Published June 27, 2019
| Version v1
Publication
Open
Proposed Guideline for Minimum Information Stroke Research and Clinical Data Reporting
Creators
- 1. African Organisation for Research and Training in Cancer
- 2. Institut Pasteur de Tunis
- 3. Afe Babalola University
- 4. University of Cape Town
- 5. University of Ibadan
Description
The management and analyses of large datasets is one of the grand challenges of modern biomedical research. Establishing methods to harmonise and standardise data collection, reporting, sharing and the employed data dictionaries, can support the resolution of these challenges whilst improving research quality, data quality and integrity, allowing sustainable knowledge transfer through re-usability, interoperability, reproducibility. The current project aimed to develop and propose a standardised reporting guideline for stroke research and clinical data reporting. Through systematic consolidation and harmonization of published data collection and reporting standards, several recommendations were drafted for the proposed guideline. These recommendations were reviewed by domain-researchers and clinicians using an online survey, developed in REDCap. The survey was completed by 20 international stroke-specialists, majority of respondents were based in Africa (10), followed by America, Europe and Australia (10). Of these respondents; the majority were working as dual clinician-researchers (57%) with more than 10 years' experience in the field (78%). Data elements within the reporting standard were classified as participant-, study- and experiment-level information, further subdivided into essential or optional information, and defined using existing ontologies. The proposed reporting guideline can be employed for research utility and adapted for clinical utility as well. It is accompanied with an associated XML schema for REDCap implementation, to increase the user friendliness of data capturing, sharing, reporting and governance. Ultimately, the adoption of common reporting in stroke research has the potential to ensure that researchers gain the maximum benefit from their generated data and data collections.
Translated Descriptions
⚠️
This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%
Translated Description (Arabic)
تعد إدارة وتحليل مجموعات البيانات الكبيرة أحد التحديات الكبرى للبحوث الطبية الحيوية الحديثة. يمكن أن يدعم إنشاء طرق لمواءمة وتوحيد جمع البيانات والإبلاغ عنها ومشاركتها وقواميس البيانات المستخدمة حل هذه التحديات مع تحسين جودة البحث وجودة البيانات ونزاهتها، مما يسمح بنقل المعرفة المستدام من خلال إعادة الاستخدام وقابلية التشغيل البيني وقابلية الاستنساخ. يهدف المشروع الحالي إلى تطوير واقتراح مبدأ توجيهي موحد للإبلاغ عن أبحاث السكتة الدماغية والإبلاغ عن البيانات السريرية. من خلال التوحيد والمواءمة المنهجيين لمعايير جمع البيانات المنشورة والإبلاغ عنها، تمت صياغة العديد من التوصيات للمبدأ التوجيهي المقترح. تمت مراجعة هذه التوصيات من قبل الباحثين في المجال والأطباء باستخدام استطلاع عبر الإنترنت، تم تطويره في REDCap. أكمل الاستطلاع 20 متخصصًا دوليًا في السكتة الدماغية، وكان مقر غالبية المستجيبين في إفريقيا (10)، تليها أمريكا وأوروبا وأستراليا (10). من بين هؤلاء المستجيبين، كانت الغالبية تعمل كباحثين سريريين مزدوجين (57 ٪) مع أكثر من 10 سنوات من الخبرة في هذا المجال (78 ٪). تم تصنيف عناصر البيانات ضمن معيار الإبلاغ على أنها معلومات على مستوى المشاركين والدراسة والتجربة، وتم تقسيمها إلى معلومات أساسية أو اختيارية، وتم تعريفها باستخدام الأنطولوجيات الحالية. يمكن استخدام المبدأ التوجيهي المقترح لإعداد التقارير من أجل فائدة البحث وتكييفه من أجل المنفعة السريرية أيضًا. وهو مصحوب بمخطط XML مرتبط بتنفيذ REDCap، لزيادة سهولة استخدام التقاط البيانات ومشاركتها وإعداد التقارير والحوكمة. في نهاية المطاف، فإن اعتماد التقارير المشتركة في أبحاث السكتة الدماغية لديه القدرة على ضمان حصول الباحثين على أقصى فائدة من البيانات التي تم إنشاؤها ومجموعات البيانات.Translated Description (French)
La gestion et l'analyse de grands ensembles de données est l'un des grands défis de la recherche biomédicale moderne. La mise en place de méthodes d'harmonisation et de normalisation de la collecte, de la communication, du partage des données et des dictionnaires de données utilisés peut aider à résoudre ces problèmes tout en améliorant la qualité de la recherche, la qualité et l'intégrité des données, ce qui permet un transfert de connaissances durable grâce à la réutilisation, à l'interopérabilité et à la reproductibilité. Le projet actuel visait à élaborer et à proposer une ligne directrice normalisée en matière de rapports pour la recherche sur les accidents vasculaires cérébraux et la communication de données cliniques. Grâce à la consolidation et à l'harmonisation systématiques des normes publiées de collecte et de communication des données, plusieurs recommandations ont été rédigées pour la ligne directrice proposée. Ces recommandations ont été examinées par des chercheurs et des cliniciens du domaine à l'aide