Published December 1, 2014
| Version v1
Publication
Open
"When they see us, it's like they have seen the benefits!": experiences of study benefits negotiations in community-based studies on the Kenyan Coast
Creators
- 1. University of Oxford
- 2. Kenya Medical Research Institute
Description
Benefit sharing in health research has been the focus of international debates for many years, particularly in developing countries. Whilst increasing attention is being given to frameworks that can guide researchers to determine levels of benefits to participants, there is little empirical research from developing countries on the practical application of these frameworks, including in situations of extreme poverty and vulnerability. In addition, the voices of those who often negotiate and face issues related to benefits in practice - frontline researchers and fieldworkers (FWs) - are rarely included in these debates. Against this background, this paper reports on experiences of negotiating research participation and benefits as described by fieldworkers, research participants and researchers in two community based studies.The findings reported here are from a broader social science study that explored the nature of interactions between fieldworkers and participants in two community based studies on the Kenyan Coast. Between January and July 2010, data were collected using participant observation, and through group discussions and in-depth interviews with 42 fieldworkers, 4 researchers, and 40 study participants.Participants highly appreciated the benefits provided by studies, particularly health care benefits. Fieldworkers were seen by participants and other community members as the gatekeepers and conduits of benefits, even though those were not their formal roles. Fieldworkers found it challenging to ignore participant and community requests for more benefits, especially in situations of extreme poverty. However, responding to requests by providing different sorts and levels of benefits over time, as inadvertently happened in one study, raised expectations of further benefits and led to continuous negotiations between fieldworkers and participants.Fieldworkers play an important intermediary role in research; a role imbued with multiple challenges and ethical dilemmas for which they require appropriate support. Further more specific empirical research is needed to inform the development of guidance for researchers on benefit sharing, and on responding to emergency humanitarian needs for this and other similar settings.
Translated Descriptions
⚠️
This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%
Translated Description (Arabic)
كان تقاسم المنافع في البحوث الصحية محور المناقشات الدولية لسنوات عديدة، لا سيما في البلدان النامية. في حين يتم إيلاء اهتمام متزايد للأطر التي يمكن أن توجه الباحثين لتحديد مستويات الفوائد للمشاركين، هناك القليل من البحوث التجريبية من البلدان النامية حول التطبيق العملي لهذه الأطر، بما في ذلك في حالات الفقر المدقع والضعف. بالإضافة إلى ذلك، نادرًا ما يتم تضمين أصوات أولئك الذين غالبًا ما يتفاوضون ويواجهون قضايا تتعلق بالمزايا في الممارسة العملية - الباحثين والعاملين الميدانيين في الخطوط الأمامية (FWs) - في هذه المناقشات. على هذه الخلفية، تقدم هذه الورقة تقارير عن تجارب التفاوض على المشاركة في البحث والفوائد كما وصفها العاملون الميدانيون والمشاركون في البحث والباحثون في دراستين مجتمعيتين. النتائج الواردة هنا هي من دراسة أوسع للعلوم الاجتماعية استكشفت طبيعة التفاعلات بين العاملين الميدانيين والمشاركين في دراستين مجتمعيتين على الساحل الكيني. بين يناير ويوليو 2010، تم جمع البيانات باستخدام ملاحظة المشاركين، ومن خلال مناقشات جماعية ومقابلات متعمقة مع 42 من العاملين الميدانيين و 4 باحثين و 40 مشاركًا في الدراسة. أعرب المشاركون عن تقديرهم الكبير للفوائد التي توفرها الدراسات، وخاصة فوائد الرعاية الصحية. كان المشاركون وأفراد المجتمع الآخرون ينظرون إلى العاملين الميدانيين على أنهم حراس البوابات وقنوات الفوائد، على الرغم من أن هذه لم تكن أدوارهم الرسمية. وجد الأخصائيون الميدانيون صعوبة في تجاهل طلبات المشاركين والمجتمع للحصول على المزيد من الفوائد، خاصة في حالات الفقر المدقع. ومع ذلك، فإن الاستجابة للطلبات من خلال توفير أنواع ومستويات مختلفة من الفوائد بمرور الوقت، كما حدث عن غير قصد في إحدى الدراسات، أثارت التوقعات بمزيد من الفوائد وأدت إلى مفاوضات مستمرة بين العاملين الميدانيين والمشاركين. يلعب العاملون الميدانيون دورًا وسيطًا مهمًا في البحث ؛ وهو دور مشبع بتحديات متعددة ومعضلات أخلاقية يحتاجون من أجله إلى الدعم المناسب. هناك حاجة إلى مزيد من البحوث التجريبية المحددة للاسترشاد بها في وضع إرشادات للباحثين بشأن تقاسم المنافع، وبشأن الاستجابة للاحتياجات الإنسانية الطارئة لهذا الوضع وغيره من الأوضاع المماثلة.Translated Description (French)
