Published April 10, 2024 | Version v1
Publication Open

Non-Inclusive Language in Human Subjects Questionnaires: Addressing Racial, Ethnic, Heteronormative, and Gender Bias

Creators

  • 1. Southern California University for Professional Studies
  • 2. University of Southern California
  • 3. California State University System
  • 4. Johns Hopkins University
  • 5. RTI International
  • 6. University of Puerto Rico System
  • 7. University of Iowa
  • 8. University of California, Berkeley
  • 9. Kaiser Permanente
  • 10. Emory University
  • 11. George Washington University
  • 12. University of Chicago

Description

Abstract Background Questionnaires for research that involve diverse populations require inclusive language. There are few guidelines to assist researchers in minimizing social and cultural biases in data collection materials; such biases can result in harm and negatively impact data integrity. Methods We describe an approach to evaluating language in data collection forms reflecting racial, ethnic, heteronormative, and gender bias using the Environmental influences on Child Health Outcomes (ECHO)-wide Cohort Study (EWC) as a case study. The 245 data collection forms were used by 69 cohorts in the first seven years of the (ECHO)-wide Cohort Study (EWC). A diverse panel of reviewers (n=5) rated all forms; each form also was rated by a second student. Items identified as reflecting bias were coded as to the specificity of the bias using nine categories (e.g., racial bias, heteronormative assumptions) following whole panel discussion. We provide recommendations for conducting inclusive research to the scientific community. Results Thirty-six percent (n=88) of the data collection forms were identified as containing biased language. In total, 137 instances of bias were recorded, eight instances of racial or ethnic bias, 56 instances of bias related to sex, gender identity and sexual orientation and 73 instances of bias related to universal assumptions. Seventy-three percent (n=64) of forms with biased language are validated measures. The review culminated in recommended revisions to forms used by ECHO and the general scientific community. Conclusion Adverse health outcomes disproportionately affect marginalized populations. Utilizing culturally and socially conscious research materials that are inclusive of various identities and experiences is necessary to help remediate these disparities. Our review finds compelling evidence of bias in many widely used data collection instruments. Recommendations for conducting more inclusive science are discussed.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

تتطلب استبيانات الخلفية المجردة للبحث الذي يشمل مجموعات سكانية متنوعة لغة شاملة. هناك القليل من المبادئ التوجيهية لمساعدة الباحثين في تقليل التحيزات الاجتماعية والثقافية في مواد جمع البيانات ؛ مثل هذه التحيزات يمكن أن تؤدي إلى ضرر وتؤثر سلبًا على سلامة البيانات. الأساليب نصف نهجًا لتقييم اللغة في نماذج جمع البيانات التي تعكس التحيز العنصري والإثني والمغاير والجنساني باستخدام التأثيرات البيئية على نتائج صحة الطفل (ECHO) - دراسة الأتراب على نطاق واسع (EWC) كدراسة حالة. تم استخدام نماذج جمع البيانات البالغ عددها 245 نموذجًا من قبل 69 مجموعة في السنوات السبع الأولى من الدراسة الفوجية (ECHO)على مستوى (EWC). قامت لجنة متنوعة من المراجعين (العدد=5) بتقييم جميع النماذج ؛ كما تم تقييم كل نموذج من قبل طالب ثانٍ. تم ترميز العناصر التي تم تحديدها على أنها تعكس التحيز فيما يتعلق بخصوصية التحيز باستخدام تسع فئات (على سبيل المثال، التحيز العنصري، والافتراضات المعيارية المتغايرة) بعد حلقة نقاش كاملة. نقدم توصيات لإجراء بحث شامل للمجتمع العلمي. النتائج تم تحديد ستة وثلاثين بالمائة (العدد=88) من نماذج جمع البيانات على أنها تحتوي على لغة متحيزة. في المجموع، تم تسجيل 137 حالة تحيز، وثماني حالات تحيز عرقي أو إثني، و 56 حالة تحيز تتعلق بالجنس والهوية الجنسية والتوجه الجنسي، و 73 حالة تحيز تتعلق بالافتراضات العالمية. ثلاثة وسبعون في المئة (العدد=64) من النماذج ذات اللغة المتحيزة هي تدابير تم التحقق من صحتها. وتوجت المراجعة بمراجعات موصى بها للنماذج التي يستخدمها مكتب الشؤون الإنسانية التابع للاتحاد الأوروبي والمجتمع العلمي العام. الخاتمة تؤثر النتائج الصحية الضارة بشكل غير متناسب على السكان المهمشين. يعد استخدام المواد البحثية الواعية ثقافيًا واجتماعيًا والتي تشمل هويات وتجارب مختلفة أمرًا ضروريًا للمساعدة في معالجة هذه التفاوتات. وجدت مراجعتنا أدلة دامغة على التحيز في العديد من أدوات جمع البيانات المستخدمة على نطاق واسع. تتم مناقشة التوصيات لإجراء علوم أكثر شمولاً.

