.org/W1967977379
  • https://openalex.org/W1974822431
  • https://openalex.org/W1977983380
  • https://openalex.org/W1978129512
  • https://openalex.org/W1978853083
  • https://openalex.org/W1979054252
  • https://openalex.org/W1979290264
  • https://openalex.org/W1994419785
  • https://openalex.org/W2007569873
  • https://openalex.org/W2010577657
  • https://openalex.org/W2014836803
  • https://openalex.org/W2015194260
  • https://openalex.org/W2020273809
  • https://openalex.org/W2022995822
  • https://openalex.org/W2023997110
  • https://openalex.org/W2025640342
  • https://openalex.org/W2026387131
  • https://openalex.org/W2028065848
  • https://openalex.org/W2033580706
  • https://openalex.org/W2036632204
  • https://openalex.org/W2037242295
  • https://openalex.org/W2039879678
  • https://openalex.org/W2047638905
  • https://openalex.org/W2049170075
  • https://openalex.org/W2049209868
  • https://openalex.org/W2050730744
  • https://openalex.org/W2053232266
  • https://openalex.org/W2054546397
  • https://openalex.org/W2063818861
  • https://openalex.org/W2068907579
  • https://openalex.org/W2070790784
  • https://openalex.org/W2075840359
  • https://openalex.org/W2078320604
  • https://openalex.org/W2080166546
  • https://openalex.org/W2080695669
  • https://openalex.org/W2086968056
  • https://openalex.org/W2089598196
  • https://openalex.org/W2097361820
  • https://openalex.org/W2101023630
  • https://openalex.org/W2103228980
  • https://openalex.org/W2107453469
  • https://openalex.org/W2108218421
  • https://openalex.org/W2113174626
  • https://openalex.org/W2113535961
  • https://openalex.org/W2114765803
  • https://openalex.org/W2117107786
  • https://openalex.org/W2124047384
  • https://openalex.org/W2129550444
  • https://openalex.org/W2148402969
  • https://openalex.org/W2149997269
  • https://openalex.org/W2150374398
  • https://openalex.org/W2152595099
  • https://openalex.org/W2157391041
  • https://openalex.org/W340571906
  • https://openalex.org/W4388939868