Published May 12, 2020
| Version v1
Publication
Open
"To die is better than to tell": reasons for and against disclosure of chronic hepatitis B status in Ghana
- 1. Maastricht University
- 2. University of Ghana
Description
Abstract Background People with a condition subject to stigmatisation, such as chronic hepatitis B, face the dilemma of whether or not to disclose their status. In Ghana, 12.3% of the adult population has the hepatitis B virus (HBV). One key strategy for breaking the cycle of hepatitis B transmission is the disclosure of hepatitis B status by people with chronic hepatitis B (PWHB). Disclosure can facilitate preventive actions to reduce hepatitis B transmission (e.g., not sharing personal items and avoiding contact with blood and body fluids). Disclosure can also motivate family members of PWHB to get tested, linked to care and clinically managed in order to reduce the progression of hepatitis B to liver cirrhosis and cancer. Given the importance of disclosure, we set out to explore reasons for and against disclosure of chronic hepatitis B status in the Greater Accra and Upper East region of Ghana. Methods In this exploratory qualitative study, 18 participants (10 from the Greater Accra region and 8 from the Upper East region) were recruited for semi-structured interviews. Interviews were recorded and transcribed verbatim. Data were then processed using QSR Nvivo version 10.0 and analysed for themes. Results Participants were selective disclosers, disclosing in some contexts and not in others. Reasons for non-disclosure of chronic hepatitis B status were: 1) fear of stigmatisation and 2) previous negative experiences with disclosure. Reasons for disclosure were: 1) wanting close contacts to get tested or vaccinated, 2) trusting the disclosure target(s), and 3) needing social and/or financial support. Conclusions Our findings highlight various reasons for and against disclosure of chronic hepatitis B status in Ghana. Because anticipated, observed, and experienced stigma were important motivations for non-disclosure of chronic hepatitis B status, we recommend the development and implementation of theory and evidence-based stigma reduction interventions that are culturally appropriate, and that prioritize the participation of target populations. We also recommend the provision of counselling and support services that assist PWHB in their disclosure decision-making processes.
Translated Descriptions
⚠️
This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%
Translated Description (Arabic)
ملخص الخلفية يواجه الأشخاص الذين يعانون من حالة معرضة للوصم، مثل التهاب الكبد B المزمن، معضلة ما إذا كانوا سيكشفون عن حالتهم أم لا. في غانا، 12.3 ٪ من السكان البالغين مصابون بفيروس التهاب الكبد B (HBV). تتمثل إحدى الاستراتيجيات الرئيسية لكسر دورة انتقال التهاب الكبد B في الكشف عن حالة التهاب الكبد B من قبل الأشخاص المصابين بالتهاب الكبد B المزمن (PWHB). يمكن أن يسهل الإفصاح الإجراءات الوقائية للحد من انتقال التهاب الكبد B (على سبيل المثال، عدم مشاركة الأشياء الشخصية وتجنب ملامسة الدم وسوائل الجسم). يمكن أن يحفز الإفصاح أيضًا أفراد عائلة PWHB على إجراء الاختبار، وربطهم بالرعاية وإدارتها سريريًا من أجل الحد من تطور التهاب الكبد B إلى تليف الكبد والسرطان. نظرًا لأهمية الكشف، شرعنا في استكشاف أسباب وضد الكشف عن حالة التهاب الكبد B المزمن في أكرا الكبرى والمنطقة الشرقية العليا في غانا. الأساليب في هذه الدراسة النوعية الاستكشافية، تم توظيف 18 مشاركًا (10 من منطقة أكرا الكبرى و 8 من منطقة الشرق الأعلى) لإجراء مقابلات شبه منظمة. تم تسجيل المقابلات وتدوينها حرفيًا. ثم تمت معالجة البيانات باستخدام QSR Nvivo الإصدار 10.0 وتحليلها للموضوعات. النتائج كان المشاركون مفصحين انتقائيين، يفصحون في بعض السياقات وليس في سياقات أخرى. أسباب عدم الكشف عن حالة التهاب الكبد B المزمن هي: 1) الخوف من الوصم و 2) التجارب السلبية السابقة مع الكشف. أسباب الإفصاح هي: 1) الرغبة في إجراء اختبار أو تلقيح عن قرب، 2) الثقة في هدف(أهداف) الإفصاح، و 3) الحاجة إلى دعم اجتماعي و/أو مالي. النتائج التي توصلنا إليها تسلط الضوء على أسباب مختلفة للكشف عن حالة التهاب الكبد B المزمن في غانا. نظرًا لأن الوصمة المتوقعة والملاحظة والمختبرة كانت دوافع مهمة لعدم الكشف عن حالة التهاب الكبد B المزمن، فإننا نوصي بتطوير وتنفيذ تدخلات نظرية وقائمة على الأدلة للحد من الوصمة تكون مناسبة ثقافيًا، وتعطي الأولوية لمشاركة السكان المستهدفين. كما نوصي بتوفير خدمات المشورة والدعم التي تساعد الأشخاص ذوي الإعاقة في عمليات صنع القرار المتعلقة بالإفصاح.Translated Description (French)