Translated Description (French)

Résumé Contexte Les questionnaires de recherche impliquant diverses populations nécessitent un langage inclusif. Il existe peu de lignes directrices pour aider les chercheurs à minimiser les préjugés sociaux et culturels dans les documents de collecte de données ; de tels préjugés peuvent nuire et avoir un impact négatif sur l'intégrité des données. Méthodes Nous décrivons une approche pour évaluer le langage dans les formulaires de collecte de données reflétant les préjugés raciaux, ethniques, hétéronormatifs et sexistes en utilisant l'étude de cohorte ECHO (Environmental influences on Child Health Outcomes) comme étude de cas. Les 245 formulaires de collecte de données ont été utilisés par 69 cohortes au cours des sept premières années de l'étude de cohorte (EWC) à l'échelle de l'ECHO. Un panel diversifié d'évaluateurs (n=5) a évalué tous les formulaires ; chaque formulaire a également été évalué par un deuxième étudiant. Les éléments identifiés comme reflétant un biais ont été codés quant à la spécificité du biais en utilisant neuf catégories (par exemple, le biais racial, les hypothèses hétéronormatives) à la suite de toute la discussion du panel. Nous fournissons des recommandations pour mener des recherches inclusives à la communauté scientifique. Résultats Trente-six pour cent (n=88) des formulaires de collecte de données ont été identifiés comme contenant un langage biaisé. Au total, 137 cas de préjugés ont été enregistrés, huit cas de préjugés raciaux ou ethniques, 56 cas de préjugés liés au sexe, à l'identité de genre et à l'orientation sexuelle et 73 cas de préjugés liés à des hypothèses universelles. Soixante-treize pour cent (n=64) des formulaires avec un langage biaisé sont des mesures validées. L'examen a abouti à des révisions recommandées des formulaires utilisés par ECHO et la communauté scientifique en général. Conclusion Les effets néfastes sur la santé affectent de manière disproportionnée les populations marginalisées. L'utilisation de matériaux de recherche culturellement et socialement conscients qui incluent diverses identités et expériences est nécessaire pour aider à remédier à ces disparités. Notre examen trouve des preuves convaincantes de biais dans de nombreux instruments de collecte de données largement utilisés. Les recommandations pour mener une science plus inclusive sont discutées.

