Published February 7, 2022 | Version v1
Publication Open

Practical and emotional preparation for death: A mixed methods study investigating experiences of family carers of people with dementia

Creators

  • 1. University College London
  • 2. Marie Curie
  • 3. East London NHS Foundation Trust
  • 4. Royal London Hospital
  • 5. Prince of Songkla University
  • 6. National Ageing Research Institute

Description

When family carers are more prepared for the end of the life of a person they care for, they report improved bereavement outcomes. Few studies have explored how carers prepare for the death of a person with dementia. We aimed to explore how carers for people with all stages of dementia experience preparing for end of life care and death.This was a mixed methods cross-sectional study. Family carers of people with dementia (n = 150) completed a structured interview with validated scales, alongside questions about death preparedness and advance decisions. A sub-sample (n = 16) completed qualitative interviews exploring their experiences of planning for end of life. We fitted logistic regression models to explore associations with preparedness, and thematically analysed qualitative data.We addressed practical and emotional preparation separately for 143 participants. Fifty seven percent of participants were very practically prepared for death, while only 29% were very emotionally prepared. Male carers were more likely than female carers to report being very emotionally and practically prepared. Higher engagement with healthcare professionals was associated with feeling very practically prepared; although we found that formal discussions of end of life care issues with healthcare professionals did not impact carers' feelings of preparation. Higher levels of dementia severity and carer depression were associated with feeling very emotionally prepared. Three qualitative themes related to practical and emotional preparation were identified: (1) ambiguity and uncertainty; (2) support from the system; and (3) how death is perceived by the carer.While most carers felt practically prepared for death, emotional preparation was much lower. Further research is needed to understand how engagement with healthcare professionals or other forms of social or emotional support could help carers, particularly female carers, to emotionally prepare for their relative's death.

⚠️ This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%

Translated Description (Arabic)

عندما يكون مقدمو الرعاية الأسرية أكثر استعدادًا لنهاية حياة الشخص الذي يعتنون به، فإنهم يبلغون عن نتائج محسنة للفجيعة. استكشفت دراسات قليلة كيف يستعد مقدمو الرعاية لوفاة شخص مصاب بالخرف. كنا نهدف إلى استكشاف كيفية تجربة مقدمي الرعاية للأشخاص الذين يعانون من جميع مراحل الخرف في الاستعداد لرعاية نهاية الحياة والوفاة. كانت هذه دراسة مقطعية مختلطة. أكمل مقدمو الرعاية الأسرية للأشخاص المصابين بالخرف (العدد = 150) مقابلة منظمة بمقاييس تم التحقق من صحتها، إلى جانب أسئلة حول الاستعداد للوفاة والقرارات المسبقة. أكملت عينة فرعية (العدد = 16) مقابلات نوعية لاستكشاف تجاربهم في التخطيط لنهاية الحياة. قمنا بتركيب نماذج الانحدار اللوجستي لاستكشاف الارتباطات بالتأهب، وقمنا بتحليل البيانات النوعية بشكل موضوعي. تناولنا الإعداد العملي والعاطفي بشكل منفصل لـ 143 مشاركًا. سبعة وخمسون في المئة من المشاركين كانوا مستعدين عمليا جدا للموت، في حين أن 29 ٪ فقط كانوا مستعدين عاطفيا جدا. كان مقدمو الرعاية الذكور أكثر عرضة من مقدمي الرعاية الإناث للإبلاغ عن استعدادهم العاطفي والعملي. ارتبطت المشاركة الأعلى مع أخصائيي الرعاية الصحية بالشعور بالاستعداد العملي للغاية ؛ على الرغم من أننا وجدنا أن المناقشات الرسمية لقضايا رعاية نهاية الحياة مع أخصائيي الرعاية الصحية لم تؤثر على شعور مقدمي الرعاية بالاستعداد. ارتبطت المستويات الأعلى من شدة الخرف واكتئاب مقدم الرعاية بالشعور بالاستعداد العاطفي الشديد. تم تحديد ثلاثة مواضيع نوعية تتعلق بالإعداد العملي والعاطفي: (1) الغموض وعدم اليقين ؛ (2) الدعم من النظام ؛ و (3) كيف ينظر مقدم الرعاية إلى الموت. في حين شعر معظم مقدمي الرعاية أنهم مستعدون عمليًا للموت، كان الإعداد العاطفي أقل بكثير. هناك حاجة إلى مزيد من البحث لفهم كيف يمكن للمشاركة مع المتخصصين في الرعاية الصحية أو غيرها من أشكال الدعم الاجتماعي أو العاطفي أن تساعد مقدمي الرعاية، ولا سيما مقدمات الرعاية، على الاستعداد عاطفيًا لوفاة قريبهم.

