The impact of raising a child with a developmental or physical health condition in Ethiopia
Creators
- 1. Parnassia Groep
- 2. University Medical Center Groningen
- 3. Addis Ababa University
- 4. St. Paul's Hospital Millennium Medical College
- 5. Tikur Anbessa Hospital
- 6. King's College London
Description
Raising a child with a developmental disability or physical health condition can have a major impact on the lives of their families, especially in low-income countries. We explored the impact on such families in Ethiopia.A total of 241 child-caregiver dyads were recruited from two public hospitals in Addis Ababa, Ethiopia. Of these, 139 children were diagnosed with a developmental disability (e.g. autism, intellectual disability) and 102 children with a physical health condition (e.g. malnutrition, severe HIV infection). The family quality of life was assessed using caregiver reports on the Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL-FIM™). The disability weight score, which is a Global Burden of Disease measure to quantify health loss, was estimated for each child.Families with a child with a developmental disability reported lower quality of life than families caring for a child with a physical health condition (p < .001). Mean disability weight scores in children with a developmental disability were higher than in children with a physical health condition (p < .001), indicating more severe health loss. Disability weight scores were negatively associated with the family quality of life in the whole group (B=-16.8, SE=7.5, p = .026), but not in the stratified analyses.Caring for a child with a developmental disability in Ethiopia is associated with a substantial reduction in the family quality of life. Scaling up support for these children in resource-limited contexts should be prioritized.
Translated Descriptions
Translated Description (Arabic)
يمكن أن يكون لتربية طفل يعاني من إعاقة في النمو أو حالة صحية بدنية تأثير كبير على حياة أسرته، خاصة في البلدان منخفضة الدخل. استكشفنا التأثير على هذه العائلات في إثيوبيا. تم تجنيد ما مجموعه 241 من مقدمي رعاية الأطفال من مستشفيين عامين في أديس أبابا، إثيوبيا. ومن بين هؤلاء، تم تشخيص 139 طفلاً بإعاقة في النمو (مثل التوحد والإعاقة الذهنية) و 102 طفلاً يعانون من حالة صحية بدنية (مثل سوء التغذية والإصابة الشديدة بفيروس نقص المناعة البشرية). تم تقييم جودة حياة الأسرة باستخدام تقارير مقدمي الرعاية حول مخزون جودة حياة الأطفال (PedsQL - FIM™). تم تقدير درجة وزن الإعاقة، وهي مقياس العبء العالمي للمرض لقياس الخسارة الصحية، لكل طفل. أبلغت العائلات التي لديها طفل يعاني من إعاقة في النمو عن نوعية حياة أقل من العائلات التي ترعى طفلًا يعاني من حالة صحية جسدية (p < .001). كان متوسط درجات وزن الإعاقة لدى الأطفال الذين يعانون من إعاقة في النمو أعلى منه لدى الأطفال الذين يعانون من حالة صحية بدنية (p < .001)، مما يشير إلى فقدان صحي أكثر حدة. ارتبطت درجات وزن الإعاقة سلبًا بنوعية حياة الأسرة في المجموعة بأكملها (B= -16.8، SE=7.5، p = .026)، ولكن ليس في التحليلات الطبقية. ترتبط رعاية الطفل الذي يعاني من إعاقة في النمو في إثيوبيا بانخفاض كبير في نوعية حياة الأسرة. وينبغي إعطاء الأولوية لتوسيع نطاق الدعم لهؤلاء الأطفال في السياقات المحدودة الموارد.Translated Description (French)
Élever un enfant ayant une déficience intellectuelle ou un problème de santé physique peut avoir un impact majeur sur la vie de sa famille, en particulier dans les pays à faible revenu. Nous avons exploré l'impact sur ces familles en Éthiopie. Au total, 241 dyades de puéricultrices ont été recrutées dans deux hôpitaux publics d'Addis-Abeba, en Éthiopie. Parmi eux, 139 enfants ont été diagnostiqués avec une déficience développementale (par exemple, autisme, déficience intellectuelle) et 102 enfants avec un problème de santé physique (par exemple, malnutrition, infection grave par le VIH). La qualité de vie de la famille a été évaluée à l'aide des rapports des soignants sur le Pediatric Quality of Life Inventory™ (PedsQL-FIM™). Le score de poids d'invalidité, qui est une mesure globale de la charge de morbidité pour quantifier la perte de santé, a été estimé pour chaque enfant. Les familles ayant un enfant ayant une déficience intellectuelle ont déclaré une qualité de vie inférieure à celle des