Published August 29, 2007 | Version v1
Publication Open

Attitudes, understanding, and concerns regarding medical research amongst Egyptians: A qualitative pilot study

  • 1. Ain Shams University
  • 2. University of Maryland, Baltimore

Description

Medical research must involve the participation of human subjects. Knowledge of patients' perspectives and concerns with their involvement in research would enhance recruitment efforts, improve the informed consent process, and enhance the overall trust between patients and investigators. Several studies have examined the views of patients from Western countries. There is limited empirical research involving the perspectives of individuals from developing countries. The purpose of this study is to examine the attitudes of Egyptian individuals toward medical research. Such information would help clarify the type and extent of concerns regarding research participation of individuals from cultural, economic, and political backgrounds that differ from those in developed countries.We conducted semi-structured interviews with 15 Egyptian individuals recruited from the outpatient settings (public and private) at Ain Shams University in Cairo, Egypt. Interviews were taped, transcribed, and translated. Thematic analysis followed.All individuals valued the importance of medical research; however most would not participate in research that involved more than minimal risk. Individuals were comfortable with studies involving surveys and blood sampling, but many viewed drug trials as being too risky. All participants valued the concept of informed consent, as they thought that their permission to be in a research study was paramount. Many participants had discomfort with or difficulty in the understanding several research concepts: randomization, double-blind, and clinical equipoise. Trust in the physicians performing research was important in deciding to participate in clinical research. The small sample size and the selection bias associated with obtaining information from only those who agreed to participate in a research study represent limitations in this study.Overall, individuals in our sample recognize the value of medical research and have a great deal of trust regarding medical research and their participation in research. There were, however, concerns with the level of research risks associated with several types of medical research. Many also demonstrated confusion with certain research methodologies. We recommend 1) enhanced educational efforts regarding general research concepts to enhance the validity of informed consent and 2) further survey studies in other areas of Egypt to determine the generalizability of our results.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

يجب أن تنطوي البحوث الطبية على مشاركة البشر. من شأن معرفة وجهات نظر المرضى ومخاوفهم بشأن مشاركتهم في البحث أن تعزز جهود التوظيف، وتحسن عملية الموافقة المستنيرة، وتعزز الثقة العامة بين المرضى والباحثين. درست العديد من الدراسات آراء المرضى من الدول الغربية. هناك أبحاث تجريبية محدودة تنطوي على وجهات نظر الأفراد من البلدان النامية. الغرض من هذه الدراسة هو دراسة مواقف الأفراد المصريين تجاه البحوث الطبية. ستساعد هذه المعلومات في توضيح نوع ومدى المخاوف بشأن المشاركة البحثية للأفراد من خلفيات ثقافية واقتصادية وسياسية تختلف عن تلك الموجودة في البلدان المتقدمة. أجرينا مقابلات شبه منظمة مع 15 فردًا مصريًا تم توظيفهم من العيادات الخارجية (العامة والخاصة) في جامعة عين شمس في القاهرة، مصر. تم تسجيل المقابلات ونسخها وترجمتها. تبع ذلك التحليل المواضيعي. قدر جميع الأفراد أهمية البحوث الطبية ؛ ومع ذلك، فإن معظمهم لن يشاركوا في البحوث التي تنطوي على أكثر من الحد الأدنى من المخاطر. كان الأفراد مرتاحين للدراسات التي تنطوي على استطلاعات الرأي وأخذ عينات الدم، لكن الكثيرين اعتبروا تجارب الأدوية محفوفة بالمخاطر للغاية. أعرب جميع المشاركين عن تقديرهم لمفهوم الموافقة المستنيرة، حيث اعتقدوا أن إذنهم بالمشاركة في دراسة بحثية أمر بالغ الأهمية. كان لدى العديد من المشاركين عدم ارتياح أو صعوبة في فهم العديد من مفاهيم البحث: التوزيع العشوائي، والتعمية المزدوجة، والتوازن السريري. كانت الثقة في الأطباء الذين يجرون الأبحاث مهمة في اتخاذ قرار بالمشاركة في الأبحاث السريرية. يمثل حجم العينة الصغير وتحيز الاختيار المرتبط بالحصول على المعلومات من أولئك الذين وافقوا فقط على المشاركة في دراسة بحثية قيودًا في هذه الدراسة. بشكل عام، يدرك الأفراد في عينتنا قيمة البحث الطبي ولديهم قدر كبير من الثقة فيما يتعلق بالبحث الطبي ومشاركتهم في البحث. ومع ذلك، كانت هناك مخاوف بشأن مستوى مخاطر البحث المرتبطة بعدة أنواع من البحوث الطبية. أظهر الكثيرون أيضًا ارتباكًا مع بعض منهجيات البحث. نوصي بـ 1) تعزيز الجهود التعليمية فيما يتعلق بمفاهيم البحث العامة لتعزيز صحة الموافقة المستنيرة و 2) إجراء المزيد من الدراسات الاستقصائية في مناطق أخرى من مصر لتحديد قابلية تعميم نتائجنا.