Translated Description (French)

Lorsque les aidants familiaux sont mieux préparés à la fin de la vie d'une personne dont ils s'occupent, ils signalent de meilleurs résultats de deuil. Peu d'études ont exploré comment les soignants se préparent au décès d'une personne atteinte de démence. Notre objectif était d'explorer comment les soignants de personnes atteintes de démence à tous les stades se préparent aux soins de fin de vie et à la mort. Il s'agissait d'une étude transversale à méthodes mixtes. Les aidants familiaux des personnes atteintes de démence (n = 150) ont réalisé un entretien structuré avec des échelles validées, ainsi que des questions sur la préparation au décès et les décisions anticipées. Un sous-échantillon (n = 16) a complété des entretiens qualitatifs explorant leurs expériences de planification de la fin de vie. Nous avons adapté des modèles de régression logistique pour explorer les associations avec la préparation, et analysé thématiquement les données qualitatives. Nous avons abordé la préparation pratique et émotionnelle séparément pour 143 participants. Cinquante-sept pour cent des participants étaient très pratiquement préparés à la mort, tandis que seulement 29 % étaient très préparés émotionnellement. Les soignants masculins étaient plus susceptibles que les soignantes féminines de se déclarer très préparés sur le plan émotionnel et pratique. Un engagement plus élevé avec les professionnels de la santé était associé à un sentiment de préparation très pratique ; bien que nous ayons constaté que les discussions formelles sur les problèmes de soins de fin de vie avec les professionnels de la santé n'avaient pas d'impact sur le sentiment de préparation des soignants. Des niveaux plus élevés de gravité de la démence et de dépression du soignant étaient associés à un sentiment de préparation très émotionnelle. Trois thèmes qualitatifs liés à la préparation pratique et émotionnelle ont été identifiés : (1) l'ambiguïté et l'incertitude ; (2) le soutien du système ; et (3) la façon dont la mort est perçue par le soignant. Alors que la plupart des soignants se sentaient pratiquement préparés à la mort, la préparation émotionnelle était beaucoup plus faible. D'autres recherches sont nécessaires pour comprendre comment l'engagement avec les professionnels de la santé ou d'autres formes de soutien social ou émotionnel pourraient aider les soignants, en particulier les soignantes, à se préparer émotionnellement à la mort de leur proche.

Translated Description (Spanish)

Cuando los cuidadores familiares están más preparados para el final de la vida de una persona a la que cuidan, informan mejores resultados de duelo. Pocos estudios han explorado cómo los cuidadores se preparan para la muerte de una persona con demencia. Nuestro objetivo fue explorar cómo los cuidadores de personas con todas las etapas de demencia experimentan la preparación para el cuidado al final de la vida y la muerte. Este fue un estudio transversal de métodos mixtos. Los cuidadores familiares de personas con demencia (n = 150) completaron una entrevista estructurada con escalas validadas, junto con preguntas sobre la preparación para la muerte y las decisiones anticipadas. Una submuestra (n = 16) completó entrevistas cualitativas explorando sus experiencias de planificación para el final de la vida. Ajustamos modelos de regresión logística para explorar asociaciones con la preparación y analizamos temáticamente datos cualitativos. Abordamos la preparación práctica y emocional por separado para 143 participantes. El cincuenta y siete por ciento de los participantes estaban muy prácticamente preparados para la muerte, mientras que solo el 29% estaban muy emocionalmente preparados. Los cuidadores masculinos eran más propensos que las cuidadoras femeninas a informar que estaban muy preparados emocional y prácticamente. Un mayor compromiso con los profesionales de la salud se asoció con una sensación de preparación muy práctica; aunque descubrimos que las discusiones formales sobre los problemas de atención al final de la vida con los profesionales de la salud no afectaron los sentimientos de preparación de los cuidadores. Los niveles más altos de gravedad de la demencia y la depresión del cuidador se asociaron con sentirse muy preparado emocionalmente. Se identificaron tres temas cualitativos relacionados con la preparación práctica y emocional: (1) ambigüedad e incertidumbre; (2) apoyo del sistema; y (3) cómo el cuidador percibe la muerte. Si bien la mayoría de los cuidadores se sintieron prácticamente preparados para la muerte, la preparación emocional fue mucho menor. Se necesita más investigación para comprender cómo el compromiso con los profesionales de la salud u otras formas de apoyo social o emocional podría ayudar a los cuidadores, en particular a las cuidadoras, a prepararse emocionalmente para la muerte de su familiar.

