Published January 1, 2017 | Version v1
Publication Open

Using patient values and preferences to inform the importance of health outcomes in practice guideline development following the GRADE approach

Creators

  • 1. McMaster University
  • 2. Impact
  • 3. Iberoamerican Cochrane Centre
  • 4. American University of Beirut
  • 5. University of Freiburg
  • 6. Sorbonne Paris Cité
  • 7. Inserm
  • 8. Université Paris Cité
  • 9. University of Chile
  • 10. University of Missouri–Kansas City
  • 11. Health Sciences Centre
  • 12. Universidad de Antioquia
  • 13. Tecnológico de Monterrey
  • 14. Ministry of Health
  • 15. Veterans Health Administration
  • 16. University at Buffalo, State University of New York
  • 17. Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Sul
  • 18. Universidade Federal do Rio Grande do Sul
  • 19. Hospital Moinhos de Vento
  • 20. Pontificia Universidad Católica de Chile
  • 21. Pontificia Universidad Javeriana
  • 22. King Faisal Specialist Hospital & Research Centre
  • 23. UNSW Sydney

Description

There are diverse opinions and confusion about defining and including patient values and preferences (i.e. the importance people place on the health outcomes) in the guideline development processes. This article aims to provide an overview of a process for systematically incorporating values and preferences in guideline development.In 2013 and 2014, we followed the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) approach to adopt, adapt and develop 226 recommendations in 22 guidelines for the Ministry of Health of the Kingdom of Saudi Arabia. To collect context-specific values and preferences for each recommendation, we performed systematic reviews, asked clinical experts to provide feedback according to their clinical experience, and consulted patient representatives.We found several types of studies addressing the importance of outcomes, including those reporting utilities, non-utility measures of health states based on structured questionnaires or scales, and qualitative studies. Guideline panels used the relative importance of outcomes based on values and preferences to weigh the balance of desirable and undesirable consequences of alternative intervention options. However, we found few studies addressing local values and preferences.Currently there are different but no firmly established processes for integrating patient values and preferences in healthcare decision-making of practice guideline development. With GRADE Evidence-to-Decision (EtD) frameworks, we provide an empirical strategy to find and incorporate values and preferences in guidelines by performing systematic reviews and eliciting information from guideline panel members and patient representatives. However, more research and practical guidance are needed on how to search for relevant studies and grey literature, assess the certainty of this evidence, and best summarize and present the findings.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

هناك آراء متنوعة وارتباك حول تحديد وإدراج قيم المريض وتفضيلاته (أي الأهمية التي يوليها الناس للنتائج الصحية) في عمليات تطوير المبادئ التوجيهية. تهدف هذه المقالة إلى تقديم نظرة عامة على عملية دمج القيم والتفضيلات بشكل منهجي في تطوير المبادئ التوجيهية. في عامي 2013 و 2014، اتبعنا نهج تقييم درجات التوصيات وتطويرها وتقييمها (GRADE) لاعتماد وتكييف وتطوير 226 توصية في 22 مبدأ توجيهي لوزارة الصحة في المملكة العربية السعودية. لجمع القيم والتفضيلات الخاصة بالسياق لكل توصية، أجرينا مراجعات منهجية، وطلبنا من الخبراء السريريين تقديم ملاحظات وفقًا لتجربتهم السريرية، واستشرنا ممثلي المرضى. ووجدنا عدة أنواع من الدراسات التي تتناول أهمية النتائج، بما في ذلك مرافق الإبلاغ، ومقاييس عدم المنفعة للحالات الصحية بناءً على استبيانات أو مقاييس منظمة، ودراسات نوعية. استخدمت لجان التوجيه الأهمية النسبية للنتائج القائمة على القيم والتفضيلات لموازنة النتائج المرغوبة وغير المرغوب فيها لخيارات التدخل البديلة. ومع ذلك، وجدنا القليل من الدراسات التي تتناول القيم والتفضيلات المحلية. في الوقت الحالي، هناك عمليات مختلفة ولكن لا توجد عمليات راسخة لدمج قيم المرضى وتفضيلاتهم في صنع القرار في مجال الرعاية الصحية لتطوير المبادئ التوجيهية للممارسة. من خلال أطر الدرجات من الأدلة إلى القرار (ETD)، نقدم استراتيجية تجريبية للعثور على القيم والتفضيلات ودمجها في المبادئ التوجيهية من خلال إجراء مراجعات منهجية واستنباط المعلومات من أعضاء الفريق التوجيهي وممثلي المرضى. ومع ذلك، هناك حاجة إلى مزيد من البحث والتوجيه العملي حول كيفية البحث عن الدراسات ذات الصلة والأدبيات الرمادية، وتقييم يقين هذه الأدلة، وتلخيص النتائج وتقديمها على أفضل وجه.