Le partage des avantages dans la recherche en santé fait l'objet de débats internationaux depuis de nombreuses années, en particulier dans les pays en développement. Bien qu'une attention croissante soit accordée aux cadres qui peuvent guider les chercheurs pour déterminer les niveaux d'avantages pour les participants, il y a peu de recherches empiriques des pays en développement sur l'application pratique de ces cadres, y compris dans les situations d'extrême pauvreté et de vulnérabilité. En outre, les voix de ceux qui négocient souvent et font face à des problèmes liés aux avantages dans la pratique - les chercheurs de première ligne et les travailleurs de terrain (FW) - sont rarement inclus dans ces débats. Dans ce contexte, cet article rend compte des expériences de négociation de la participation à la recherche et des avantages décrits par les agents de terrain, les participants à la recherche et les chercheurs dans deux études communautaires. Les résultats rapportés ici proviennent d'une étude plus large en sciences sociales qui a exploré la nature des interactions entre les agents de terrain et les participants à deux études communautaires sur la côte kenyane. Entre janvier et juillet 2010, les données ont été collectées à l'aide de l'observation des participants, de discussions de groupe et d'entretiens approfondis avec 42 travailleurs de terrain, 4 chercheurs et 40 participants à l'étude. Les participants ont fortement apprécié les avantages apportés par les études, en particulier les avantages en matière de soins de santé. Les travailleurs de terrain étaient considérés par les participants et les autres membres de la communauté comme les gardiens et les intermédiaires des avantages, même s'il ne s'agissait pas de leurs rôles officiels. Les travailleurs de terrain ont eu du mal à ignorer les demandes des participants et de la communauté pour plus d'avantages, en particulier dans les situations d'extrême pauvreté. Cependant, répondre aux demandes en fournissant différents types et niveaux d'avantages au fil du temps, comme cela s'est produit par inadvertance dans une étude, a soulevé des attentes d'avantages supplémentaires et a conduit à des négociations continues entre les travailleurs de terrain et les participants. Les travailleurs de terrain jouent un rôle intermédiaire important dans la recherche ; un rôle imprégné de multiples défis et dilemmes éthiques pour lesquels ils ont besoin d'un soutien approprié. D'autres recherches empiriques plus spécifiques sont nécessaires pour éclairer l'élaboration de directives à l'intention des chercheurs sur le partage des avantages et sur la réponse aux besoins humanitaires d'urgence dans ce contexte et dans d'autres contextes similaires.Translated Description (Spanish)
La participación en los beneficios de la investigación en salud ha sido el foco de los debates internacionales durante muchos años, particularmente en los países en desarrollo. Si bien se está prestando cada vez más atención a los marcos que pueden guiar a los investigadores para determinar los niveles de beneficios para los participantes, hay poca investigación empírica de los países en desarrollo sobre la aplicación práctica de estos marcos, incluso en situaciones de extrema pobreza y vulnerabilidad. Además, las voces de quienes a menudo negocian y enfrentan problemas relacionados con los beneficios en la práctica (investigadores de primera línea y trabajadores de campo) rara vez se incluyen en estos debates. En este contexto, este documento informa sobre las experiencias de negociación de la participación y los beneficios de la investigación según lo descrito por los trabajadores de campo, los participantes en la investigación y los