Published May 10, 2022 | Version v1
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Implementing Symptom Management Follow-up Using an Electronic Patient-Reported Outcome Platform in Outpatients With Advanced Cancer: Longitudinal Single-Center Prospective Study

Creators

  • 1. Peking University
  • 2. Peking University Cancer Hospital

Description

Patients with cancer experience multiple symptoms related to cancer, cancer treatment, and the procedures involved in cancer care; however, many patients with pain, depression, and fatigue, especially those outside the hospital, receive inadequate treatment for their symptoms. Using an electronic patient-reported outcome (ePRO) platform to conduct symptom management follow-up in outpatients with advanced cancer could be a novel and potentially effective approach. However, empirical evidence describing in detail the preparation and implementation courses in a real setting is needed.The purpose of this paper was to describe the implementation process and evaluation of an ePRO platform that facilitates symptom management for patients with cancer, share our experiences and the problems we encountered during the process of implementation, and share the solutions we identified for those problems. Moreover, we tested the feasibility, safety, and efficacy of the ePRO platform.This was a real-world, ongoing, longitudinal, single-center, prospective study with a total of 7 follow-ups conducted within 4 weeks after the first visit to the symptom management clinic (on days 1, 3, 7, 10, 14, 21, and 28). Participants were encouraged to complete scales for physical symptoms (pain, fatigue, and shortness of breath), cognitive symptoms (memory problems and impaired concentration), and affective symptoms (especially depression and anxiety) during follow-up. The design and function of the ePRO-doctor client and ePRO-patient client, the patient-reported outcome (PRO) scales used in the study, and the strategies to promote symptom tracking have been described. Moreover, the training and evaluation for research assistants have been presented. The efficacy of the ePRO platform was assessed with a comparison of the baseline and 4-week outcomes on the MD Anderson Symptom Inventory.Using the ePRO platform for symptom management follow-ups in advanced cancer patients was associated with a high completion rate (72.7%-86.4%) and a low drop-off rate (23.6%). The ePRO platform sent 293 alert notifications to both patients and doctors, which promoted patient security. The short and sharp PRO tool selection, user-friendly interface, automatic reminder notifications and alerts, and multiple dimensional training were essential components for the preparation and implementation of the ePRO system. The results showed significant improvements in the mean scores of pain, fatigue, and numbness from baseline to day 28 (P=.02, P=.02, and P<.001, respectively).The use of an ePRO platform for symptom management follow-ups in advanced cancer patients is time-saving, energy-saving, and effective. PRO tool selection, platform design, and training of research assistants are important aspects for implementation. Future research should validate the ePRO platform in a larger randomized controlled study.

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Translated Description (Arabic)

يعاني المرضى المصابون بالسرطان من أعراض متعددة تتعلق بالسرطان وعلاج السرطان والإجراءات المتعلقة برعاية السرطان ؛ ومع ذلك، فإن العديد من المرضى الذين يعانون من الألم والاكتئاب والتعب، وخاصة أولئك الموجودين خارج المستشفى، يتلقون علاجًا غير كافٍ لأعراضهم. يمكن أن يكون استخدام منصة النتائج الإلكترونية التي يبلغ عنها المريض (ePRO) لإجراء متابعة إدارة الأعراض في العيادات الخارجية المصابة بالسرطان المتقدم نهجًا جديدًا وفعالًا. ومع ذلك، هناك حاجة إلى أدلة تجريبية تصف بالتفصيل دورات الإعداد والتنفيذ في بيئة حقيقية. كان الغرض من هذه الورقة هو وصف عملية التنفيذ وتقييم منصة ePRO التي تسهل إدارة الأعراض لمرضى السرطان، ومشاركة تجاربنا والمشاكل التي واجهناها أثناء عملية التنفيذ، ومشاركة الحلول التي حددناها لتلك المشاكل. علاوة على ذلك، اختبرنا جدوى منصة ePRO وسلامتها وفعاليتها. كانت هذه دراسة مستقبلية واقعية ومستمرة وطولية وذات مركز واحد مع ما مجموعه 7 متابعات أجريت في غضون 4 أسابيع بعد الزيارة الأولى لعيادة إدارة الأعراض (في الأيام 1 و 3 و 7 و 10 و 14 و 21 و 28). تم تشجيع المشاركين على إكمال مقاييس الأعراض الجسدية (الألم والتعب وضيق التنفس) والأعراض المعرفية (مشاكل الذاكرة وضعف التركيز) والأعراض العاطفية (خاصة الاكتئاب والقلق) أثناء المتابعة. تم وصف تصميم ووظيفة عميل طبيب ePRO وعميل مريض ePRO، ومقاييس النتائج التي أبلغ عنها المريض (PRO) المستخدمة في الدراسة، واستراتيجيات تعزيز تتبع الأعراض. علاوة على ذلك، تم تقديم التدريب والتقييم لمساعدي الباحثين. تم تقييم فعالية منصة ePRO من خلال مقارنة النتائج الأساسية ونتائج 4 أسابيع في قائمة إم دي أندرسون للأعراض. ارتبط استخدام منصة ePRO لمتابعة إدارة الأعراض في مرضى السرطان المتقدمين بمعدل إكمال مرتفع (72.7 ٪-86.4 ٪) ومعدل إنزال منخفض (23.6 ٪). أرسلت منصة ePRO 293 إشعار تنبيه لكل من المرضى والأطباء، مما عزز أمن المرضى. كان اختيار أداة PRO القصيرة والحادة، والواجهة سهلة الاستخدام، وإشعارات التذكير والتنبيهات التلقائية، والتدريب متعدد الأبعاد من المكونات الأساسية لإعداد وتنفيذ نظام ePRO. أظهرت النتائج تحسينات كبيرة في متوسط درجات الألم والتعب والخدر من خط الأساس إلى اليوم 28 (P=.02 و P=.02 و P<.001، على التوالي). إن استخدام منصة ePRO لمتابعة إدارة الأعراض في مرضى السرطان المتقدمين موفر للوقت وموفر للطاقة وفعال. يعد اختيار الأدوات الاحترافية وتصميم المنصة وتدريب مساعدي الباحثين جوانب مهمة للتنفيذ. يجب أن تتحقق الأبحاث المستقبلية من صحة منصة ePRO في دراسة عشوائية أكبر خاضعة للرقابة.