Translated Description (French)

Il existe des opinions et une confusion diverses quant à la définition et à l'inclusion des valeurs et des préférences des patients (c'est-à-dire l'importance que les gens accordent aux résultats en matière de santé) dans les processus d'élaboration des lignes directrices. Cet article vise à donner un aperçu d'un processus d'intégration systématique des valeurs et des préférences dans l'élaboration des lignes directrices. En 2013 et 2014, nous avons suivi l'approche Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) pour adopter, adapter et développer 226 recommandations dans 22 lignes directrices pour le ministère de la Santé du Royaume d'Arabie saoudite. Pour recueillir des valeurs et des préférences spécifiques au contexte pour chaque recommandation, nous avons effectué des revues systématiques, demandé aux experts cliniques de fournir des commentaires en fonction de leur expérience clinique et consulté les représentants des patients. Nous avons trouvé plusieurs types d'études traitant de l'importance des résultats, y compris celles qui rapportent des utilités, des mesures non utilitaires des états de santé basées sur des questionnaires ou des échelles structurés et des études qualitatives. Les panels de lignes directrices ont utilisé l'importance relative des résultats basés sur les valeurs et les préférences pour peser l'équilibre des conséquences souhaitables et indésirables des options d'intervention alternatives. Cependant, nous avons trouvé peu d'études portant sur les valeurs et les préférences locales. Actuellement, il existe des processus différents mais fermement établis pour intégrer les valeurs et les préférences des patients dans la prise de décision en matière de soins de santé lors de l'élaboration des directives de pratique. Avec les cadres GRADE Evidence-to-Decision (EtD), nous fournissons une stratégie empirique pour trouver et intégrer les valeurs et les préférences dans les lignes directrices en effectuant des revues systématiques et en obtenant des informations des membres du panel de lignes directrices et des représentants des patients. Cependant, davantage de recherches et de conseils pratiques sont nécessaires sur la façon de rechercher des études pertinentes et de la littérature grise, d'évaluer la certitude de ces preuves et de mieux résumer et présenter les résultats.

Translated Description (Spanish)

Existen diversas opiniones y confusión sobre la definición e inclusión de los valores y preferencias del paciente (es decir, la importancia que las personas otorgan a los resultados de salud) en los procesos de desarrollo de la guía. Este artículo tiene como objetivo proporcionar una visión general de un proceso para incorporar sistemáticamente valores y preferencias en el desarrollo de directrices. En 2013 y 2014, seguimos el enfoque Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) para adoptar, adaptar y desarrollar 226 recomendaciones en 22 directrices para el Ministerio de Salud del Reino de Arabia Saudita. Para recopilar valores y preferencias específicos del contexto para cada recomendación, realizamos revisiones sistemáticas, pedimos a expertos clínicos que proporcionaran comentarios de acuerdo con su experiencia clínica y consultamos a representantes de pacientes. Encontramos varios tipos de estudios que abordan la importancia de los resultados, incluidos los que informan utilidades, medidas no utilitarias de estados de salud basados en cuestionarios o escalas estructurados y estudios cualitativos. Los paneles de directrices utilizaron la importancia relativa de los resultados basados en valores y preferencias para sopesar el equilibrio de las consecuencias deseables e indeseables de las opciones de intervención alternativas. Sin embargo, encontramos pocos estudios que aborden los valores y preferencias locales. Actualmente existen procesos diferentes pero no firmemente establecidos para integrar los valores y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias del desarrollo de guías de práctica. Con los marcos GRADE Evidence-to-Decision (EtD), proporcionamos una estrategia empírica para encontrar e incorporar valores y preferencias en las directrices mediante la realización de revisiones sistemáticas y la obtención de información de los miembros del panel de directrices y los representantes de los pacientes. Sin embargo, se necesita más investigación y orientación práctica sobre cómo buscar estudios relevantes y literatura gris, evaluar la certeza de esta evidencia y resumir y presentar mejor los hallazgos.