Translated Description (French)

La recherche médicale doit impliquer la participation de sujets humains. La connaissance des points de vue et des préoccupations des patients concernant leur participation à la recherche améliorerait les efforts de recrutement, le processus de consentement éclairé et la confiance globale entre les patients et les investigateurs. Plusieurs études ont examiné le point de vue de patients de pays occidentaux. Il existe peu de recherches empiriques impliquant les points de vue d'individus de pays en développement. Le but de cette étude est d'examiner les attitudes des individus égyptiens envers la recherche médicale. De telles informations aideraient à clarifier le type et l'étendue des préoccupations concernant la participation à la recherche de personnes issues de milieux culturels, économiques et politiques différents de ceux des pays développés. Nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 15 personnes égyptiennes recrutées dans les milieux ambulatoires (publics et privés) à l'Université Ain Shams au Caire, en Égypte. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits et traduits. L'analyse thématique a suivi. Tous les individus ont apprécié l'importance de la recherche médicale ; cependant, la plupart ne participeraient pas à des recherches qui impliquaient plus qu'un risque minimal. Les individus étaient à l'aise avec les études impliquant des enquêtes et des prélèvements sanguins, mais beaucoup considéraient les essais de médicaments comme trop risqués. Tous les participants ont apprécié le concept de consentement éclairé, car ils pensaient que leur permission de participer à une étude de recherche était primordiale. De nombreux participants avaient un malaise ou des difficultés à comprendre plusieurs concepts de recherche : randomisation, double aveugle et équilibre clinique. La confiance dans les médecins effectuant la recherche était importante pour décider de participer à la recherche clinique. La petite taille de l'échantillon et le biais de sélection associé à l'obtention d'informations uniquement auprès de ceux qui ont accepté de participer à une étude de recherche représentent des limites dans cette étude. Dans l'ensemble, les personnes de notre échantillon reconnaissent la valeur de la recherche médicale et ont une grande confiance en ce qui concerne la recherche médicale et leur participation à la recherche. Il y avait cependant des préoccupations quant au niveau des risques de recherche associés à plusieurs types de recherche médicale. Beaucoup ont également fait preuve de confusion avec certaines méthodologies de recherche. Nous recommandons 1) des efforts éducatifs accrus concernant les concepts de recherche généraux pour améliorer la validité du consentement éclairé et 2) d'autres études d'enquête dans d'autres régions d'Égypte pour déterminer la généralisabilité de nos résultats.

Translated Description (Spanish)