Files

14713012211066674.pdf

Files (15.8 kB)

⚠️ Please wait a few minutes before your translated files are ready ⚠️ Note: Some files might be protected thus translations might not work.
Name Size Download all
md5:88417b8534c33b81c05f2b410dc95087
15.8 kB
Preview Download

Additional details

Additional titles

Translated title (Arabic)
الاستعداد العملي والعاطفي للوفاة: دراسة طرق مختلطة للتحقيق في تجارب مقدمي الرعاية الأسرية للأشخاص المصابين بالخرف
Translated title (French)
Préparation pratique et émotionnelle à la mort : une étude de méthodes mixtes examinant les expériences des aidants familiaux de personnes atteintes de démence
Translated title (Spanish)
Preparación práctica y emocional para la muerte: un estudio de métodos mixtos que investiga las experiencias de los cuidadores familiares de personas con demencia

Identifiers

Other
https://openalex.org/W4210903452
DOI
10.1177/14713012211066674

Is supplement to
https://openalex.org/W4385294837 (Other)
https://openalex.org/W2909489780 (Other)
https://openalex.org/W2807353174 (Other)
https://openalex.org/W2761666606 (Other)
https://openalex.org/W2752532742 (Other)
https://openalex.org/W2417485703 (Other)
https://openalex.org/W2326278920 (Other)
https://openalex.org/W1998808158 (Other)
https://openalex.org/W1979574464 (Other)
https://openalex.org/W1439683 (Other)

GreSIS Basics Section

Is Global South Knowledge
Yes
Country
Thailand

References

  • https://openalex.org/W1596847864
  • https://openalex.org/W1728811768
  • https://openalex.org/W1845447069
  • https://openalex.org/W1877898383
  • https://openalex.org/W1947997157
  • https://openalex.org/W1978872745
  • https://openalex.org/W1979290264
  • https://openalex.org/W1979728352
  • https://openalex.org/W1985540369
  • https://openalex.org/W1991952617
  • https://openalex.org/W1996631590
  • https://openalex.org/W1998025025
  • https://openalex.org/W2002932673
  • https://openalex.org/W2004705294
  • https://openalex.org/W2024033240
  • https://openalex.org/W2027238140
  • https://openalex.org/W2037668591
  • https://openalex.org/W2046989625
  • https://openalex.org/W2058161128
  • https://openalex.org/W2061186156
  • https://openalex.org/W2075257400
  • https://openalex.org/W2081275345
  • https://openalex.org/W2089801321
  • https://openalex.org/W2099126048
  • https://openalex.org/W2115909570
  • https://openalex.org/W2127461282
  • https://openalex.org/W2129751987
  • https://openalex.org/W2133674686
  • https://openalex.org/W2134932748
  • https://openalex.org/W2136250824
  • https://openalex.org/W2137200701
  • https://openalex.org/W2138652671
  • https://openalex.org/W2141101964
  • https://openalex.org/W2141579070
  • https://openalex.org/W2147390524
  • https://openalex.org/W2148004812
  • https://openalex.org/W2148888136
  • https://openalex.org/W2155359516
  • https://openalex.org/W2162001643
  • https://openalex.org/W2166281097
  • https://openalex.org/W2319795819
  • https://openalex.org/W2323265001
  • https://openalex.org/W2337322113
  • https://openalex.org/W2460687647
  • https://openalex.org/W2465603994
  • https://openalex.org/W2612827606
  • https://openalex.org/W2712579990
  • https://openalex.org/W2741918151
  • https://openalex.org/W2799928390
  • https://openalex.org/W2901362265
  • https://openalex.org/W2905063558
  • https://openalex.org/W2937040353
  • https://openalex.org/W2947319776
  • https://openalex.org/W2990900137
  • https://openalex.org/W3007426573
  • https://openalex.org/W3014886376
  • https://openalex.org/W4297446819