investigadores en dos estudios basados en la comunidad. Los hallazgos informados aquí provienen de un estudio de ciencias sociales más amplio que exploró la naturaleza de las interacciones entre los trabajadores de campo y los participantes en dos estudios basados en la comunidad en la costa de Kenia. Entre enero y julio de 2010, los datos se recopilaron utilizando la observación de los participantes, y a través de discusiones grupales y entrevistas en profundidad con 42 trabajadores de campo, 4 investigadores y 40 participantes del estudio. Los participantes apreciaron mucho los beneficios proporcionados por los estudios, en particular los beneficios de atención médica. Los participantes y otros miembros de la comunidad vieron a los trabajadores de campo como los guardianes y los conductos de los beneficios, a pesar de que esos no eran sus roles formales. A los trabajadores de campo les resultó difícil ignorar las solicitudes de los participantes y de la comunidad para obtener más beneficios, especialmente en situaciones de pobreza extrema. Sin embargo, responder a las solicitudes proporcionando diferentes tipos y niveles de beneficios a lo largo del tiempo, como sucedió inadvertidamente en un estudio, generó expectativas de mayores beneficios y condujo a negociaciones continuas entre los trabajadores de campo y los participantes. Los trabajadores de campo desempeñan un importante papel intermediario en la investigación; un papel imbuido de múltiples desafíos y dilemas éticos para los que requieren el apoyo adecuado. Se necesita más investigación empírica más específica para informar el desarrollo de orientación para los investigadores sobre la distribución de beneficios y sobre la respuesta a las necesidades humanitarias de emergencia para este y otros entornos similares.Files
1472-6939-15-90.pdf
Files
(380.1 kB)
| Name | Size | Download all |
|---|---|---|
|
md5:50495b3c9e7ce5e7dcdc01206b759425
|
380.1 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- "عندما يروننا، يبدو الأمر كما لو أنهم رأوا الفوائد! ": تجارب الدراسة تفيد المفاوضات في الدراسات المجتمعية على الساحل الكيني
- Translated title (French)
- « Quand ils nous voient, c'est comme s'ils en avaient vu les avantages ! » : les expériences d'études profitent aux négociations dans les études communautaires sur la côte kenyane
- Translated title (Spanish)
- "¡Cuando nos ven, es como si hubieran visto los beneficios!": experiencias de negociaciones de beneficios de estudio en estudios basados en la comunidad en la costa de Kenia
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W1763107718
- DOI
- 10.1186/1472-6939-15-90
References
- https://openalex.org/W1487760132
- https://openalex.org/W1525686846
- https://openalex.org/W1561210594
- https://openalex.org/W1561822191
- https://openalex.org/W1589275176
- https://openalex.org/W1918751623
- https://openalex.org/W1969923348
- https://openalex.org/W1971637457
- https://openalex.org/W1982255488
- https://openalex.org/W1983192941
- https://openalex.org/W1994233586
- https://openalex.org/W1995631935
- https://openalex.org/W1995641916
- https://openalex.org/W2002888583
- https://openalex.org/W2010156050
- https://openalex.org/W2013788687
- https://openalex.org/W2015932133
- https://openalex.org/W2016428047
- https://openalex.org/W2026405030
- https://openalex.org/W2028709229
- https://openalex.org/W2047321261
- https://openalex.org/W2052071795
- https://openalex.org/W2060214181
- https://openalex.org/W2081197785
- https://openalex.org/W2086372410
- https://openalex.org/W2096657690
- https://openalex.org/W2098091141
- https://openalex.org/W2101661555
- https://openalex.org/W2102369633
- https://openalex.org/W2105535361
- https://openalex.org/W2109001800
- https://openalex.org/W2110470830
- https://openalex.org/W2113565946
- https://openalex.org/W2130874001
- https://openalex.org/W2137149410
- https://openalex.org/W2137275956
- https://openalex.org/W2147397495
- https://openalex.org/W2150926559
- https://openalex.org/W2152361087
- https://openalex.org/W2165845288
- https://openalex.org/W2171876305
- https://openalex.org/W2235691012
- https://openalex.org/W2591702136
- https://openalex.org/W4291819020