Published November 29, 2021 | Version v1
Publication Open

"It's extremely hard but it's not a burden": A qualitative study of family caregiving for people living with dementia in Vietnam

Creators

  • 1. University of Minnesota
  • 2. Vietnam National University, Hanoi
  • 3. University of California, Davis

Description

Vietnam is one of the fastest-aging countries in the world with a rising number of people with Alzheimer's disease and related dementias (ADRD). Families in Vietnam provide most of the care for persons living with dementia, yet our understanding of their experiences and needs is limited. This study examined the family caregiving experience in a semi-rural region outside of central Hanoi from the perspectives of family caregivers and other key informants.Semi-structured interviews were conducted with 21 key stakeholders (12 family caregivers and 9 healthcare providers and community leaders). A descriptive, thematic analysis was conducted.Qualitative data analysis revealed four themes related to the family caregiving experience: 1) perceptions of dementia symptoms as a normal part of aging rather than a disease, 2) caregiving as a moral and expected familial obligation, 3) patterns of caregiving that are heavily influenced by both gender and sibling order, and 4) multiple challenges or hardships, including time constraints, loss of income, increased social isolation, a toll on their perceived physical health, and emotional distress. Caregivers rejected the notion that caregiving was a "burden" and expressed their distress through terms such as frustration, sadness, and exhaustion.In this low-resource setting, the stress of family caregiving may be amplified by lack of community resources, cultural stigma discouraging outside help-seeking, and economic impact of care provision. The study highlights the vulnerability and predicament of Vietnamese women who often face multiple challenges in their caregiving role as well as the urgent need for the development of community-based programs and supports.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

فيتنام هي واحدة من أسرع البلدان شيخوخة في العالم مع ارتفاع عدد الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر والخرف المرتبط به (ADRD). توفر العائلات في فيتنام معظم الرعاية للأشخاص المصابين بالخرف، ومع ذلك فإن فهمنا لتجاربهم واحتياجاتهم محدود. درست هذه الدراسة تجربة تقديم الرعاية الأسرية في منطقة شبه ريفية خارج وسط هانوي من وجهة نظر مقدمي الرعاية الأسرية والمخبرين الرئيسيين الآخرين. أجريت مقابلات شبه منظمة مع 21 من أصحاب المصلحة الرئيسيين (12 من مقدمي الرعاية الأسرية و 9 من مقدمي الرعاية الصحية وقادة المجتمع). تم إجراء تحليل وصفي وموضوعي. كشف تحليل البيانات النوعية عن أربعة مواضيع تتعلق بتجربة تقديم الرعاية للأسرة: 1) تصورات أعراض الخرف كجزء طبيعي من الشيخوخة بدلاً من المرض، 2) تقديم الرعاية كالتزام أخلاقي ومتوقع للأسرة، 3) أنماط تقديم الرعاية التي تتأثر بشدة بكل من النوع الاجتماعي وترتيب الأشقاء، و 4) تحديات أو صعوبات متعددة، بما في ذلك قيود الوقت، وفقدان الدخل، وزيادة العزلة الاجتماعية، وتأثير ذلك على صحتهم الجسدية المتصورة، والاضطراب العاطفي. رفض مقدمو الرعاية فكرة أن تقديم الرعاية كان "عبئًا" وأعربوا عن ضيقهم من خلال مصطلحات مثل الإحباط والحزن والإرهاق. في هذا الوضع منخفض الموارد، قد يتضخم ضغط تقديم الرعاية الأسرية بسبب نقص موارد المجتمع، والوصمة الثقافية التي تثبط طلب المساعدة من الخارج، والأثر الاقتصادي لتقديم الرعاية. تسلط الدراسة الضوء على ضعف ومأزق النساء الفيتناميات اللواتي غالباً ما يواجهن تحديات متعددة في دورهن في تقديم الرعاية بالإضافة إلى الحاجة الملحة لتطوير البرامج والدعم المجتمعي.

Translated Description (French)

