Published January 9, 2024 | Version v1
Publication Open

Challenges with pediatric antiretroviral therapy administration: Qualitative perspectives from caregivers and HIV providers in Kenya

Creators

  • 1. University of Kansas Medical Center
  • 2. University of Nairobi
  • 3. University of Kansas

Description

Current formulations of pediatric antiretroviral therapy (ART) for children with HIV present significant barriers to adherence, leading to drug resistance, ART ineffectiveness, and preventable child morbidity and mortality. Understanding these challenges and how they contribute to suboptimal adherence is an important step in improving outcomes. This qualitative study describes how regimen-related challenges create barriers to adherence and impact families.We conducted key informant interviews (KIIs) with 30 healthcare providers and 9 focus group discussions (FGDs) with a total of 72 caregivers, across three public hospitals in Siaya and Mombasa Kenya. The KIIs and FGDs were audio recorded, translated, and transcribed verbatim. The transcripts were hand coded based on emergent and a-priori themes.Caregivers discussed major regimen-related challenges to adherence included poor palatability of current formulations, complex preparation, and administration (including measuring, crushing, dissolving, mixing), complex drug storage, and frequent refill appointments and how these regimen-related challenges contributed to individual and intrapersonal barriers to adherence. Caregivers discussed how poor taste led to child anxiety, refusal of medications, and the need for caregivers to use bribes or threats during administration. Complex preparation led to concerns and challenges about maintaining privacy and confidentiality, especially during times of travel. Providers corroborated this patient experience and described how these challenges with administration led to poor infant outcomes, including high viral load and preventable morbidity. Providers discussed how the frequency of refills could range from every 2 weeks to every 3 months, depending on the patient. Caregivers discussed how these refill frequencies interrupted work and school schedules, risked unwanted disclosure to peers, required use of financial resources for travel, and ultimately were a challenge to adherence.These findings highlight the need for improved formulations for pediatric ART to ease the daily burden on caregivers and children to increase adherence, improve child health, and overall quality of life of families.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

تمثل الصيغ الحالية للعلاج المضاد للفيروسات القهقرية للأطفال (ART) للأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية حواجز كبيرة أمام الالتزام، مما يؤدي إلى مقاومة الأدوية، وعدم فعالية العلاج المضاد للفيروسات القهقرية، واعتلال ووفيات الأطفال التي يمكن الوقاية منها. يعد فهم هذه التحديات وكيفية مساهمتها في الالتزام دون المستوى الأمثل خطوة مهمة في تحسين النتائج. تصف هذه الدراسة النوعية كيف تخلق التحديات المتعلقة بالنظام حواجز أمام الالتزام والأسر المؤثرة. أجرينا مقابلات مع 30 من مقدمي الرعاية الصحية و 9 مناقشات جماعية مركزة مع ما مجموعه 72 من مقدمي الرعاية، عبر ثلاثة مستشفيات عامة في سيايا ومومباسا كينيا. تم تسجيل مقابلات مزودي المعلومات الرئيسيين ومناقشات مجموعات التركيز صوتيًا وترجمتها ونسخها حرفيًا. تم ترميز النصوص يدويًا بناءً على الموضوعات الناشئة والأولية. ناقش مقدمو الرعاية التحديات الرئيسية المتعلقة بالنظام للالتزام بما في ذلك ضعف استساغة الصيغ الحالية، والإعداد المعقد، والإدارة (بما في ذلك القياس، والسحق، والإذابة، والخلط)، وتخزين الأدوية المعقد، ومواعيد إعادة التعبئة المتكررة وكيف ساهمت هذه التحديات المتعلقة بالنظام في الحواجز الفردية والشخصية التي تحول دون الالتزام. ناقش مقدمو الرعاية كيف أدى سوء الذوق إلى قلق الطفل، ورفض الأدوية، وحاجة مقدمي الرعاية إلى استخدام الرشاوى أو التهديدات أثناء الإعطاء. أدى الإعداد المعقد إلى مخاوف وتحديات بشأن الحفاظ على الخصوصية والسرية، خاصة خلال أوقات السفر. أكد مقدمو الخدمات تجربة المريض هذه ووصفوا كيف أدت هذه التحديات مع الإدارة إلى نتائج سيئة للرضع، بما في ذلك الحمل الفيروسي العالي والاعتلال الذي يمكن الوقاية منه. ناقش مقدمو الخدمة كيف يمكن أن يتراوح تكرار إعادة التعبئة من كل أسبوعين إلى كل 3 أشهر، اعتمادًا على المريض. ناقش مقدمو الرعاية كيف أدت ترددات إعادة الملء هذه إلى انقطاع العمل والجداول المدرسية، والمخاطرة بالكشف غير المرغوب فيه للأقران، والاستخدام المطلوب للموارد المالية للسفر، وكانت في النهاية تحديًا للالتزام. تسلط هذه النتائج الضوء على الحاجة إلى تركيبات محسنة لفن الأطفال لتخفيف العبء اليومي على مقدمي الرعاية والأطفال لزيادة الالتزام، وتحسين صحة الطفل، ونوعية حياة الأسر بشكل عام.