Translated Description (French)

Les patients atteints de cancer présentent de multiples symptômes liés au cancer, au traitement du cancer et aux procédures impliquées dans les soins contre le cancer ; cependant, de nombreux patients souffrant de douleur, de dépression et de fatigue, en particulier ceux en dehors de l'hôpital, reçoivent un traitement inadéquat pour leurs symptômes. L'utilisation d'une plate-forme électronique de résultats rapportés par les patients (ePRO) pour effectuer un suivi de la gestion des symptômes chez les patients externes atteints d'un cancer avancé pourrait être une approche nouvelle et potentiellement efficace. Cependant, des preuves empiriques décrivant en détail les cours de préparation et de mise en œuvre dans un contexte réel sont nécessaires. Le but de cet article était de décrire le processus de mise en œuvre et l'évaluation d'une plate-forme ePRO qui facilite la gestion des symptômes pour les patients atteints de cancer, de partager nos expériences et les problèmes que nous avons rencontrés au cours du processus de mise en œuvre, et de partager les solutions que nous avons identifiées pour ces problèmes. De plus, nous avons testé la faisabilité, l'innocuité et l'efficacité de la plateforme ePRO. Il s'agissait d'une étude prospective, longitudinale, monocentrique, en cours, dans le monde réel, avec un total de 7 suivis effectués dans les 4 semaines suivant la première visite à la clinique de gestion des symptômes (aux jours 1, 3, 7, 10, 14, 21 et 28). Les participants ont été encouragés à compléter des échelles pour les symptômes physiques (douleur, fatigue et essoufflement), les symptômes cognitifs (problèmes de mémoire et troubles de la concentration) et les symptômes affectifs (en particulier la dépression et l'anxiété) pendant le suivi. La conception et la fonction du client ePRO-docteur et du client ePRO-patient, les échelles de résultats rapportés par le patient (PRO) utilisées dans l'étude et les stratégies visant à promouvoir le suivi des symptômes ont été décrites. De plus, la formation et l'évaluation des assistants de recherche ont été présentées. L'efficacité de la plateforme ePRO a été évaluée par une comparaison des résultats de référence et des résultats à 4 semaines sur l'inventaire des symptômes de MD Anderson. L'utilisation de la plateforme ePRO pour le suivi de la gestion des symptômes chez les patients atteints d'un cancer avancé a été associée à un taux d'achèvement élevé (72,7 % -86,4 %) et à un faible taux de déclin (23,6 %). La plateforme ePRO a envoyé 293 notifications d'alerte aux patients et aux médecins, ce qui a favorisé la sécurité des patients. La sélection courte et précise de l'outil PRO, l'interface conviviale, les notifications et alertes de rappel automatiques et la formation multidimensionnelle étaient des éléments essentiels pour la préparation et la mise en œuvre du système ePRO. Les résultats ont montré des améliorations significatives des scores moyens de douleur, de fatigue et d'engourdissement entre l'inclusion et le jour 28 (P=0,02, P=0,02 et P<0,001, respectivement). L'utilisation d'une plateforme ePRO pour le suivi de la gestion des symptômes chez les patients atteints d'un cancer avancé permet de gagner du temps, d'économiser de l'énergie et est efficace. La sélection d'outils PRO, la conception de plateformes et la formation d'assistants de recherche sont des aspects importants pour la mise en œuvre. Les recherches futures devraient valider la plateforme ePRO dans le cadre d'une étude contrôlée randomisée plus vaste.