Files

s12955-017-0621-0.pdf

Files (683.8 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:7ed5760004fcf11a57068d7b0e36f02d
683.8 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
استخدام قيم المريض وتفضيلاته للإبلاغ عن أهمية النتائج الصحية في تطوير المبادئ التوجيهية للممارسة باتباع نهج الصف
Translated title (French)
Utiliser les valeurs et les préférences des patients pour éclairer l'importance des résultats de santé dans l'élaboration des lignes directrices de pratique selon l'approche GRADE
Translated title (Spanish)
Usar los valores y preferencias del paciente para informar la importancia de los resultados de salud en el desarrollo de pautas de práctica siguiendo el enfoque GRADE

Identifiers

Other
https://openalex.org/W2601145628
DOI
10.1186/s12955-017-0621-0

Is supplement to
https://openalex.org/W4362687946 (Other)
https://openalex.org/W4234875088 (Other)
https://openalex.org/W3007693273 (Other)
https://openalex.org/W2987114614 (Other)
https://openalex.org/W2902805979 (Other)
https://openalex.org/W2808458916 (Other)
https://openalex.org/W2420514274 (Other)
https://openalex.org/W2145923542 (Other)
https://openalex.org/W2013796470 (Other)
https://openalex.org/W1971633942 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Colombia

References

  • https://openalex.org/W114929610
  • https://openalex.org/W1247968195
  • https://openalex.org/W1531021899
  • https://openalex.org/W1825509945
  • https://openalex.org/W1923477982
  • https://openalex.org/W1970908877
  • https://openalex.org/W1971372810
  • https://openalex.org/W1996780141
  • https://openalex.org/W2004200914
  • https://openalex.org/W2015583354
  • https://openalex.org/W2021642387
  • https://openalex.org/W2032982186
  • https://openalex.org/W2033410828
  • https://openalex.org/W2034341656
  • https://openalex.org/W2045166904
  • https://openalex.org/W2064723853
  • https://openalex.org/W2067661817
  • https://openalex.org/W2089836034
  • https://openalex.org/W2100204036
  • https://openalex.org/W2103507894
  • https://openalex.org/W2104675861
  • https://openalex.org/W2106952837
  • https://openalex.org/W2111192628
  • https://openalex.org/W2121186094
  • https://openalex.org/W2126468223
  • https://openalex.org/W2140422042
  • https://openalex.org/W2141819865
  • https://openalex.org/W2143457017
  • https://openalex.org/W2145323122
  • https://openalex.org/W2145963216
  • https://openalex.org/W2157954161
  • https://openalex.org/W2160313238
  • https://openalex.org/W2160757315
  • https://openalex.org/W2162138305
  • https://openalex.org/W2165010366
  • https://openalex.org/W2168656049
  • https://openalex.org/W2281906779
  • https://openalex.org/W2397050155
  • https://openalex.org/W2470058069
  • https://openalex.org/W2472937910
  • https://openalex.org/W2509141760
  • https://openalex.org/W2528915441
  • https://openalex.org/W2588681363
  • https://openalex.org/W2916841405