Published December 1, 2020
| Version v1
Publication
Open
Processing of positive newborn screening results: a qualitative exploration of current practice in England
Creators
- 1. City, University of London
- 2. St Mary's University Twickenham London
- 3. Biochemical Society
- 4. King's College London
- 5. Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust
- 6. Liverpool Women's Hospital
- 7. University of Liverpool
- 8. Coventry University
- 9. University of Cambridge
- 10. University of Manchester
- 11. Massachusetts Department of Mental Health
- 12. Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust
- 13. Nightingale Hospital
Description
Objective To explore current communication practices for positive newborn screening results from the newborn bloodspot screening (NBS) laboratory to clinicians to highlight differences, understand how the pathways are implemented in practice, identify barriers and facilitators and make recommendations for future practice and research. Design A qualitative exploratory design was employed using semi-structured interviews. Setting Thirteen NBS laboratories in England. Participants Seventy-one clinicians; 22 NBS laboratory staff across 13 laboratories and 49 members of relevant clinical teams were interviewed. Results Assurance of quality and consistency was a priority for all NBS laboratories. Findings indicated variation in approaches to communicating positive NBS results from laboratories to clinical teams. This was particularly evident for congenital hypothyroidism and was largely influenced by local arrangements, resources and the fact individual laboratories had detailed standard operating procedures for how they work. Obtaining feedback from clinical teams to the laboratory after the child had been seen could be challenging and time-consuming for those involved. Pathways for communicating carrier results for cystic fibrosis and sickle cell disease could be ambiguous and inconsistent which in turn could hamper the laboratories efforts to obtain timely feedback regarding whether or not the result had been communicated to the family. Communication pathways for positive NBS results between laboratories and clinical teams could therefore be time-consuming and resource-intensive. Conclusion The importance placed on ensuring positive NBS results were communicated effectively and in a timely fashion from the laboratory to the clinical team was evident from all participants. However, variation existed in terms of the processes used to report positive NBS results to clinical teams and the people involved. Variant practice identified may reflect local needs, but more often reflected local resources and a more consistent 'best practice' approach is required, not just in the UK but perhaps globally. Trial registration number ISRCTN15330120 .
Translated Descriptions
⚠️
This is an automatic machine translation with an accuracy of 90-95%
Translated Description (Arabic)
الهدف: استكشاف ممارسات التواصل الحالية لنتائج الفحص الإيجابي لحديثي الولادة من مختبر فحص بقع الدم لحديثي الولادة إلى الأطباء السريريين لتسليط الضوء على الاختلافات، وفهم كيفية تنفيذ المسارات في الممارسة العملية، وتحديد العوائق والميسرين وتقديم توصيات للممارسة والبحث في المستقبل. التصميم تم استخدام تصميم استكشافي نوعي باستخدام مقابلات شبه منظمة. إنشاء ثلاثة عشر مختبرًا للمكتب الوطني للإحصاء في إنجلترا. تمت مقابلة 71 طبيبًا مشاركًا ؛ 22 من موظفي مختبر المكتب الوطني للإحصاء في 13 مختبرًا و 49 عضوًا من الفرق السريرية ذات الصلة. كان ضمان الجودة والاتساق أولوية لجميع مختبرات المكتب الوطني للإحصاء. أشارت النتائج إلى تباين في مناهج توصيل النتائج الإيجابية للمكتب الوطني للإحصاء من المختبرات إلى الفرق السريرية. كان هذا واضحًا بشكل خاص لقصور الغدة الدرقية الخلقي وتأثر إلى حد كبير بالترتيبات والموارد المحلية وحقيقة أن المختبرات الفردية لديها إجراءات تشغيل موحدة مفصلة لكيفية عملها. قد يكون الحصول على التغذية الراجعة من الفرق السريرية إلى المختبر بعد رؤية الطفل أمرًا صعبًا ويستغرق وقتًا طويلاً بالنسبة للمشاركين. يمكن أن تكون مسارات إبلاغ نتائج الناقل للتليف الكيسي ومرض الخلايا المنجلية غامضة وغير متسقة والتي بدورها يمكن أن تعيق جهود المختبرات للحصول على التغذية الراجعة في الوقت المناسب فيما يتعلق بما إذا كانت النتيجة قد تم إبلاغها إلى الأسرة أم لا. وبالتالي، يمكن أن تكون مسارات التواصل للحصول على نتائج إيجابية للمكتب الوطني للإحصاء بين المختبرات والفرق السريرية مستهلكة للوقت وكثيفة الموارد. استنتاج تم إبلاغ جميع المشاركين بالأهمية المعلقة على ضمان النتائج الإيجابية للمكتب الوطني للإحصاء بشكل فعال وفي الوقت المناسب من المختبر إلى الفريق السريري. ومع ذلك، كان هناك تباين من حيث العمليات المستخدمة للإبلاغ عن النتائج الإيجابية للمرض إلى الفرق السريرية والأشخاص المعنيين. قد تعكس الممارسات المختلفة التي تم تحديدها الاحتياجات المحلية، ولكنها تعكس في كثير من الأحيان الموارد المحلية ويلزم اتباع نهج "أفضل الممارسات" أكثر اتساقًا، ليس فقط في المملكة المتحدة ولكن ربما على مستوى العالم. رقم التسجيل التجريبي ISRCTN15330120 .Translated Description (French)