La investigación médica debe implicar la participación de sujetos humanos. El conocimiento de las perspectivas y preocupaciones de los pacientes con su participación en la investigación mejoraría los esfuerzos de reclutamiento, mejoraría el proceso de consentimiento informado y mejoraría la confianza general entre los pacientes y los investigadores. Varios estudios han examinado las opiniones de pacientes de países occidentales. Existe una investigación empírica limitada que involucra las perspectivas de personas de países en desarrollo. El propósito de este estudio es examinar las actitudes de los individuos egipcios hacia la investigación médica. Dicha información ayudaría a aclarar el tipo y el alcance de las preocupaciones con respecto a la participación en la investigación de personas de orígenes culturales, económicos y políticos que difieren de los de los países desarrollados. Realizamos entrevistas semiestructuradas con 15 personas egipcias reclutadas en entornos ambulatorios (públicos y privados) en la Universidad Ain Shams en El Cairo, Egipto. Las entrevistas se grabaron, transcribieron y tradujeron. A continuación, se realizó un análisis temático. Todas las personas valoraron la importancia de la investigación médica; sin embargo, la mayoría no participaría en investigaciones que implicaran más que un riesgo mínimo. Las personas se sintieron cómodas con los estudios que incluían encuestas y muestras de sangre, pero muchos consideraron que los ensayos con medicamentos eran demasiado riesgosos. Todos los participantes valoraron el concepto de consentimiento informado, ya que pensaban que su permiso para participar en un estudio de investigación era primordial. Muchos participantes tuvieron molestias o dificultades para comprender varios conceptos de investigación: aleatorización, doble ciego y equilibrio clínico. La confianza en los médicos que realizan la investigación fue importante para decidir participar en la investigación clínica. El pequeño tamaño de la muestra y el sesgo de selección asociado con la obtención de información solo de aquellos que aceptaron participar en un estudio de investigación representan limitaciones en este estudio. En general, las personas de nuestra muestra reconocen el valor de la investigación médica y tienen una gran confianza con respecto a la investigación médica y su participación en la investigación. Sin embargo, hubo preocupaciones con el nivel de riesgos de investigación asociados con varios tipos de investigación médica. Muchos también demostraron confusión con ciertas metodologías de investigación. Recomendamos 1) mayores esfuerzos educativos con respecto a los conceptos generales de investigación para mejorar la validez del consentimiento informado y 2) estudios de encuestas adicionales en otras áreas de Egipto para determinar la generalización de nuestros resultados.

Files

1472-6939-8-9.pdf

Files (294.1 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:1ebd51e739da4cbdb6f9a8cc797462e8
294.1 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
المواقف والفهم والمخاوف بشأن البحوث الطبية بين المصريين: دراسة تجريبية نوعية
Translated title (French)
Attitudes, compréhension et préoccupations concernant la recherche médicale chez les Égyptiens : une étude pilote qualitative
Translated title (Spanish)
Actitudes, comprensión y preocupaciones con respecto a la investigación médica entre los egipcios: un estudio piloto cualitativo

Identifiers

Other
https://openalex.org/W2091660890
DOI
10.1186/1472-6939-8-9

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Egypt

References

  • https://openalex.org/W1499150519
  • https://openalex.org/W188784510
  • https://openalex.org/W1969704932
  • https://openalex.org/W1980311482
  • https://openalex.org/W1991446070
  • https://openalex.org/W1992722178
  • https://openalex.org/W1998008835
  • https://openalex.org/W2001143339
  • https://openalex.org/W201914763
  • https://openalex.org/W2024732953
  • https://openalex.org/W2032507071
  • https://openalex.org/W2036329486
  • https://openalex.org/W2040143971
  • https://openalex.org/W2044522845
  • https://openalex.org/W2053481670
  • https://openalex.org/W2065625460
  • https://openalex.org/W2070925758
  • https://openalex.org/W2087946451
  • https://openalex.org/W2088327516
  • https://openalex.org/W2106120203
  • https://openalex.org/W2107430199
  • https://openalex.org/W2108890677
  • https://openalex.org/W2110033731
  • https://openalex.org/W2111134315
  • https://openalex.org/W2140911396
  • https://openalex.org/W2141868792
  • https://openalex.org/W2158741694
  • https://openalex.org/W23099467
  • https://openalex.org/W2371753217
  • https://openalex.org/W2413075940
  • https://openalex.org/W2418169248
  • https://openalex.org/W2434215703
  • https://openalex.org/W2497372555
  • https://openalex.org/W2498754802
  • https://openalex.org/W2990634740
  • https://openalex.org/W2995849063
  • https://openalex.org/W4242986450
  • https://openalex.org/W4375906032