d'un sondage en ligne, développé dans REDCap. L'enquête a été réalisée par 20 spécialistes internationaux de l'AVC, la majorité des répondants étant basés en Afrique (10), suivis de l'Amérique, de l'Europe et de l'Australie (10). Parmi ces répondants, la majorité travaillait en tant que double clinicien-chercheur (57 %) avec plus de 10 ans d'expérience dans le domaine (78 %). Les éléments de données de la norme de déclaration ont été classés en tant qu'informations au niveau du participant, de l'étude et de l'expérience, subdivisés en informations essentielles ou facultatives et définis à l'aide d'ontologies existantes. La directive de rapport proposée peut être utilisée pour l'utilité de la recherche et adaptée pour l'utilité clinique également. Il est accompagné d'un schéma XML associé pour la mise en œuvre de REDCap, afin d'accroître la convivialité de la capture, du partage, du reporting et de la gouvernance des données. En fin de compte, l'adoption de rapports communs dans la recherche sur les AVC a le potentiel de garantir que les chercheurs tirent le maximum d'avantages de leurs données générées et de leurs collections de données.Translated Description (Spanish)
La gestión y el análisis de grandes conjuntos de datos es uno de los grandes desafíos de la investigación biomédica moderna. El establecimiento de métodos para armonizar y estandarizar la recopilación de datos, la presentación de informes, el intercambio y los diccionarios de datos empleados, puede apoyar la resolución de estos desafíos al tiempo que mejora la calidad de la investigación, la calidad de los datos y la integridad, permitiendo la transferencia sostenible de conocimientos a través de la reutilización, la interoperabilidad y la reproducibilidad. El proyecto actual tenía como objetivo desarrollar y proponer una guía de notificación estandarizada para la investigación de accidentes cerebrovasculares y la notificación de datos clínicos. A través de la consolidación y armonización sistemática de las normas publicadas de recopilación de datos y presentación de informes, se redactaron varias recomendaciones para la guía propuesta. Estas recomendaciones fueron revisadas por investigadores de dominio y médicos mediante una encuesta en línea, desarrollada en REDCap. La encuesta fue completada por 20 especialistas internacionales en accidentes cerebrovasculares, la mayoría de los encuestados tenían su sede en África (10), seguidos de América, Europa y Australia (10). De estos encuestados, la mayoría trabajaba como doble médico-investigador (57%) con más de 10 años de experiencia en el campo (78%). Los elementos de datos dentro del estándar de informes se clasificaron como información a nivel de participante, estudio y experimento, se subdividieron en información esencial u opcional y se definieron utilizando las ontologías existentes. La guía de informes propuesta se puede emplear para la utilidad de la investigación y también se puede adaptar para la utilidad clínica. Se acompaña de un esquema XML asociado para la implementación de REDCap, para aumentar la facilidad de uso de la captura, el intercambio, la presentación de informes y la gobernanza de los datos. En última instancia, la adopción de informes comunes en la investigación de accidentes cerebrovasculares tiene el potencial de garantizar que los investigadores obtengan el máximo beneficio de sus datos y recopilaciones de datos generados.Files
Files
(309.2 kB)
| Name | Size | Download all |
|---|---|---|
|
md5:aa9148451d177e559f73b23458c3ee9c
|
309.2 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- المبادئ التوجيهية المقترحة للحد الأدنى من المعلومات والبحوث السكتة الدماغية والإبلاغ عن البيانات السريرية
- Translated title (French)
- Ligne directrice proposée pour l'information minimale sur la recherche sur les accidents vasculaires cérébraux et la communication de données cliniques
- Translated title (Spanish)
- Propuesta de directriz para la investigación mínima de accidentes cerebrovasculares y la presentación de datos clínicos
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W2955712381
- DOI
- 10.5334/dsj-2019-026
References
- https://openalex.org/W1871852719
- https://openalex.org/W1987751736
- https://openalex.org/W2002732332
- https://openalex.org/W2048495389
- https://openalex.org/W2059173397
- https://openalex.org/W2090260898
- https://openalex.org/W2093274439
- https://openalex.org/W2113153354
- https://openalex.org/W2131660156
- https://openalex.org/W2144788491
- https://openalex.org/W2152410429
- https://openalex.org/W2188414616
- https://openalex.org/W223973505
- https://openalex.org/W2515024385
- https://openalex.org/W2591382767
- https://openalex.org/W2614986146
- https://openalex.org/W2741183044
- https://openalex.org/W2763971893
- https://openalex.org/W2787410250
- https://openalex.org/W2788733594
- https://openalex.org/W2791453970
- https://openalex.org/W2792424422