Résumé Contexte Les personnes atteintes d'une maladie sujette à la stigmatisation, telle que l'hépatite B chronique, sont confrontées au dilemme de savoir si elles doivent ou non divulguer leur statut. Au Ghana, 12,3 % de la population adulte est infectée par le virus de l'hépatite B (VHB). Une stratégie clé pour briser le cycle de transmission de l'hépatite B est la divulgation du statut de l'hépatite B par les personnes atteintes d'hépatite B chronique (PWHB). La divulgation peut faciliter les actions préventives pour réduire la transmission de l'hépatite B (par exemple, ne pas partager d'objets personnels et éviter le contact avec le sang et les fluides corporels). La divulgation peut également motiver les membres de la famille de la PWHB à se faire tester, à être liés aux soins et à être pris en charge cliniquement afin de réduire la progression de l'hépatite B vers la cirrhose du foie et le cancer. Compte tenu de l'importance de la divulgation, nous avons entrepris d'explorer les raisons pour et contre la divulgation du statut d'hépatite B chronique dans la région du Grand Accra et du Haut-Orient du Ghana. Méthodes Dans cette étude qualitative exploratoire, 18 participants (10 de la région du Grand Accra et 8 de la région du Haut-Orient) ont été recrutés pour des entretiens semi-structurés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. Les données ont ensuite été traitées à l'aide de QSR Nvivo version 10.0 et analysées pour les thèmes. Résultats Les participants étaient des divulgateurs sélectifs, divulguant dans certains contextes et pas dans d'autres. Les raisons de la non-divulgation du statut d'hépatite B chronique étaient : 1) la peur de la stigmatisation et 2) des expériences négatives antérieures avec la divulgation. Les raisons de la divulgation étaient les suivantes : 1) vouloir que des contacts étroits soient testés ou vaccinés, 2) faire confiance à la ou aux cibles de divulgation et 3) avoir besoin d'un soutien social et/ou financier. Conclusions Nos conclusions mettent en évidence diverses raisons pour et contre la divulgation du statut d'hépatite B chronique au Ghana. Étant donné que la stigmatisation anticipée, observée et vécue était une motivation importante pour la non-divulgation du statut de l'hépatite B chronique, nous recommandons l'élaboration et la mise en œuvre d'interventions de réduction de la stigmatisation fondées sur la théorie et les données probantes qui sont culturellement appropriées et qui donnent la priorité à la participation des populations cibles. Nous recommandons également la fourniture de services de conseil et de soutien qui aident PWHB dans ses processus de prise de décision en matière de divulgation.Translated Description (Spanish)
Antecedentes abstractos Las personas con una afección sujeta a estigmatización, como la hepatitis B crónica, se enfrentan al dilema de revelar o no su estado. En Ghana, el 12,3% de la población adulta tiene el virus de la hepatitis B (VHB). Una estrategia clave para romper el ciclo de transmisión de la hepatitis B es la divulgación del estado de la hepatitis B por parte de las personas con hepatitis B crónica (PWHB). La divulgación puede facilitar las acciones preventivas para reducir la transmisión de la hepatitis B (por ejemplo, no compartir artículos personales y evitar el contacto con sangre y fluidos corporales). La divulgación también puede motivar a los familiares de PWHB a hacerse la prueba, vincularse a la atención y manejarse clínicamente para reducir la progresión de la hepatitis B a cirrosis hepática y cáncer. Dada la importancia de la divulgación, nos propusimos explorar las razones a favor y en contra de la divulgación del estado de hepatitis B crónica en la región del Gran Accra y el Alto Oriente de Ghana. Métodos En este estudio cualitativo exploratorio, se reclutaron 18 participantes (10 de la región del Gran Accra y 8 de la región del Alto Oriente) para entrevistas semiestructuradas. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas textualmente. Los datos se procesaron utilizando QSR Nvivo versión 10.0 y se analizaron por temas. Resultados Los participantes fueron reveladores selectivos, revelando en algunos contextos y no en otros. Las razones para la no divulgación del estado de hepatitis B crónica fueron: 1) miedo a la estigmatización y 2) experiencias negativas previas con la divulgación. Las razones para la divulgación fueron: 1) querer contactos cercanos para hacerse la prueba o vacunarse, 2) confiar en el (los) objetivo(s) de divulgación y 3) necesitar apoyo social y/o financiero. Conclusiones Nuestros hallazgos destacan varias razones a favor y en contra de la divulgación del estado de hepatitis B crónica en Ghana. Debido a que el estigma anticipado, observado y experimentado fueron motivaciones importantes para la no divulgación del estado de hepatitis B crónica, recomendamos el desarrollo y la implementación de intervenciones de reducción del estigma basadas en la teoría y la evidencia que sean culturalmente apropiadas y que prioricen la participación de las poblaciones objetivo. También recomendamos la prestación de servicios de asesoramiento y apoyo que ayuden a PWHB en sus procesos de toma de decisiones de divulgación.Files
s12889-020-08811-5.pdf
Files
(582.5 kB)
| Name | Size | Download all |
|---|---|---|
|
md5:bcffeea68d57972934c11fc4e7fddfb0
|
582.5 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- "الموت أفضل من القول ": أسباب وضد الكشف عن حالة التهاب الكبد B المزمن في غانا
- Translated title (French)
- « Mourir vaut mieux que dire » : raisons pour et contre la divulgation du statut d'hépatite B chronique au Ghana
- Translated title (Spanish)
- "Morir es mejor que decir": razones a favor y en contra de la divulgación del estado de hepatitis B crónica en Ghana
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W3026071973
- DOI
- 10.1186/s12889-020-08811-5
References
- https://openalex.org/W159218056
- https://openalex.org/W1799522345
- https://openalex.org/W1810542861
- https://openalex.org/W1924618820
- https://openalex.org/W1983052066
- https://openalex.org/W1983247551
- https://openalex.org/W2042383678
- https://openalex.org/W2051850087
- https://openalex.org/W2060656201
- https://openalex.org/W2062387795
- https://openalex.org/W2084967079
- https://openalex.org/W2085028749
- https://openalex.org/W2102047193
- https://openalex.org/W2118967286
- https://openalex.org/W2123378734
- https://openalex.org/W2124735161
- https://openalex.org/W2132522281
- https://openalex.org/W2134856151
- https://openalex.org/W2154390805
- https://openalex.org/W2161905781
- https://openalex.org/W2202683848
- https://openalex.org/W2239306219
- https://openalex.org/W2302514960
- https://openalex.org/W2333086686
- https://openalex.org/W2398543501
- https://openalex.org/W2400755282
- https://openalex.org/W2412935604
- https://openalex.org/W2522270354
- https://openalex.org/W2561862692
- https://openalex.org/W2601375637
- https://openalex.org/W2626728317
- https://openalex.org/W2754799758
- https://openalex.org/W2765763291
- https://openalex.org/W2789369329
- https://openalex.org/W2790550357
- https://openalex.org/W2894111447
- https://openalex.org/W2897614453
- https://openalex.org/W2912055201
- https://openalex.org/W2953401040
- https://openalex.org/W2994230420