Translated Description (Spanish)

Los cuestionarios de antecedentes abstractos para la investigación que involucran a poblaciones diversas requieren un lenguaje inclusivo. Existen pocas pautas para ayudar a los investigadores a minimizar los sesgos sociales y culturales en los materiales de recopilación de datos; tales sesgos pueden resultar perjudiciales e impactar negativamente en la integridad de los datos. Métodos Describimos un enfoque para evaluar el lenguaje en los formularios de recopilación de datos que reflejan el sesgo racial, étnico, heteronormativo y de género utilizando las influencias ambientales en los resultados de salud infantil (echo) en todo el estudio de cohorte (EWC) como estudio de caso. Los 245 formularios de recopilación de datos fueron utilizados por 69 cohortes en los primeros siete años del Estudio de Cohortes (EWC) de (echo). Un panel diverso de revisores (n=5) calificó todos los formularios; cada formulario también fue calificado por un segundo estudiante. Los elementos identificados como sesgo reflectante se codificaron en cuanto a la especificidad del sesgo utilizando nueve categorías (por ejemplo, sesgo racial, suposiciones heteronormativas) después de toda la discusión del panel. Proporcionamos recomendaciones para llevar a cabo una investigación inclusiva a la comunidad científica. Resultados Se identificó que el treinta y seis por ciento (n=88) de los formularios de recopilación de datos contenían lenguaje sesgado. En total, se registraron 137 casos de sesgo, ocho casos de sesgo racial o étnico, 56 casos de sesgo relacionados con el sexo, la identidad de género y la orientación sexual y 73 casos de sesgo relacionados con supuestos universales. El setenta y tres por ciento (n=64) de los formularios con lenguaje sesgado son medidas validadas. La revisión culminó con las revisiones recomendadas de los formularios utilizados por echo y la comunidad científica en general. Conclusión Los resultados adversos para la salud afectan de manera desproporcionada a las poblaciones marginadas. Es necesario utilizar materiales de investigación con conciencia cultural y social que incluyan diversas identidades y experiencias para ayudar a remediar estas disparidades. Nuestra revisión encuentra pruebas convincentes de sesgo en muchos instrumentos de recopilación de datos ampliamente utilizados. Se discuten las recomendaciones para llevar a cabo una ciencia más inclusiva.

Files

latest.pdf.pdf

Files (387.0 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:d396425cc317b1300b19f9b31449b014
387.0 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
اللغة غير الحصرية في استبيانات الموضوعات البشرية: معالجة التحيز العنصري والإثني والمغاير والجنساني
Translated title (French)
Questionnaires sur le langage non inclusif chez les sujets humains : aborder les préjugés raciaux, ethniques, hétéronormatifs et de genre
Translated title (Spanish)
Cuestionarios de lenguaje no inclusivo en sujetos humanos: abordaje de prejuicios raciales, étnicos, heteronormativos y de género

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4394674789
DOI
10.21203/rs.3.rs-4219901/v1

Is supplement to
https://openalex.org/W4391375266 (Other)
https://openalex.org/W2748952813 (Other)
https://openalex.org/W2512568326 (Other)
https://openalex.org/W2389579140 (Other)
https://openalex.org/W2381483116 (Other)
https://openalex.org/W2371917728 (Other)
https://openalex.org/W2348506863 (Other)
https://openalex.org/W2113257626 (Other)
https://openalex.org/W2010073985 (Other)
https://openalex.org/W2007982614 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Mexico

References

  • https://openalex.org/W1546502711
  • https://openalex.org/W1587349391
  • https://openalex.org/W2168374951
  • https://openalex.org/W2288459578
  • https://openalex.org/W2413693621
  • https://openalex.org/W2583208784
  • https://openalex.org/W2890792344
  • https://openalex.org/W2901044756
  • https://openalex.org/W2903490094
  • https://openalex.org/W2944730960
  • https://openalex.org/W3024921134
  • https://openalex.org/W3025244294
  • https://openalex.org/W3103096498
  • https://openalex.org/W3157052909
  • https://openalex.org/W3192526819
  • https://openalex.org/W4224290725
  • https://openalex.org/W4225415687
  • https://openalex.org/W4232252309
  • https://openalex.org/W4245935359
  • https://openalex.org/W4296478542
  • https://openalex.org/W4311663295
  • https://openalex.org/W4311675338
  • https://openalex.org/W4360797446
  • https://openalex.org/W68349995