Translated Description (French)

Les formulations actuelles du traitement antirétroviral pédiatrique (TAR) pour les enfants vivant avec le VIH présentent des obstacles importants à l'observance, entraînant une résistance aux médicaments, une inefficacité du TAR et une morbidité et une mortalité infantiles évitables. Comprendre ces défis et comment ils contribuent à une adhésion sous-optimale est une étape importante dans l'amélioration des résultats. Cette étude qualitative décrit comment les défis liés au régime créent des obstacles à l'observance et ont un impact sur les familles. Nous avons mené des entretiens avec des informateurs clés (KII) avec 30 prestataires de soins de santé et 9 groupes de discussion (FGD) avec un total de 72 soignants, dans trois hôpitaux publics de Siaya et Mombasa au Kenya. Les KII et les FGD ont été enregistrés, traduits et transcrits textuellement. Les relevés de notes ont été codés à la main en fonction de thèmes émergents et a priori. Les soignants ont discuté des principaux défis liés au régime en matière d'observance, notamment la faible appétence des formulations actuelles, la préparation et l'administration complexes (y compris la mesure, l'écrasement, la dissolution, le mélange), le stockage complexe des médicaments et les renouvellements fréquents de rendez-vous et de la façon dont ces défis liés au régime ont contribué aux obstacles individuels et intrapersonnels à l'observance. Les soignants ont discuté de la façon dont le mauvais goût entraînait l'anxiété de l'enfant, le refus des médicaments et la nécessité pour les soignants d'utiliser des pots-de-vin ou des menaces pendant l'administration. Une préparation complexe a suscité des préoccupations et des défis quant au maintien de la vie privée et de la confidentialité, en particulier pendant les voyages. Les prestataires ont corroboré cette expérience du patient et décrit comment ces difficultés d'administration ont entraîné de mauvais résultats chez le nourrisson, notamment une charge virale élevée et une morbidité évitable. Les fournisseurs ont discuté de la façon dont la fréquence des renouvellements pourrait varier de toutes les 2 semaines à tous les 3 mois, selon le patient. Les soignants ont discuté de la façon dont ces fréquences de remplissage interrompaient les horaires de travail et d'école, risquaient une divulgation indésirable aux pairs, nécessitaient l'utilisation de ressources financières pour les voyages et, en fin de compte, constituaient un défi pour l'observance. Ces résultats soulignent la nécessité d'améliorer les formulations pour le traitement antirétroviral pédiatrique afin d'alléger le fardeau quotidien des soignants et des enfants pour augmenter l'observance, améliorer la santé des enfants et la qualité de vie globale des familles.

Translated Description (Spanish)