Objectif Explorer les pratiques de communication actuelles pour les résultats positifs du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés du laboratoire de dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés (NBS) aux cliniciens pour mettre en évidence les différences, comprendre comment les voies sont mises en œuvre dans la pratique, identifier les obstacles et les facilitateurs et faire des recommandations pour la pratique et la recherche futures. Conception Une conception exploratoire qualitative a été utilisée à l'aide d'entretiens semi-structurés. Mise en place de treize laboratoires NBS en Angleterre. Participants Soixante et onze cliniciens ; 22 membres du personnel de laboratoire du NBS dans 13 laboratoires et 49 membres des équipes cliniques concernées ont été interrogés. Résultats L'assurance de la qualité et de la cohérence était une priorité pour tous les laboratoires du NBS. Les résultats ont indiqué des variations dans les approches de communication des résultats positifs du NBS des laboratoires aux équipes cliniques. Cela était particulièrement évident pour l'hypothyroïdie congénitale et était largement influencé par les arrangements locaux, les ressources et le fait que les laboratoires individuels avaient des procédures opérationnelles standard détaillées pour leur fonctionnement. Obtenir des commentaires des équipes cliniques au laboratoire après que l'enfant ait été vu pourrait être difficile et prendre beaucoup de temps pour les personnes impliquées. Les voies de communication des résultats des porteurs de la mucoviscidose et de la drépanocytose pourraient être ambiguës et incohérentes, ce qui pourrait entraver les efforts des laboratoires pour obtenir des commentaires en temps opportun sur la question de savoir si le résultat avait été communiqué à la famille. Les voies de communication pour des résultats NBS positifs entre les laboratoires et les équipes cliniques pourraient donc prendre beaucoup de temps et de ressources. Conclusion L'importance accordée à la communication efficace et rapide des résultats positifs du NBS du laboratoire à l'équipe clinique était évidente chez tous les participants. Cependant, des variations existaient en termes de processus utilisés pour rapporter les résultats positifs du NBS aux équipes cliniques et aux personnes impliquées. Les différentes pratiques identifiées peuvent refléter les besoins locaux, mais elles reflètent plus souvent les ressources locales et une approche plus cohérente des « meilleures pratiques » est nécessaire, non seulement au Royaume-Uni, mais peut-être à l'échelle mondiale. Numéro d'enregistrement de l'essai ISRCTN15330120 .Translated Description (Spanish)
Objetivo Explorar las prácticas de comunicación actuales para los resultados positivos de la detección de recién nacidos del laboratorio de detección de manchas de sangre neonatal (NBS) a los médicos para resaltar las diferencias, comprender cómo se implementan las vías en la práctica, identificar barreras y facilitadores y hacer recomendaciones para futuras prácticas e investigaciones. Diseño Se empleó un diseño exploratorio cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas. Establecimiento de trece laboratorios NBS en Inglaterra. Participantes Se entrevistó a setenta y un médicos; 22 miembros del personal de laboratorio de NBS en 13 laboratorios y 49 miembros de equipos clínicos relevantes. Resultados La garantía de calidad y consistencia fue una prioridad para todos los laboratorios de NBS. Los hallazgos indicaron una variación en los enfoques para comunicar los resultados positivos de NBS de los laboratorios a los equipos clínicos. Esto fue particularmente evidente para el hipotiroidismo congénito y estuvo influenciado en gran medida por los arreglos locales, los recursos y el hecho de que los laboratorios individuales tenían procedimientos operativos estándar detallados para su funcionamiento. Obtener retroalimentación de los equipos clínicos al laboratorio después de que se haya visto al niño podría ser un desafío y requerir mucho tiempo para los involucrados. Las vías para comunicar los resultados de los portadores de la fibrosis quística y la enfermedad de células falciformes podrían ser ambiguas e inconsistentes, lo que a su vez podría obstaculizar los esfuerzos de los laboratorios para obtener comentarios oportunos sobre si el resultado se había comunicado o no a la familia. Por lo tanto, las vías de comunicación para obtener resultados positivos de NBS entre los laboratorios y los equipos clínicos podrían requerir mucho tiempo y recursos. Conclusión La importancia otorgada a garantizar que los resultados positivos de NBS se comunicaran de manera efectiva y oportuna desde el laboratorio al equipo clínico fue evidente para todos los participantes. Sin embargo, existía una variación en términos de los procesos utilizados para informar resultados positivos de NBS a los equipos clínicos y las personas involucradas. La práctica variante identificada puede reflejar las necesidades locales, pero más a menudo refleja los recursos locales y se requiere un enfoque de "mejores prácticas" más consistente, no solo en el Reino Unido sino quizás a nivel mundial. Número de registro del ensayo ISRCTN15330120 .Files
e044755.full.pdf.pdf
Files
(315.0 kB)
| Name | Size | Download all |
|---|---|---|
|
md5:7a633b9e4c7cec2e7e12313e4dd9fd0c
|
315.0 kB | Preview Download |
Additional details
Additional titles
- Translated title (Arabic)
- معالجة نتائج الفحص الإيجابي لحديثي الولادة: استكشاف نوعي للممارسة الحالية في إنجلترا
- Translated title (French)
- Traitement des résultats positifs du dépistage néonatal : une exploration qualitative de la pratique actuelle en Angleterre
- Translated title (Spanish)
- Procesamiento de resultados positivos de cribado neonatal: una exploración cualitativa de la práctica actual en Inglaterra
Identifiers
- Other
- https://openalex.org/W3113144433
- DOI
- 10.1136/bmjopen-2020-044755
References
- https://openalex.org/W1979290264
- https://openalex.org/W2001859186
- https://openalex.org/W2052153595
- https://openalex.org/W2075669100
- https://openalex.org/W2101788603
- https://openalex.org/W2127561630
- https://openalex.org/W2129360113
- https://openalex.org/W2154207918
- https://openalex.org/W2221009195
- https://openalex.org/W2329166455
- https://openalex.org/W2340192653
- https://openalex.org/W2753174632
- https://openalex.org/W2943780084
- https://openalex.org/W2972228710