familles s'occupant d'un enfant ayant un problème de santé physique (p < 0,001). Les scores moyens de poids d'invalidité chez les enfants ayant une déficience intellectuelle étaient plus élevés que chez les enfants ayant un problème de santé physique (p < 0,001), indiquant une perte de santé plus grave. Les scores de poids d'invalidité ont été négativement associés à la qualité de vie familiale dans l'ensemble du groupe (B=-16,8, SE=7,5, p = 0,026), mais pas dans les analyses stratifiées. Prendre soin d'un enfant ayant une déficience intellectuelle en Éthiopie est associé à une réduction substantielle de la qualité de vie familiale. Accroître le soutien à ces enfants dans des contextes où les ressources sont limitées devrait être une priorité.Translated Description (Spanish)
Criar a un niño con una discapacidad del desarrollo o una condición de salud física puede tener un gran impacto en la vida de sus familias, especialmente en los países de bajos ingresos. Exploramos el impacto en tales familias en Etiopía. Se reclutaron un total de 241 díadas de cuidadores infantiles de dos hospitales públicos en Addis Abeba, Etiopía. De estos, 139 niños fueron diagnosticados con una discapacidad del desarrollo (por ejemplo, autismo, discapacidad intelectual) y 102 niños con una condición de salud física (por ejemplo, desnutrición, infección grave por VIH). La calidad de vida familiar se evaluó utilizando informes de cuidadores en el Inventario Pediátrico de Calidad de Vida™ (PedsQL-FIM™). El puntaje de peso por discapacidad, que es una medida de la Carga Global de Enfermedad para cuantificar la pérdida de salud, se estimó para cada niño. Las familias con un niño con una discapacidad del desarrollo informaron una calidad de vida más baja que las familias que cuidan a un niño con una condición de salud física (p < .001). Las puntuaciones medias de peso de discapacidad en niños con una discapacidad del desarrollo fueron más altas que en niños con una condición de salud física (p < .001), lo que indica una pérdida de salud más grave. Las puntuaciones de peso de la discapacidad se asociaron negativamente con la calidad de vida familiar en todo el grupo (B=-16,8, SE=7,5, p = 0,026), pero no en los análisis estratificados. La crianza de un niño con una discapacidad del desarrollo en Etiopía se asocia con una reducción sustancial de la calidad de vida familiar. Se debe priorizar la ampliación del apoyo a estos niños en contextos de recursos limitados.Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- تأثير تربية طفل يعاني من حالة صحية تنموية أو جسدية في إثيوبيا
- Translated title (French)
- L'impact de l'éducation d'un enfant ayant un problème de développement ou de santé physique en Éthiopie
- Translated title (Spanish)
- El impacto de criar a un niño con una condición de desarrollo o salud física en Etiopía
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W4392887071
- DOI
- 10.1016/j.ridd.2024.104716
References
- https://openalex.org/W1965201518
- https://openalex.org/W2029036450
- https://openalex.org/W2058491848
- https://openalex.org/W2067312797
- https://openalex.org/W2100331577
- https://openalex.org/W2101840039
- https://openalex.org/W2115934988
- https://openalex.org/W2119891480
- https://openalex.org/W2134842087
- https://openalex.org/W2151734850
- https://openalex.org/W2219154285
- https://openalex.org/W2317726872
- https://openalex.org/W2343040085
- https://openalex.org/W2414596207
- https://openalex.org/W2461099216
- https://openalex.org/W2506477646
- https://openalex.org/W2528776078
- https://openalex.org/W2758514036
- https://openalex.org/W2809993608
- https://openalex.org/W2889500216
- https://openalex.org/W2906847739
- https://openalex.org/W2915861734
- https://openalex.org/W3006691882
- https://openalex.org/W3024871723
- https://openalex.org/W3091148257
- https://openalex.org/W3094712663
- https://openalex.org/W3133070027
- https://openalex.org/W3133109252
- https://openalex.org/W3200942523
- https://openalex.org/W3201023473
- https://openalex.org/W4200403345
- https://openalex.org/W4205829571
- https://openalex.org/W4247665917
- https://openalex.org/W4310939250
- https://openalex.org/W4389786048