Le Vietnam est l'un des pays au vieillissement le plus rapide au monde, avec un nombre croissant de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences connexes (ADRD). Les familles vietnamiennes fournissent la plupart des soins aux personnes atteintes de démence, mais notre compréhension de leurs expériences et de leurs besoins est limitée. Cette étude a examiné l'expérience des aidants familiaux dans une région semi-rurale en dehors du centre de Hanoi du point de vue des aidants familiaux et d'autres informateurs clés. Des entretiens semi-structurés ont été menés avec 21 parties prenantes clés (12 aidants familiaux et 9 prestataires de soins de santé et dirigeants communautaires). Une analyse descriptive et thématique a été menée. L'analyse qualitative des données a révélé quatre thèmes liés à l'expérience de la prestation de soins en famille : 1) la perception des symptômes de démence comme une partie normale du vieillissement plutôt que comme une maladie, 2) la prestation de soins comme une obligation morale et familiale attendue, 3) les modèles de prestation de soins qui sont fortement influencés à la fois par le sexe et l'ordre des frères et sœurs, et 4) les multiples défis ou difficultés, y compris les contraintes de temps, la perte de revenu, l'isolement social accru, un impact sur leur santé physique perçue et la détresse émotionnelle. Les soignants ont rejeté l'idée que la prestation de soins était un « fardeau » et ont exprimé leur détresse par des termes tels que la frustration, la tristesse et l'épuisement. Dans ce contexte de faibles ressources, le stress de la prestation de soins en famille peut être amplifié par le manque de ressources communautaires, la stigmatisation culturelle décourageant la recherche d'aide extérieure et l'impact économique de la prestation de soins. L'étude met en évidence la vulnérabilité et la situation difficile des femmes vietnamiennes qui font souvent face à de multiples défis dans leur rôle de soignantes, ainsi que le besoin urgent de développer des programmes et des soutiens communautaires.

Translated Description (Spanish)

Vietnam es uno de los países que envejece más rápido en el mundo, con un número creciente de personas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD). Las familias en Vietnam brindan la mayor parte de la atención a las personas que viven con demencia, pero nuestra comprensión de sus experiencias y necesidades es limitada. Este estudio examinó la experiencia de cuidado familiar en una región semi-rural fuera del centro de Hanoi desde las perspectivas de los cuidadores familiares y otros informantes clave. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con 21 partes interesadas clave (12 cuidadores familiares y 9 proveedores de atención médica y líderes comunitarios). Se realizó un análisis descriptivo y temático. El análisis de datos cualitativos reveló cuatro temas relacionados con la experiencia de cuidado familiar: 1) percepciones de los síntomas de demencia como una parte normal del envejecimiento en lugar de una enfermedad, 2) cuidado como una obligación familiar moral y esperada, 3) patrones de cuidado que están fuertemente influenciados por el género y el orden de los hermanos, y 4) múltiples desafíos o dificultades, incluidas las limitaciones de tiempo, la pérdida de ingresos, el aumento del aislamiento social, el costo en su salud física percibida y la angustia emocional. Los cuidadores rechazaron la noción de que el cuidado era una "carga" y expresaron su angustia a través de términos como frustración, tristeza y agotamiento. En este entorno de bajos recursos, el estrés del cuidado familiar puede verse amplificado por la falta de recursos comunitarios, el estigma cultural que desalienta la búsqueda de ayuda externa y el impacto económico de la prestación de cuidados. El estudio destaca la vulnerabilidad y la situación de las mujeres vietnamitas que a menudo enfrentan múltiples desafíos en su papel de cuidadoras, así como la necesidad urgente de desarrollar programas y apoyos basados en la comunidad.

Files

journal.pone.0259788&type=printable.pdf

Files (409.5 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:4ce5f1d0f2fc045d6d75e0c7bdc45a67
409.5 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
"إنه أمر صعب للغاية ولكنه ليس عبئًا ": دراسة نوعية لتقديم الرعاية الأسرية للأشخاص المصابين بالخرف في فيتنام
Translated title (French)
« It' s extremely hard but it' s not a burden » : A qualitative study of family caregiving for people living with dementia in Vietnam
Translated title (Spanish)
"Es extremadamente difícil, pero no es una carga": un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de personas que viven con demencia en Vietnam

Identifiers

Other
https://openalex.org/W3216754201
DOI
10.1371/journal.pone.0259788

Is supplement to
https://openalex.org/W4389568370 (Other)
https://openalex.org/W3108674512 (Other)
https://openalex.org/W3032375762 (Other)
https://openalex.org/W3031052312 (Other)
https://openalex.org/W2748952813 (Other)
https://openalex.org/W2586801360 (Other)
https://openalex.org/W2080531066 (Other)
https://openalex.org/W1995515455 (Other)
https://openalex.org/W1506200166 (Other)
https://openalex.org/W1489783725 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Vietnam

References

  • https://openalex.org/W1979290264
  • https://openalex.org/W2013553999
  • https://openalex.org/W2049194721
  • https://openalex.org/W2089216970
  • https://openalex.org/W2098752671
  • https://openalex.org/W2108170367
  • https://openalex.org/W2136965053
  • https://openalex.org/W2152168312
  • https://openalex.org/W2154883312
  • https://openalex.org/W2297459312
  • https://openalex.org/W2331393505
  • https://openalex.org/W2413598589
  • https://openalex.org/W2527572859
  • https://openalex.org/W2528852890
  • https://openalex.org/W2790142476
  • https://openalex.org/W2898013892
  • https://openalex.org/W2945344131
  • https://openalex.org/W2963852003
  • https://openalex.org/W2995800208
  • https://openalex.org/W3026661289
  • https://openalex.org/W3111051758
  • https://openalex.org/W3123116865