Data Commercialisation in the South African Health Care Context
- 1. University of KwaZulu-Natal
- 2. University of South Africa
- 3. National Center for Genetic Engineering and Biotechnology
Description
Realisation of the value and the commercialisation potential of data is gaining exponential momentum. The combination of historical data exploitations and the use of technologies that allow for the triangulation of data results in the collection, storage, and processing of massive amounts of data require diligent data management, including adherence to privacy and other laws, both nationally and internationally. The intrinsic value of scientific data, especially in genomics, becomes apparent when data are shared, often in collaboration with international partners, and compiled into big data sets that are subsequently used for benefit, including commercial benefit. The purpose of this article is to explore the commercialisation of data in South Africa against the backdrop of the legal framework governing the protection of personal information, confidentiality and privacy, with a specific focus on genetic and genomic information. Related issues, such as the collection and sharing of data, ownership of data and challenges about informed consent are also considered. After a brief evaluation of the African regulatory landscape relating to the protection of personal information, the article concludes with a few recommendations aimed at improving the status quo and sensitising the South African public as to the value of their data and personal information, as well as the potential uses and abuses to which their personal information may be subjected
Translated Descriptions
Translated Description (Arabic)
يكتسب إدراك قيمة البيانات وإمكانيات تسويقها زخمًا أسيًا. يتطلب الجمع بين استغلال البيانات التاريخية واستخدام التقنيات التي تسمح بتثليث نتائج البيانات في جمع وتخزين ومعالجة كميات هائلة من البيانات إدارة دؤوبة للبيانات، بما في ذلك الالتزام بالخصوصية والقوانين الأخرى، على الصعيدين الوطني والدولي. تصبح القيمة الجوهرية للبيانات العلمية، خاصة في علم الجينوم، واضحة عندما تتم مشاركة البيانات، غالبًا بالتعاون مع شركاء دوليين، وتجميعها في مجموعات بيانات كبيرة يتم استخدامها لاحقًا لتحقيق المنفعة، بما في ذلك المنفعة التجارية. الغرض من هذه المقالة هو استكشاف تسويق البيانات في جنوب إفريقيا على خلفية الإطار القانوني الذي يحكم حماية المعلومات الشخصية والسرية والخصوصية، مع التركيز بشكل خاص على المعلومات الوراثية والجينية. كما يتم النظر في القضايا ذات الصلة، مثل جمع البيانات ومشاركتها، وملكية البيانات والتحديات المتعلقة بالموافقة المستنيرة. بعد تقييم موجز للمشهد التنظيمي الأفريقي المتعلق بحماية المعلومات الشخصية، يختتم المقال ببعض التوصيات التي تهدف إلى تحسين الوضع الراهن وتوعية عامة الناس في جنوب إفريقيا بقيمة بياناتهم ومعلوماتهم الشخصية، فضلاً عن الاستخدامات والتجاوزات المحتملة التي قد تتعرض لها معلوماتهم الشخصيةTranslated Description (French)
La réalisation de la valeur et du potentiel de commercialisation des données prend une ampleur exponentielle. La combinaison de l'exploitation de données historiques et de l'utilisation de technologies qui permettent la triangulation des résultats de données dans la collecte, le stockage et le traitement de quantités massives de données nécessite une gestion diligente des données, y compris le respect de la vie privée et d'autres lois, tant au niveau national qu'international. La valeur intrinsèque des données scientifiques, en particulier en génomique, devient évidente lorsque les données sont partagées, souvent en collaboration avec des partenaires internationaux, et compilées dans des ensembles de données volumineuses qui sont ensuite utilisées à des fins bénéfiques, y compris commerciales. Le but de cet article est d'explorer la commercialisation des données en Afrique du Sud dans le contexte du cadre juridique régissant la protection des informations personnelles, la confidentialité et la vie privée, avec un accent particulier sur les informations génétiques et génomiques. Des questions connexes, telles que la collecte et le partage des données, la propriété des données et les défis liés au consentement éclairé, sont également prises en compte. Après une brève évaluation du paysage réglementaire africain relatif à la protection des informations personnelles, l'article se termine par quelques recommandations visant à améliorer le statu quo et à sensibiliser le public sud-africain à la valeur de leurs données et informations personnelles, ainsi qu'aux utilisations et abus potentiels auxquels leurs informations personnelles peuvent être soumisesTranslated Description (Spanish)
La realización del valor y el potencial de comercialización de los datos está cobrando un impulso exponencial. La combinación de explotaciones de datos históricos y el uso de tecnologías que permiten la triangulación de datos da como resultado la recopilación, el almacenamiento y el procesamiento de cantidades masivas de datos que requieren una gestión diligente de los datos, incluido el cumplimiento de la privacidad y otras leyes, tanto a nivel nacional como internacional. El valor intrínseco de los datos científicos, especialmente en genómica, se hace evidente cuando los datos se comparten, a menudo en colaboración con socios internacionales, y se compilan en grandes conjuntos de datos que posteriormente se utilizan en beneficio, incluido el beneficio comercial. El propósito de este artículo es explorar la comercialización de datos en Sudáfrica en el contexto del marco legal que rige la protección de la información personal, la confidencialidad y la privacidad, con un enfoque específico en la información genética y genómica. También se consideran cuestiones relacionadas, como la recopilación y el intercambio de datos, la propiedad de los datos y los desafíos sobre el consentimiento informado. Después de una breve evaluación del panorama regulatorio africano relacionado con la protección de la información personal, el artículo concluye con algunas recomendaciones destinadas a mejorar el statu quo y sensibilizar al público sudafricano sobre el valor de sus datos e información personal, así como los posibles usos y abusos a los que puede estar sujeta su información personal.Files
17078.pdf
Files
(404.1 kB)
Name | Size | Download all |
---|---|---|
md5:7ff333f633b94c3dbb5573338ed167d9
|
404.1 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- تسويق البيانات في سياق الرعاية الصحية في جنوب إفريقيا
- Translated title (French)
- Commercialisation des données dans le contexte des soins de santé en Afrique du Sud
- Translated title (Spanish)
- Comercialización de datos en el contexto sanitario sudafricano
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W3190429813
- DOI
- 10.17159/1727-3781/2021/v24i0a8577
References
- https://openalex.org/W1441180700
- https://openalex.org/W1528741131
- https://openalex.org/W1598501581
- https://openalex.org/W1867621500
- https://openalex.org/W2072991176
- https://openalex.org/W2102719677
- https://openalex.org/W2119256515
- https://openalex.org/W2132178264
- https://openalex.org/W2612296286
- https://openalex.org/W2767999198
- https://openalex.org/W2896245505
- https://openalex.org/W2904663406
- https://openalex.org/W2937505430