Translated Description (Spanish)

Los pacientes con cáncer experimentan múltiples síntomas relacionados con el cáncer, el tratamiento del cáncer y los procedimientos involucrados en el cuidado del cáncer; sin embargo, muchos pacientes con dolor, depresión y fatiga, especialmente aquellos fuera del hospital, reciben un tratamiento inadecuado para sus síntomas. El uso de una plataforma electrónica de resultados informados por el paciente (ePRO) para realizar un seguimiento del manejo de los síntomas en pacientes ambulatorios con cáncer avanzado podría ser un enfoque novedoso y potencialmente efectivo. Sin embargo, se necesita evidencia empírica que describa en detalle los cursos de preparación e implementación en un entorno real. El propósito de este documento fue describir el proceso de implementación y evaluación de una plataforma ePRO que facilite el manejo de los síntomas para pacientes con cáncer, compartir nuestras experiencias y los problemas que encontramos durante el proceso de implementación, y compartir las soluciones que identificamos para esos problemas. Además, probamos la viabilidad, seguridad y eficacia de la plataforma ePRO. Este fue un estudio prospectivo, longitudinal, en curso, del mundo real, con un total de 7 seguimientos realizados dentro de las 4 semanas posteriores a la primera visita a la clínica de manejo de síntomas (en los días 1, 3, 7, 10, 14, 21 y 28). Se animó a los participantes a completar escalas de síntomas físicos (dolor, fatiga y dificultad para respirar), síntomas cognitivos (problemas de memoria y problemas de concentración) y síntomas afectivos (especialmente depresión y ansiedad) durante el seguimiento. Se han descrito el diseño y la función del cliente ePRO-doctor y del cliente ePRO-paciente, las escalas de resultados (PRO) informadas por el paciente utilizadas en el estudio y las estrategias para promover el seguimiento de los síntomas. Además, se ha presentado la formación y evaluación de los asistentes de investigación. La eficacia de la plataforma ePRO se evaluó con una comparación de los resultados iniciales y de 4 semanas en el MD Anderson Symptom Inventory. El uso de la plataforma ePRO para el seguimiento del tratamiento de los síntomas en pacientes con cáncer avanzado se asoció con una alta tasa de finalización (72,7% -86,4%) y una baja tasa de abandono (23,6%). La plataforma ePRO envió 293 notificaciones de alerta tanto a pacientes como a médicos, lo que promovió la seguridad del paciente. La breve y nítida selección de herramientas PRO, la interfaz fácil de usar, las notificaciones y alertas automáticas de recordatorios y la capacitación multidimensional fueron componentes esenciales para la preparación e implementación del sistema ePRO. Los resultados mostraron mejoras significativas en las puntuaciones medias de dolor, fatiga y entumecimiento desde el inicio hasta el día 28 (P=0,02, P=0,02 y P<0,001, respectivamente). El uso de una plataforma ePRO para el seguimiento del tratamiento de los síntomas en pacientes con cáncer avanzado ahorra tiempo, energía y es eficaz. La selección de herramientas PROFESIONALES, el diseño de plataformas y la capacitación de asistentes de investigación son aspectos importantes para la implementación. La investigación futura debería validar la plataforma ePRO en un estudio controlado aleatorio más grande.

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Translated title (Arabic)
تنفيذ متابعة إدارة الأعراض باستخدام منصة النتائج الإلكترونية التي يبلغ عنها المريض في العيادات الخارجية المصابة بالسرطان المتقدم: دراسة استطلاعية طولية أحادية المركز
Translated title (French)
Mise en œuvre du suivi de la gestion des symptômes à l'aide d'une plateforme électronique de résultats rapportés par le patient chez les patients externes atteints d'un cancer avancé : étude prospective longitudinale à centre unique
Translated title (Spanish)
Implementación del seguimiento del manejo de los síntomas utilizando una plataforma electrónica de resultados informados por el paciente en pacientes ambulatorios con cáncer avanzado: estudio prospectivo longitudinal en un solo centro

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4280607405
DOI
10.2196/21458

Is supplement to
https://openalex.org/W3215444405 (Other)
https://openalex.org/W2962205323 (Other)
https://openalex.org/W2389845461 (Other)
https://openalex.org/W2378173657 (Other)
https://openalex.org/W2377986053 (Other)
https://openalex.org/W2361124574 (Other)
https://openalex.org/W2143580350 (Other)
https://openalex.org/W2113422299 (Other)
https://openalex.org/W1904374860 (Other)
https://openalex.org/W1779967659 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
China

References

  • https://openalex.org/W1485030839
  • https://openalex.org/W1590382336
  • https://openalex.org/W1758232956
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  • https://openalex.org/W2949035497
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  • https://openalex.org/W2985249214
  • https://openalex.org/W3044769471