Las formulaciones actuales de la terapia antirretroviral pediátrica (tar) para niños con VIH presentan barreras significativas para la adherencia, lo que lleva a la resistencia a los medicamentos, la ineficacia de la tar y la morbilidad y mortalidad infantiles prevenibles. Comprender estos desafíos y cómo contribuyen a una adherencia subóptima es un paso importante para mejorar los resultados. Este estudio cualitativo describe cómo los desafíos relacionados con el régimen crean barreras para la adherencia e impactan a las familias. Realizamos entrevistas con informantes clave (KII) con 30 proveedores de atención médica y 9 discusiones de grupos focales (FGD) con un total de 72 cuidadores, en tres hospitales públicos en Siaya y Mombasa, Kenia. Los KII y FGD fueron grabados en audio, traducidos y transcritos textualmente. Las transcripciones se codificaron a mano en función de temas emergentes y a priori. Los cuidadores discutieron los principales desafíos relacionados con el régimen para la adherencia, incluida la mala palatabilidad de las formulaciones actuales, la preparación y administración complejas (incluida la medición, trituración, disolución, mezcla), el almacenamiento complejo de medicamentos y las citas de recarga frecuentes y cómo estos desafíos relacionados con el régimen contribuyeron a las barreras individuales e intrapersonales para la adherencia. Los cuidadores discutieron cómo el mal gusto conducía a la ansiedad infantil, el rechazo de medicamentos y la necesidad de que los cuidadores usaran sobornos o amenazas durante la administración. La preparación compleja generó inquietudes y desafíos sobre el mantenimiento de la privacidad y la confidencialidad, especialmente durante los viajes. Los proveedores corroboraron esta experiencia del paciente y describieron cómo estos desafíos con la administración condujeron a resultados infantiles deficientes, incluida una alta carga viral y una morbilidad prevenible. Los proveedores discutieron cómo la frecuencia de los resurtidos podría variar de cada 2 semanas a cada 3 meses, dependiendo del paciente. Los cuidadores discutieron cómo estas frecuencias de recarga interrumpieron los horarios de trabajo y escuela, corrieron el riesgo de divulgación no deseada a sus compañeros, requirieron el uso de recursos financieros para viajar y, en última instancia, fueron un desafío para la adherencia. Estos hallazgos resaltan la necesidad de mejorar las formulaciones de ART pediátrico para aliviar la carga diaria de los cuidadores y los niños para aumentar la adherencia, mejorar la salud infantil y la calidad de vida general de las familias.

Files

journal.pone.0296713&type=printable.pdf

Files (445.0 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:7191111116ef15bd870730a16ec3b9a2
445.0 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
التحديات مع إدارة العلاج المضاد للفيروسات القهقرية للأطفال: وجهات نظر نوعية من مقدمي الرعاية ومقدمي خدمات فيروس نقص المناعة البشرية في كينيا
Translated title (French)
Défis liés à l'administration d'un traitement antirétroviral pédiatrique : perspectives qualitatives des soignants et des fournisseurs de soins VIH au Kenya
Translated title (Spanish)
Desafíos con la administración de terapia antirretroviral pediátrica: perspectivas cualitativas de los cuidadores y proveedores de VIH en Kenia

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4390743977
DOI
10.1371/journal.pone.0296713

Is supplement to
https://openalex.org/W4310603196 (Other)
https://openalex.org/W2997034443 (Other)
https://openalex.org/W2752085855 (Other)
https://openalex.org/W2412005057 (Other)
https://openalex.org/W2410163895 (Other)
https://openalex.org/W2394784562 (Other)
https://openalex.org/W2386504342 (Other)
https://openalex.org/W2384274503 (Other)
https://openalex.org/W2377136501 (Other)
https://openalex.org/W1774155268 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Kenya

References

  • https://openalex.org/W1875324190
  • https://openalex.org/W1988890399
  • https://openalex.org/W2013225087
  • https://openalex.org/W2022066569
  • https://openalex.org/W2033009730
  • https://openalex.org/W2039734639
  • https://openalex.org/W2121737909
  • https://openalex.org/W2129382029
  • https://openalex.org/W2162986610
  • https://openalex.org/W2322332545
  • https://openalex.org/W2344624438
  • https://openalex.org/W2434557170
  • https://openalex.org/W2526215611
  • https://openalex.org/W2744681753
  • https://openalex.org/W2746456429
  • https://openalex.org/W2790539407
  • https://openalex.org/W2794196674
  • https://openalex.org/W2808067831
  • https://openalex.org/W2884498742
  • https://openalex.org/W2905016029
  • https://openalex.org/W2990491970
  • https://openalex.org/W3030616052
  • https://openalex.org/W3157202113
  • https://openalex.org/W4285809049
  • https://openalex.org/W4309660134
  • https://openalex.org/W4378673825